La reacción de la comunidad de autistas paraliza la investigación y deja al descubierto las lagunas

Apertura: Las protestas en las redes sociales han hecho que algunos investigadores se esfuercen por mejorar su comunicación con la comunidad autista./ Cortesía de Klaus Vedfelt/Getty Images

POR ANGIE VOYLES ASKHAM / LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 18/10/2021

Fotografía: Cortesía de Klaus Vedfelt/Getty Images

El colectivo de autistas quiere ser escuchado antes de la realización de estudios genéticos sobre el autismo a fin de intervenir tempranamente para prevenir rasgos del autismo

En el caso de Spectrum 10K, el tiempo transcurrido desde el lanzamiento hasta el limbo fue de menos de tres semanas: Una protesta en línea de los autodefensores del autismo obligó a los investigadores que estaban detrás de esta iniciativa -el mayor estudio genético sobre el autismo realizado hasta la fecha en el Reino Unido- a interrumpir su proyecto indefinidamente en septiembre.

Este mes, un segundo estudio -sobre una intervención temprana para reducir los rasgos del autismo- se enfrentó a una reacción similar tras su publicación, con un grupo de autodefensores de los autistas atacando el documento en Internet y solicitando a los autores del estudio que se reunieran con ellos para exponerles sus preocupaciones.

En ambos casos, los equipos de investigación respondieron rápidamente, pidiendo disculpas y aceptando entablar un diálogo con los manifestantes. Pero los incidentes han llevado a algunos científicos a preguntarse cómo la presión de las redes sociales puede influir en la ciencia del autismo en el futuro. "Creo que todo el mundo ha estado prestando atención", dice Maria Chahrour, profesora adjunta de genética y neurociencia en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas.

Las críticas a las prioridades y métodos de los investigadores por parte de la comunidad autista no son nada nuevo, dicen varios científicos que hablaron con Spectrum. Sin embargo, lo que puede estar cambiando es la capacidad de los autodefensores de los autistas para expresar sus preocupaciones tan rápida y públicamente.

A las dos semanas del lanzamiento de Spectrum 10K, el 24 de agosto, una página de "Boicot a Spectrum 10K", un grupo de Facebook relacionado y una petición ya habían expresado una serie de preocupaciones sobre el estudio. La principal: que el estudio exigía a los participantes que dieran su consentimiento para compartir sus datos genéticos con entidades externas, sin aclarar todas las formas en que estas entidades podrían utilizar los datos, y que los datos podrían utilizarse para crear pruebas prenatales para el autismo, con el objetivo de eliminar a las personas autistas. Los defensores de los derechos propios también denunciaron el estudio de intervención "preventiva" por considerar que se trata de un método que podría limitar el acceso de los niños autistas al diagnóstico y los servicios, o incluso utilizarse como una forma de "curar" el autismo.

Un número cada vez mayor de investigadores del autismo ha adoptado la investigación participativa, incluyendo a los autistas en su trabajo para asegurarse de que se abordan adecuadamente las preocupaciones de la comunidad desde el principio. Y esa aportación ha contribuido a reorientar positivamente los objetivos y métodos de diversos estudios. Pero algunos científicos dicen que les preocupa que el tono de las recientes protestas en las redes sociales pueda ahogar ese flujo de comunicación.

"Los recientes debates están ampliando la brecha existente entre la comunidad investigadora y las personas que desconfían de la investigación, incluidas aquellas que podrían tener buenas razones para hacerlo", afirma Mayada Elsabaggh, profesora adjunta de neurología y neurocirugía en la Universidad McGill de Montreal (Canadá). Elsabbagh accedió a hablar con Spectrum sobre la controversia, pero no como representante de Q1K, el gran estudio genético sobre el autismo del que es coinvestigadora. Varios otros investigadores se negaron o no respondieron a las preguntas de Spectrum para hablar de la reacción a los estudios.

Las respuestas de la comunidad autista, aunque en cierto modo son útiles, podrían disuadir a los jóvenes científicos de adentrarse en la investigación del autismo, dice Kristelle Hudry, profesora asociada de psicología del desarrollo en la Universidad La Trobe de Melbourne (Australia), que fue co-investigadora del estudio sobre el tratamiento preventivo. También podrían frustrar los estudios de tratamiento en curso y las futuras inversiones en investigación genética, dicen otros.

"Hablando como tío de una sobrina autista de bajo funcionamiento, me preocupa que las terapias para las familias que buscan desesperadamente mejorar la calidad de vida de sus hijos discapacitados queden 'en pausa' como resultado", escribió Evan Eichler, profesor de ciencias del genoma en la Universidad de Washington en Seattle, en un correo electrónico a Spectrum.

Lagunas persistentes

Algunas de las críticas más agudas a los estudios recientes -que el trabajo tenía como objetivo final eliminar o "curar" a los autistas- se produjeron después de que ambos equipos se esforzaran por adelantarse a esas preocupaciones, dicen.

Antes de su lanzamiento, el equipo de Spectrum 10K diseñó el estudio en "consulta con un panel asesor de personas autistas y sus familias", escribió Simon Baron-Cohen en un comunicado el 4 de septiembre. Baron-Cohen, profesor de psicopatología del desarrollo en la Universidad de Cambridge (Reino Unido), dirige el proyecto Spectrum 10K. Del mismo modo, el equipo que realizó el estudio de intervención temprana buscó la opinión de los autistas y sus familias para desarrollar su enfoque, y trabajó con un equipo diverso de investigadores con una amplia gama de experiencias vividas, dice Hudry.

La respuesta negativa en las redes sociales parece provenir de la forma en que algunos medios de comunicación tergiversaron los resultados como una posible "cura" del autismo, dice Hudry, más que de las críticas a la ciencia real. Pero algunos comentarios también apuntaron al estudio por sus objetivos de aumentar el contacto visual y disminuir los comportamientos repetitivos, o "estimulación", en los niños autistas, algo que algunas personas autistas dicen que les ayuda a regular sus emociones.

Las reacciones en línea revelan la existencia de lagunas persistentes en el modo en que los investigadores se comunican con las personas a las que afecta más directamente su investigación, afirma Damian Milton, profesor de discapacidades intelectuales y del desarrollo en la Universidad de Kent (Reino Unido), que es él mismo autista. "¿Es el Spectrum 10K realmente una cuestión de bienestar? Si es así, ¿cómo se concibe? Dudo que muchos autistas lo vean de la misma manera que los que dirigen el estudio".

Y la fuerza de la reacción de la comunidad debe considerarse en el contexto de cómo los científicos han tratado a los discapacitados en el pasado, dice Sue Fletcher-Watson, profesora de psicología del desarrollo en la Universidad de Edimburgo (Escocia).

"La investigación participativa, incluido el establecimiento de prioridades, y el compromiso general del público y la comunicación científica es mucho más difícil de lo que parece", afirma Fletcher-Watson. "Necesita una planificación cuidadosa, la selección de métodos, la contratación de personas adecuadas para participar, etc.".

Los equipos que están detrás de Spectrum10K y del estudio de intervención temprana dicen que están trabajando para realinear sus esfuerzos con la comunidad autista. El equipo de Spectrum 10K planea consultar con "cientos de personas autistas y sus padres", que representan una amplia franja de capacidades, condiciones concurrentes y antecedentes, escribió Baron-Cohen en un correo electrónico a Spectrum. Y planean desarrollar un proceso imparcial para coordinar el intercambio.

Es probable que la pausa del estudio continúe hasta 2022, dice Baron-Cohen, pero "nos permitirá codiseñar una consulta con la comunidad del autismo para poner en marcha las salvaguardias que sean necesarias, para tranquilizar a los autistas de que los datos no podrían ser mal utilizados con fines eugenésicos."

Hudry y sus colegas también están reconsiderando si su trabajo "se alinea con una perspectiva de neurodiversidad, y cuáles son las implicaciones de un diagnóstico reducido en la primera infancia para el apoyo posterior", dice. "Siempre podemos mejorar". Se han puesto en contacto con los peticionarios de su estudio a través de Twitter y planean reunirse con ellos.

"Es realmente lamentable cuando hay algún desajuste entre los investigadores y los participantes en el estudio que lleva a estas situaciones", dice Chahrour. "Pero esperemos que esto estimule debates fructíferos y haga avanzar el campo".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/ZQIJ5133

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