La voz de un hombre que no habla aboga por grandes cambios

POR REV. STEPHANIE C. HOLMES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 29/05/2020

Fotografía: Pixabay.com

El caso de las personas con autismo no verbales merece una atención especial, en la medida que su dificultad es muy superior a la del resto del colectivo autista.

Nadine y David Seback son los padres de un increíble joven de 20 años con espectro autista llamado Noah. No es verbal, pero ha aprendido junto con sus padres a señalar las letras en un tablero para comunicarse, por lo que ahora es un gran defensor de las personas no verbales del espectro.

Conocí a la familia Seback hace dos años, cuando Noah estaba aprendiendo a utilizar el tablero de letras para comunicarse. Ver cómo Noah comparte ahora sus pensamientos y opiniones y aboga por ellos es una inspiración. En mi despacho, entrevisté a Noah mientras su madre, como compañera de comunicación, sostenía el tablero de letras y escribía las letras que Noah deletreaba. Sus movimientos no siempre son precisos porque tiene déficits de planificación motora, por lo que necesita algún tipo de entrenamiento motor y aún no ha progresado hasta la mecanografía independiente. Noah es un apasionado de la defensa de la inclusión y la igualdad de derechos de comunicación para las personas no verbales del espectro.

Hoy, Noah y sus padres quieren compartir las decepciones, frustraciones, retos y triunfos que ha experimentado a lo largo de su historia educativa y que inspira a otras familias a buscar técnicas de comunicación (como señalar para deletrear en un tablero de letras) para ayudar a conectar a las personas no verbales a través de la comunicación con la comunidad en general.

Una entrevista exclusiva con Noah Seback y sus padres, David y Nadine

Stephanie: ¿Cuándo sospecharon por primera vez que Noah podía estar en el espectro del autismo?

Nadine: Su desarrollo era típico, cumplía los hitos del desarrollo hasta los 13 meses de edad aproximadamente. Éramos padres primerizos y no teníamos otros amigos con hijos, así que ingenuamente atribuimos la falta de habla de Noah al hecho de que los niños a veces empiezan a hablar más tarde que las niñas. Luego nos dimos cuenta de que algo no iba bien.

Stephanie: ¿Cómo era el deseo de comunicarse con su hijo y conocer sus pensamientos o ideas sobre las cosas y no poder hacerlo?

David: En nuestro mundo, tendemos a dar por sentada la importancia de la comunicación a menos que haya un problema en ese ámbito, que no nos damos cuenta de lo esencial que es la comunicación para la vida, la comunidad, la conexión y las relaciones.

Noah señaló con pasión las cartas durante la entrevista, que puede ser agotadora, para responder a las preguntas.

Stephanie: Noah, ¿cómo era la escuela para ti sin una forma de comunicarte y sin estar comprometido intelectualmente?

Noah: Fue una pérdida de tiempo, ¡y eso es un eufemismo! Era hacer de canguro, de almacén y de jardín de infancia público año tras año. Ansiaba aprender, ser estimulada y desafiada intelectualmente.

Entonces Noah hizo una pausa y le pidió a su madre que le explicara cómo alimentar el cerebro. Su madre le explicó que, si el sistema escolar público no puede hacer participar a los alumnos que no hablan, al menos pueden hacer participar al cerebro y dar material de nivel de grado. Noah volvió a expresar su opinión a través del tablero de letras, escribiendo "presumir de competencia".

Stephanie: ¿Cómo fueron los estudios de Noah desde el preescolar hasta el 11º grado?

Nadine: En nuestra opinión, no tenía ningún reto, estaba aburrido, frustrado y degradado. Si bien el discurso de Noah está deteriorado, su LENGUAJE [lo que entiende] no lo está.

Noah dijo que quería añadir sus pensamientos sobre cómo los educadores y otros ven los comportamientos de los que están en el espectro del autismo.

Noah: Si te trataran como "retrasado" (Noah eligió esta palabra porque así es como la sociedad le hace sentir) las 24 horas del día, te aburrirías, te pondrías ansioso y te enfadarías. Cuando me comprometo intelectualmente y me desafían me ayuda a no tener lo que la gente llama “comportamientos”. La palabra comportamiento implica intención, cuando en realidad es una respuesta de lucha o huida a la subestimación repetida y constante de mis capacidades. El control de mi cuerpo puede ser, en el mejor de los casos, incompleto sin los apoyos adecuados. El otro elemento clave, de nuevo, es presumir de competencia.

Mientras Noah continuaba con sus pensamientos, pronunció verbalmente las palabras “competencia” y “elemento clave” en repetidas ocasiones.

Noah: No me hables como si tuviera tres años o fuera un animal, ni hables por encima de mí, pasando por encima de mí o sobre mí delante de mí. Supera mi exterior y cree que el verdadero yo está metido dentro.

Noah y sus padres abogaron por el uso de su método de comunicación para su Programa de Educación Individualizada (IEP) en la escuela secundaria. Una profesora creía en él y se estaba formando para permitir que Noah utilizara el tablero de letras en el ámbito académico, pero cuando se cambió de colegio, la formación de un nuevo profesor no fue aceptada y el colegio encontró una supuesta investigación que decía que la metodología es pseudociencia y no está basada en pruebas, por lo que se negaron a permitir la formación y la admisión de la misma en el IEP. Noah y su familia decidieron tomar otro camino. A Noah no le interesaba un diploma de educación especial; quería una equivalencia de estudios secundarios, para presentarse al GED. Noah hizo un examen previo, participó en clases de preparación para el GED y se le consideró preparado para el examen del GED. Pero a Noah y al grupo de estudiantes no hablantes que esperaban ser el primer grupo de estudiantes no hablantes que se presentaran al GED se les denegaron las adaptaciones para el GED.

Stephanie: ¿Cómo te sentiste, Noah, al no poder hacer el GED? ¿Cuál es tu objetivo o camino ahora?

Noah: Mi sueño es escribir, presentar y abogar por la educación de los demás. No tener un diploma no me detendrá, pero yo, como todo el mundo, merezco la oportunidad de tener medidas objetivas para demostrar mi inteligencia y que se me permita cursar estudios superiores si así lo decido.

Stephanie: ¿Cómo te sientes cuando la gente te juzga porque no hablas?

Noah: Me enfurece y me decepciona [y dije en voz alta: "me decepciona"]. La gente es de mente estrecha y no puede abrirse a la posibilidad de la neurodiversidad. Mi procesamiento cerebral, mi autismo si se quiere, es magnífico. Mi cerebro que controla mi movimiento motor o mi cuerpo, no tanto.

Stephanie: Como familia, ¿qué reflexiones queréis dejar a los lectores sobre la importancia de los dispositivos de ayuda y comunicación aumentativa, como el tablero de letras, para las personas del espectro que no hablan?

David y Nadine: Animamos a los lectores a tener la mente y el corazón abiertos al considerar la importancia de tener voz. Su hijo ha estado encerrado en una prisión silenciosa durante mucho tiempo. Al explorar y participar en esta metodología, respeta el proceso y la progresión. Es sistemática por una razón desde el punto de vista de las habilidades motoras emergentes y desde el punto de vista emocional.

No esperes conversaciones profundas y significativas con tu hijo al principio. Llevará tiempo, práctica, constancia y compromiso, pero merece la pena. Y es imprescindible aprender de un compañero de comunicación entrenado y experimentado.

Noah: Todo el mundo merece tener voz, incluso las personas que no hablan. No busco un trato especial, sino un trato igualitario.

Noah añadió que quiere que los educadores y la comunidad comprendan la importancia de tener voz y su importancia para conectar a la gente. Quiere que la gente tenga en cuenta cómo se trata a los individuos que son diferentes, y que no juzgue a las personas por sus comportamientos externos. Dijo que se siente insultado por el hecho de que esta forma de comunicación no se considere real y que insulta la inteligencia de aquellos que no hablan y que quieren lo mismo que los demás, que es expresar pensamientos, sentimientos e ideas y poder contribuir a la sociedad de alguna manera.

Noah: Quiero hablar del hecho de que estas palabras vienen de mí: esta comunicación es REAL. Ha cambiado mi trayectoria, mi futuro y mi vida. También la de mi familia.

Noah Seback es un joven de 20 años que resulta ser un autista no hablante. Esto es sólo una parte de su identidad, pero una que la define. Desde que aprendió a señalar las letras en un tablero para comunicarse, tiene una voz que pretende cambiar la definición de esa etiqueta. Noah reside en Atlanta, Georgia, con sus padres David y Nadine.

Blog: http://thisismenoahmc.blogspot.com/

Este artículo apareció en el número 88 - El conocimiento es poder: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-88-knowledge-is-power/

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