La prevalencia del autismo en EE.UU. aumenta a medida que se reducen las diferencias raciales

Mejora de la identificación: El aumento de las cifras de prevalencia del autismo se debe probablemente más a la mejora de la identificación y el diagnóstico que a un verdadero cambio en la prevalencia, según los expertos./ Cortesía de Martin Barraud / Getty Images

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum | 02/12/2021

Fotografía: Autism Spectrum

La prevalencia del autismo en Estados Unidos aumentó a 1 de cada 44 niños en 2018, frente a 1 de cada 54 en 2016

La prevalencia del autismo en Estados Unidos aumentó a 1 de cada 44 niños en 2018, frente a 1 de cada 54 en 2016, según un nuevo estudio que examina la prevalencia del autismo entre niños de 8 años en 11 estados. Al igual que en años anteriores, es probable que el repunte se deba a las mejoras en la identificación, el diagnóstico y las derivaciones a los servicios, en lugar de un aumento en la cantidad de niños que tienen autismo, dicen los expertos.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU. han publicado hoy el informe.

Los datos se basan en los registros sanitarios y educativos de 220.281 niños, recogidos como parte de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los CDC. Los estados de la Red ADDM son Arizona, Arkansas, California, Georgia, Maryland, Minnesota, Missouri, Nueva Jersey, Tennessee, Utah y Wisconsin.

El número de niños identificados con autismo fue aproximadamente 4,2 veces mayor que el de las niñas, una proporción de sexos que coincide con informes anteriores de la ADDM y con otras estimaciones de prevalencia.

Entre los niños que tenían 4 años en 2018, la prevalencia del autismo era de 1 en 59, según un informe adjunto sobre 220.394 niños en los 11 sitios de ADDM. Esta cifra aumentó con respecto a la estimación de 2016 de 1 de cada 64 niños. En comparación con la cohorte de mayor edad, estos niños tenían aproximadamente 1,5 veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo o identificados como necesitados de educación especial a los 4 años, según el estudio.

Incidencia acumulativa del autismo entre niños de 4 a 8 años (por cada 1000 niños). Se han diagnosticado con autismo más niños de 4 a 8 años en 2018 que en 2014.

Datos basados en el total de incidencias acumuladas en 11 sitios de la red de seguimiento del autismo y las discapacidades del desarrollo. El sombreado en gris representa los intervalos de confianza.

"Ciertamente parece que parte de este cambio se debe a la forma en que los niños son identificados, diagnosticados y atendidos en sus comunidades", dice Matthew Maenner, epidemiólogo y jefe del equipo de vigilancia del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, que dirigió el informe sobre los niños de 8 años.

"Lo que es realmente informativo es la práctica local, y la variabilidad en la práctica local, y nuestra continua necesidad de abordar cuestiones relacionadas con las disparidades sistémicas en la atención sanitaria", dice David Mandell, profesor de psiquiatría de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia, que no participó en ninguno de los dos informes. "Pero creo que debemos dejar de pensar en ello como una estimación precisa de la prevalencia del autismo en Estados Unidos".

Cerrando brechas

Al igual que en el año de vigilancia 2016, no hubo diferencias significativas en la prevalencia del autismo entre los niños blancos, negros, asiáticos o de las islas del Pacífico, lo que sugiere que la detección e identificación temprana ha ayudado a reducir las disparidades raciales cuando se trata de la identificación temprana del autismo.

Por término medio, las cifras de prevalencia de los niños hispanos eran comparables a las de otros grupos, pero en 5 de los 11 centros de ADDM, los niños hispanos fueron identificados con menos frecuencia que sus compañeros blancos, negros, asiáticos o de las islas del Pacífico, dice Maenner.

"Fue algo difícil de comunicar este año", dice. "Parece que cada año, las cosas entre los niños de 8 años parecen cerrarse".

Prevalencia del autismo en niños de 8 años, por raza (por cada 1000 niños). La prevalencia en 2016 fue significativamente más baja en niños hispanos, sugiriendo que no eran identificados tan frecuentemente como otros niños autistas. Desde entonces esta tendencia se ha revertido; en 2018 la prevalencia fue más baja entre niños blancos.

Estos son ratios de prevalencia total en 11 sitios de la red de seguimiento del autismo y las discapacidades del desarrollo en 2016 y 2018. Las líneas ralladas representan intervalos de confianza del 95%.

Entre los niños que tenían 4 años en 2018, sin embargo, la situación es diferente. El último informe de ADDM sobre niños de 4 años incluye a niños de los 11 centros, mientras que el informe de 2016 solo incluía 6 centros. Basándose en más datos, los investigadores de ADDM descubrieron que la prevalencia era menor entre los niños blancos en comparación con los niños negros, hispanos, asiáticos y de las islas del Pacífico.

Esta diferencia no se debe a que un centro haya elevado la media, sino a una tendencia más amplia en los 11 centros, dice Kelly Shaw, epidemióloga del Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo, que dirigió el informe sobre los niños de 4 años. "Esperemos que refleje una mejora en el acceso a los servicios", afirma.

En consonancia con los informes de años anteriores, se identificó un número desproporcionadamente alto de niños negros con autismo en ambos grupos de edad con discapacidad intelectual. Una posible explicación es que los niños sin discapacidades intelectuales pueden no llamar la atención de los proveedores de atención sanitaria con tanta facilidad, dice Stuart Shapira, director asociado de ciencia en el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, que no participó en los nuevos informes.

Este problema puede ser más pronunciado en el caso de los niños negros debido a los prejuicios sistémicos. "Si los proveedores ven a un niño negro con un retraso en el lenguaje y una mala comunicación social, ¿piensan en el autismo? ¿O simplemente piensan que ese niño tiene una discapacidad intelectual o un problema de comportamiento?", se pregunta Katherine Zuckerman, profesora asociada de pediatría de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, en Portland, que no participó en los nuevos estudios.

Nuevas mediciones

Los informes del ADDM suelen salir cada dos años en marzo. El anterior se publicó en marzo de 2020. Los informes de este año llegaron varios meses antes de lo habitual, gracias a los nuevos métodos para estimar la prevalencia en los 11 sitios ADDM, dicen los investigadores.

En lugar de que los clínicos del ADDM examinen los datos de las historias clínicas y escolares de cada niño -un proceso que requiere mucho tiempo y datos utilizados en años anteriores-, el nuevo método se basa en los registros de los diagnósticos de autismo de los médicos, las clasificaciones de autismo de la educación especial y los códigos de facturación de los hospitales para los servicios de autismo, produciendo resultados similares con la mitad de datos.

En medio de la pandemia de coronavirus, el nuevo método permitió a los investigadores de los centros de ADDM completar su trabajo con mínimos problemas de acceso a los datos, dice Maenner.

Porcentaje de niños autistas de 4 años diagnosticados por autismo a los 3 años o antes. La proporción de niños autistas de 4 años diagnosticados subió drásticamente de 2014 a 2016, pero decreció desde 2016 a 2018.

Estos son los ratios de evaluación totales en todos los sitios de la red de seguimiento del autismo y las discapacidades del desarrollo que tenian datos disponibles para cada año.

Pero los nuevos métodos pueden no eliminar algunas de las deficiencias de los datos de ADDM, dice Mandell. "Se basan únicamente en lo que figura en la historia clínica, y [los investigadores de los distintos centros] tienen un acceso variable a esos registros", lo que puede explicar parte de la variabilidad regional.

Mandell afirma que le gustaría que los recursos se destinaran a los sistemas de servicio y apoyo para los niños autistas y sus familias, más allá del seguimiento de la prevalencia.

"¿Cómo pensamos en mejorar la calidad y el carácter inclusivo de la atención educativa, de la capacidad de los proveedores de atención primaria y de los médicos especializados para proporcionar una atención adecuada para abordar las muchas fuentes de discapacidad y angustia que experimentan estos niños y sus familias, en lugar de seguir poniendo recursos en el recuento?", dice.

Para ello, los investigadores de la Red ADDM están recopilando datos sobre jóvenes de 16 años con autismo, haciendo un seguimiento de los problemas relacionados con su salud mental, las afecciones concurrentes y los problemas de transición a la edad adulta, dice Maenner.

Con información de Angie Voyles Askham.

https://doi.org/10.53053/TSKU7733

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