La realidad de los TEA adultos no diagnosticados

POR GASPAR HAENNI PAQUET

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Interempresa

Gijón, España, 09/07/2020

Isabel, madre de Ignasi, una persona de 45 años a la que le diagnosticaron Síndrome de Asperger hace 5 años, nos cuenta cómo es la vida con un adulto con esa condición, pero desconoce las causas que motivan su comportamiento especial.

Ignasi siempre fue “un poco raro” pero capaz de llevar una vida relativamente normal en su juventud, trató de estudiar electrónica e informática, pero en ambos casos acabó abandonando los estudios, por lo que acabó ingresando al servicio militar.

De su época de estudiante sólo conservó un amigo, y los que hizo en la mili fue abandonándolos poco a poco.

Laboralmente fuera del ejército, su experiencia se reduce básicamente a dos empleos, el primero en una tienda de bricolaje (área en la que se desenvuelve con mucha soltura); empleo que consiguió por su cuenta y en el que duró 6 años, que la casualidad quiso que estuviera regentado por una persona especializada en psicología infantil de niños con conductas especiales, y otro en una ferretería propiedad de familiares donde apenas estuvo un año y acabó a malas con los dueños.

Su primera crisis importante llegó con la boda de su hermano pequeño, ya que fue consciente de que el hermano había conseguido establecer su propia vida (novia, casa, coche propios...) mientras él mismo no era capaz de avanzar. Tras esta crisis, pasó 3 años siendo visitado por una psicóloga a la que había derivado el psiquiatra Rovira Mestres, que no fue capaz de dar con el origen de los problemas de Ignasi y los achacó a problemas de convivencia.

Mientras tanto, desarrolló una gran afición/adicción a juegos de ordenador, a los que dedicaba una ingente cantidad de horas y noches completas, mientras cobraba el paro acumulado y no buscaba más empleo, por lo que acabamos quitándole el ordenador, lo que supuso su segunda gran crisis.

Tras esta crisis, acabó siendo tratado en el “Centre de Salut Mental del barrio de la Sagrada Familia” que es dónde le siguen tratando junto a mí, pues me diagnosticaron ansiedad por la que continúo medicándome.

Fue gracias a este centro que le hacen un test psicotécnico y le diagnostican Síndrome de Asperger, le recetan una medicación, que él dice tomar, aunque no sea cierto y donde le recomiendan someterse a evaluación para poder recibir una prestación por incapacidad que también rechaza alegando que él no la necesita, que lo que quiere es poder trabajar.

Durante este tiempo su conducta empeora, llegando a la agresividad y el insulto, hechos que me obligan a solicitar la presencia de los “Mossos· (policía autonómica) en varias ocasiones, aunque últimamente durante el confinamiento parece que estas conductas mejoran, mientras que yo sigo buscando soluciones a un futuro que considero incierto para mi hijo…

● Buenos días Isabel, a pesar de ser consciente de que la conducta de tu primogénito no era del todo normal desde que era joven; ¿Alguna vez sospechaste que el origen del problema podía estar en el Espectro del Trastorno Autista? ¿Qué supuso para ti este diagnóstico? ¿Y para Ignasi?

No teníamos ni idea hace 40 años, tampoco era tan acentuado. El diagnóstico supuso para mí un alivio, pero para él, la negación y la continua afirmación de que la doctora se había equivocado y no tenía ni idea, pues llevaba la bata desabrochada y era muy joven. Pero que yo no lo contara a nadie.

● ¿Qué has echado de menos antes de conocer el diagnóstico? ¿y después?

Encontrar un profesional que diese con un diagnóstico más fiable y realista. Después, falta de interés de los profesionales, pues consideran no es un caso grave, se nota que este problema no lo tienen en casa.

● Personalmente, desde tu punto de vista maternal ¿Cuál crees que sería la solución ideal para sus problemas?

Prepararlo para entrevistas de trabajo ya que, entre otras cosas, dice muchos improperios y quizás como me aconsejó la trabajadora social, un piso tutelado donde le obliguen a coger hábitos diarios y no dejarse.

● ¿Te has sentido en algún momento arropada por las instituciones públicas? ¿Y abandonada?

Sí, pero él no quiere aceptar esa ayuda; y abandonada porque les parece que no estoy demasiado afectada, no saben lo qué es convivir con él en su día a día.

● ¿Qué futuro a medio y largo plazo crees que le espera a tu hijo si sigue sin tomarse la medicación y sin apoyo externo?

Pues irá a peor y cuando yo falte, como me dijeron una vez, acabará bajo un puente.

● ¿Has conocido a más familias que hayan pasado por una situación parecida a la vuestra? En caso de ser así; ¿Te han aportado más esperanza o desesperanza sus testimonios?

Soy socia de la Fundación “Friends” de Barcelona, mi hijo nunca ha querido ir ni tampoco que le diga que yo voy. Hace poco, antes del confinamiento, nos han dado un curso para padres de relajación progresiva tipo Jacobson con una psicóloga de la Fundación y nos fué muy bien. Con los padres tengo muy buena relación ya que casi todos tenemos los mismos problemas con l@s hij@s y nos desahogamos cada 15 días con una psicóloga que está sólo de soporte del grupo GAM (grupo de ayuda mutua).

● ¿Crees que en el hecho de que Ignasi tuviese una relación laboral fructífera de 6 años en la tienda de bricolaje fue determinante la formación profesional de la dueña?

Pues si, le conocía muy bien y sabía cómo llevarlo. Le hacía regalos y cuando se despidió para ir a trabajar con los familiares, le dio un marco con la foto de todo el personal que aún guarda.

● ¿Te gustaría mandarle algún mensaje a quienes te leen desde “Autismo en Vivo? Muchísimas gracias por tu tiempo y testimonio.

Pues que es una suerte que estos chic@s tienen a sus padres que se preocupan por su bienestar.

Saludos y espero haber sido de ayuda.