La primera comisión de este tipo define el "autismo profundo" y emite recomendaciones

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 06/12/2021

Fotografía: Autism Spectrum

El término "autismo profundo" debería utilizarse para describir a los autistas que requieren atención permanente, segun investigadores, médicos, autistas adultos y familiares

El término "autismo profundo" debería utilizarse para describir a los autistas que requieren atención permanente, según ha anunciado hoy un equipo de investigadores, médicos, adultos y padres de autistas.

La guía forma parte de un conjunto de sugerencias para mejorar la atención médica de los autistas y la investigación clínica sobre la enfermedad. Otras recomendaciones incluyen un cambio hacia la medicina personalizada, la adaptación de los servicios a los países de ingresos bajos y medios, y la priorización de la financiación de proyectos de investigación que puedan mejorar inmediatamente la vida de los autistas.

El equipo decidió centrarse en mejoras que pudieran aplicarse en los próximos cinco años, en lugar de objetivos a más largo plazo, dice Catherine Lord, distinguida profesora de psiquiatría y educación de la Universidad de California en Los Ángeles, que codirigió el grupo, convocado por los editores de The Lancet. Eso significaba apartarse de la investigación científica básica, como la identificación de biomarcadores o el desarrollo de tratamientos específicos para los genes.

La pregunta no es: "¿Debemos dejar de hacer eso?", que en absoluto debemos dejar de hacer", dice Lord. "Es: '¿Qué hacemos mientras tanto?'".

La comisión de Lancet sobre el autismo también decidió hacer recomendaciones que pudieran adaptarse en cualquier país, independientemente del nivel de recursos, dicen los miembros de la comisión.

El grupo de 32 representantes de 10 países se reunió por primera vez en la reunión anual de 2019 de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo en Montreal (Canadá), seguida de reuniones en la Universidad de California en Los Ángeles a finales de 2019 y en la oficina de la revista en Londres en febrero de 2020, justo antes del inicio de la pandemia. (Dos miembros de la comisión, Paul Wang y Alison Holbrook, trabajan en la Fundación Simons, la organización matriz de Spectrum).

Su informe, que se presentará en un acto virtual el martes, sirve de importante referencia para los investigadores del autismo, dice Sven Bölte, profesor de ciencias psiquiátricas de niños y adolescentes del Karolinska Institutet de Estocolmo (Suecia), que no formó parte de la comisión.

Los investigadores disponen de información sobre cómo mejorar la vida de las personas con autismo en todo el mundo, pero no han hecho un buen trabajo para utilizarla, dice Tony Charman, catedrático de psicología clínica infantil del King's College de Londres (Reino Unido), que codirigió el grupo.

"La idea es que la comisión sea una llamada a la acción", afirma.

El informe introduce formalmente el término "autismo profundo" para referirse a los autistas con discapacidad intelectual grave, capacidad de comunicación limitada o ambas. El informe señala que el término no debe utilizarse en niños menores de 8 años y que puede ser más apropiado para adolescentes y adultos.

"El objetivo principal era llamar la atención sobre el hecho de que estos niños y adultos existen, y que necesitan servicios diferentes", dice Lord. "Y que podemos predecir quiénes serán, no a los 2 años, sino a los 8 ó 9, y tenemos que planificar para ellos".

El autismo profundo puede abarcar entre el 18 y el 48% de los autistas, según el análisis de la comisión de tres conjuntos de datos: el Norwegian Mother, Father and Child Cohort, el Special Needs and Autism Project, con sede en el Reino Unido, y el Early Diagnosis Study, con sede en EE.UU. En el grupo estadounidense, 15 de los 18 adolescentes que cumplían los criterios de autismo profundo a los 12 años seguían haciéndolo a los 23; 9 vivían en residencias y 6 en casa con "altos niveles de apoyo".

El término es una introducción bienvenida, dice Bölte, que ha trabajado para definir las categorías de funcionamiento del autismo para la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud. También debería ayudar a los investigadores a aclarar quiénes participan en sus estudios, dice.

"El autismo es un espectro enorme, y puede haber personas con demandas y servicios clínicos muy, muy elevados", dice Bölte. "Necesitan una atención clínica muy completa".

Pero la designación entra en conflicto con el énfasis que se hace en otras partes del informe en la prestación de una atención personalizada, dice Kelly Israel, analista de políticas de la Red de Autodefensa del Autismo, que no participó en la comisión.

"Ese [término] parece que está tratando de poner a la gente en una caja", dice Israel. "Esencialmente están socavando su propio punto".

Para mejorar la atención, cada país también necesita, como mínimo, hacer un seguimiento de la prevalencia del autismo en su población y ofrecer servicios que tengan en cuenta los puntos fuertes y débiles de las personas, las afecciones concurrentes y la gravedad de los rasgos.

"Sólo cuando se sabe cuántas personas padecen un determinado trastorno, se pueden poner en marcha sistemas que respondan a las distintas necesidades de esas personas", afirma Charman.

Para ello, es necesario investigar más sobre la eficacia de la terapia, a qué edad y para quién, señala la comisión.

"Esas preguntas, a pesar de la cantidad de actividad en la investigación de la intervención en ensayos durante los últimos 20 años, no han sido respondidas lo suficientemente bien", dice Charman.

Según el informe, los investigadores deberían "dejar de lado" los estudios básicos de intervención de casos y controles y, en su lugar, probar la eficacia relativa de los distintos tipos, duraciones e intensidades de las intervenciones. Los ensayos aleatorios deben incluir un seguimiento a largo plazo; los países deben colaborar en la elaboración de estudios que tengan la escala necesaria para tener en cuenta la variación individual entre los autistas; y los ensayos y las medidas de resultado deben diseñarse en colaboración con los autistas y sus cuidadores.

"Tienen toda la razón en que la base de pruebas es un desastre", dice Israel. "Es necesario investigar más sobre qué servicios y apoyos funcionan mejor para qué personas autistas. Hace falta desesperadamente eso".

Tanto Bölte como Israel afirman que podría haber sido útil una mayor orientación en el informe sobre cómo definir los resultados del tratamiento y trabajar para conseguir los que desean los autistas.

La recomendación de destinar más fondos a los estudios clínicos debería ayudar sobre todo a los países con menos ingresos, dice Gauri Divan, miembro de la comisión y directora del grupo de desarrollo infantil de la organización sin ánimo de lucro Sangath, en Goa (India).

"Ahora mismo hay familias y niños que necesitan ayuda", afirma. "Necesitamos apoyo para la ampliación, para la aplicación, y creo que ahora hay capacidad para hacerlo".

La comisión respalda un enfoque de tratamiento denominado "atención escalonada", que inicia a las familias con la opción de tratamiento apropiada menos costosa y canaliza a los niños hacia servicios más intensivos sólo cuando es necesario. Este enfoque debe utilizarse de forma culturalmente apropiada y puede adaptarse en función de los recursos disponibles en cada país, señala el informe.

El proceso de tratamiento también debe tener en cuenta las preferencias individuales o, en el caso de los niños pequeños, las de sus cuidadores, así como el tiempo y los recursos de que dispone la familia en casa.

"Eso está muy lejos de la biología, pero es un factor enorme en lo que realmente ocurre con los niños y adultos autistas", dice Lord.

La recomendación de la comisión de centrarse en las necesidades de la persona, más que en su diagnóstico, ayudará a evitar diagnósticos retrasados o inexactos en países que carecen de especialistas o de herramientas de detección culturalmente adecuadas, dice Angelina Kakooza Mwesige, profesora asociada de pediatría y salud infantil en la Universidad de Makerere, en Kampala (Uganda). Y la sugerencia de formar a los cuidadores también ayudará a aumentar el acceso a los servicios, afirma.

También es útil para los países que carecen de recursos la lista de intervenciones respaldadas por la evidencia que destaca el informe, junto con las "terapias" no probadas y potencialmente dañinas, dice Divan.

"Se han señalado estos tratamientos, lo que me parece realmente importante", dice Divan. "Al menos ahora, uno puede decir muy claramente -cuando un padre acude a ti o una familia acude a ti- 'Mira, la comisión dice que esto es perjudicial'".

Por lo general, las comisiones Lancet no se vuelven a convocar, pero Charman dice que espera que el informe llame la atención sobre la necesidad de permitir a las personas tomar decisiones informadas sobre su atención y ayudar a crear un entorno en el que haya más de esas opciones a su disposición.

"No todos los años aparecen comisiones de la revista Lancet", afirma Charman. "Es una oportunidad que queremos aprovechar al máximo".

https://www.spectrumnews.org/news/first-of-its-kind-commission-defines-profound-autism-issues-recommendations/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=2fea6198ab-EMAIL_CAMPAIGN_2021_12_03_03_30&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-2fea6198ab-169086874