Las alertas de la historia clínica para médicos impulsan la inscripción en el estudio sobre autismo

Pop-up: Un sistema de alerta médica avisa a los médicos cuando los pacientes son aptos para inscribirse en un estudio de investigación sobre el autismo./ Cortesía de Lorenzo Capunata / Getty Images

POR NIKO MCCARTY

Fuente: Spectrum | 03/03/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Un algoritmo que escanea las historias clínicas electrónicas y avisa a los médicos de que un paciente puede participar en un estudio genético sobre el autismo, ha multiplicado por cuatro el número de participantes

Un algoritmo que escanea las historias clínicas electrónicas y avisa a los médicos de que un paciente puede participar en el SPARK, un gran estudio genético sobre el autismo, ha multiplicado por cuatro el número de participantes en el proyecto, según el investigador principal de un nuevo estudio. La probabilidad de inscripción fue especialmente elevada entre las personas de raza negra y asiática, según muestra un estudio complementario.

SPARK pretende reclutar a 50.000 personas autistas y sus familias en un esfuerzo por aprender más sobre los factores genéticos que subyacen a la enfermedad. Se trata de un proyecto con múltiples sedes en Estados Unidos y financiado por la Simons Foundation, la organización matriz de Spectrum.

Los investigadores de SPARK en el Texas Children's Hospital de Houston crearon una Alerta de Mejores Prácticas, o BPA, para el sistema de historia clínica electrónica del hospital. La herramienta escanea la historia clínica electrónica de una persona durante una visita a la clínica y alerta a su médico si es elegible para inscribirse en SPARK.

La alerta sólo aparece para las personas con un diagnóstico de autismo que no estén ya inscritas en el estudio, y explica brevemente el propósito del estudio y destaca los requisitos para participar, incluidos los formularios de consentimiento y una muestra de saliva. El médico puede descartarla o informar a la persona sobre la alerta y registrar si está interesada.

Los investigadores descubrieron que la alerta SPARK apareció 3.634 veces entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Y después de ver la alerta, los médicos hablaron a sus pacientes sobre SPARK el 52 por ciento de las veces.

De los pacientes alertados, el 64 por ciento dijo que estaba interesado en inscribirse, mientras que el 34 por ciento rechazó el contacto posterior.

Las alertas de los médicos refuerzan el reclutamiento del SPARK

Las personas que se enteran del SPARK por un médico a través de una alerta de buenas prácticas (BPA) tienen más probabilidades de completar su inscripción que las que se enteran por otros medios (no BPA).

"Tras la implantación de las alertas, el investigador principal, Robin Kochel, profesor asociado de pediatría en el Colegio de Medicina Baylor de Houston, afirma que se multiplicaron por siete las derivaciones a la clínica y por cuatro el número de inscripciones. Ambos estudios se publicaron en enero en la revista Journal of Autism and Developmental Disorders.

Ella y sus colegas continuaron el seguimiento de las 1.203 personas que expresaron su interés en el SPARK y descubrieron que el 58% se inscribió, completando el papeleo y enviando una muestra de saliva. Estas personas tenían casi el doble de probabilidades de inscribirse que las que se enteraron del estudio a través de las redes sociales o en eventos comunitarios.

Las personas no blancas que se enteraron del estudio a través de la alerta también tenían muchas más probabilidades de completar su inscripción que las que se enteraron por otros medios. Lo hicieron el 68% de las veces, frente al 54% de las familias blancas.

"Me gustó mucho que se centraran no sólo en la parte de la inscripción -el reclutamiento y el registro-, sino que supervisaran activamente la finalización", dice Emily Neuhaus, profesora adjunta de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Washington en Seattle, que no participó en el estudio. Neuhaus, coinvestigadora del centro SPARK de Seattle, dice que los resultados podrían animar a otros centros a implantar un BPA.

En el pasado, los centros SPARK solían organizar eventos para reclutar a las familias cara a cara. La pandemia acabó con ello, al menos durante un tiempo. En los últimos dos años, los centros han reorientado sus esfuerzos de captación hacia las redes sociales, la telesalud y las revisiones en persona.

"Fue entonces cuando realmente giramos hacia la BPA, porque las visitas sanitarias continuaron", dice Paul Carbone, médico y profesor de pediatría de la Universidad de Utah en Salt Lake City. Carbone dirige el único centro SPARK del estado y ayudó a implantar allí también una alerta médica. La alerta de Utah es silenciosa y discreta, dice; aparece en el fondo de la pantalla del médico.

En las clínicas especializadas en autismo de Utah, los médicos hacen clic en la alerta un 10% de las veces, dice Carbone. En las clínicas de atención primaria, el porcentaje es del 30%.

Tanto en Texas como en Utah, estas alertas son la principal herramienta de captación para el estudio, posiblemente debido a la estrecha confianza que comparten médicos y padres.

"Tengo pacientes a los que he visto durante 15 años continuos, así que puedes imaginar que he visto a algunos de ellos cientos de veces a lo largo de los años", dice Carbone. "Surge un nivel de confianza. Cuando tenemos que apoyarnos en nuestros pacientes para hacer algo que realmente creemos que sería beneficioso para su salud o para la salud pública, es cuando en cierto modo cobramos esa confianza."

Sin embargo, los médicos tienen una relación de amor-odio con las alertas, especialmente cuando se activan por algo que no parece estar relacionado con la atención clínica, como un estudio de investigación. La mayoría de las alertas clínicas son recordatorios para comprobar la frecuencia cardíaca, la presión arterial o los niveles de glucosa.

"En nuestros días buenos, sentimos que ayudan a la atención del paciente. A veces me olvido de mirar la presión arterial de alguien", dice Carbone. "Y luego, en nuestros días malos, cuando tenemos prisa y estamos viendo a muchos pacientes, puede parecer intrusivo".

Los médicos también se cansan poco a poco de las ventanas emergentes. "El número de proveedores que descartan la alerta ha aumentado con el tiempo", dice Kochel. En la actualidad, alrededor del 60 por ciento de los médicos del Texas Children's Hospital descartan la alerta, frente al 49 por ciento durante el periodo del estudio.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/FWTX9478

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