Las consecuencias de “camuflar” el autismo

POR FRANCINE RUSSO

Fuente: Spectrum

Ilustraciones de Alessandra Genualdo

Armados con esta conciencia, pueden desarrollar estrategias para evitar el agotamiento, como dejar un evento social temprano o planear un día de recuperación después de un viaje antes de volver al trabajo. También pueden pedir alojamiento que les facilite evitar el agotamiento, como el preembarque en un avión o el trabajo desde casa a tiempo parcial.

Los costos de camuflar el autismo

Muchas niñas ocultan su autismo, a veces evadiendo el diagnóstico hasta bien entrada la edad adulta. Estos esfuerzos pueden ayudar a las mujeres en el espectro social y profesional, pero también pueden causar graves daños.

Excepto por su familia y amigos más cercanos, nadie en los diversos círculos de Jennifer sabe que ella está en el espectro. Jennifer no fue diagnosticada con autismo hasta los 45 años y sólo porque quería confirmar lo que había averiguado por sí misma durante la década anterior. La mayor parte de su vida, dice, evadió el diagnóstico obligándose a dejar de hacer cosas que sus padres y otros consideraban extrañas o inaceptables. (Por razones de privacidad, Jennifer pidió que no usáramos su apellido).

Durante varias semanas de correos electrónicos de ida y vuelta, Jennifer me confía algunos de los trucos que utiliza para enmascarar su autismo, por ejemplo, mirar fijamente el punto entre los ojos de alguien en vez de a sus ojos, lo que la hace sentir incómoda. Pero cuando hablamos por primera vez a través de un video chat un viernes por la tarde en enero, no puedo entender ninguna de estas tácticas.

Ella confiesa que está ansiosa. "No puse la cara de la entrevista", dice. Pero su nerviosismo también está oculto, al menos hasta que me dice que se está quitando el pie de la cámara y mordiendo el chicle de su boca. La única "señal" posible que noto es que recoge madejas de su pelo castaño hasta los hombros, las aparta de su cara y luego las deja caer una y otra vez.

En el transcurso de más de una hora, Jennifer, una escritora de 48 años, describe las intensas dificultades sociales y de comunicación que experimenta casi a diario. Puede expresarse fácilmente por escrito, dice, pero se desorienta durante la comunicación cara a cara. "La inmediatez de la interacción se interpone en mi proceso", dice.

"¿Tengo algún sentido?", dice de repente. Lo tiene, pero a menudo teme que no lo tenga.

Para compensar, Jennifer dice que practica cómo actuar. Antes de asistir a una fiesta de cumpleaños con su hijo, por ejemplo, se prepara para estar "encendida", corrigiendo su postura y sus movimientos habituales. Me demuestra cómo se sienta derecha y se queda quieta. Su rostro adquiere una expresión agradable y comprometida, una que podría adoptar durante la conversación con otro padre. Para mantener el diálogo, puede usar algunas frases bien ensayadas, como "bonita camisa" o "hazlo a lo grande o vete a casa". "Siento que, si hago los asentimientos, no sentirán que no estoy interesada", dice.

En los últimos años, los científicos han descubierto que, al igual que Jennifer, muchas mujeres del espectro "camuflan" los signos de su autismo. Este enmascaramiento puede explicar, al menos en parte, por qué se diagnostica la enfermedad a un número tres o cuatro veces mayor de niños que de niñas. También podría explicar por qué las niñas diagnosticadas jóvenes tienden a mostrar rasgos severos, y las niñas altamente inteligentes son a menudo diagnosticadas tarde. (Los hombres del espectro también se camuflan, según los investigadores, pero no tan comúnmente como las mujeres).

Casi todo el mundo hace pequeños ajustes para encajar mejor o ajustarse a las normas sociales, pero el camuflaje requiere un esfuerzo constante y elaborado. Puede ayudar a las mujeres con autismo a mantener sus relaciones y sus carreras, pero esos avances suelen tener un alto costo, incluido el agotamiento físico y la ansiedad extrema.

"Camuflarse suele ser una batalla desesperada y a veces subconsciente por la supervivencia", dice Kajsa Igelström, profesor asistente de neurociencia de la Universidad de Linköping en Suecia. "Y éste es un punto importante, creo, que el camuflaje se desarrolla a menudo como una estrategia de adaptación natural para navegar por la realidad", dice. "Para muchas mujeres, no es hasta que son diagnosticadas, reconocidas y aceptadas adecuadamente, que pueden trazar un mapa completo de quiénes son".

Aún así, no todas las mujeres que se camuflan dicen que hubieran querido saber sobre su autismo antes, y los investigadores reconocen que el tema está lleno de complejidades. Recibir un diagnóstico formal a menudo ayuda a las mujeres a comprenderse mejor y a obtener un mayor apoyo, pero algunas mujeres dicen que viene con sus propias cargas, como una etiqueta estigmatizante y menores expectativas de logro.

"El camuflaje a menudo se desarrolla como una estrategia de adaptación natural para navegar por la realidad". Kajsa Igelström

Las chicas se mezclan

Debido a que se diagnostica autismo a muchos más niños que niñas, los médicos no siempre piensan en el autismo cuando ven a las niñas que son calladas o que parecen tener problemas sociales. William Mandy, psicólogo clínico en Londres, dice que él y sus colegas solían ver habitualmente a chicas que habían sido arrastradas de una agencia o un médico a otro, a menudo mal diagnosticadas con otras afecciones. "Al principio, no teníamos ni idea de que necesitaban ayuda o apoyo con el autismo", dice.

Con el tiempo, Mandy y otros empezaron a sospechar que el autismo se ve diferente en las niñas. Cuando entrevistaron a las niñas o mujeres del espectro, no siempre pudieron ver signos de su autismo, sino que vieron destellos de un fenómeno que llaman "camuflaje" o "enmascaramiento". En unos pocos estudios pequeños que comenzaron en 2016, los investigadores confirmaron que, al menos entre las mujeres con altos coeficientes de inteligencia (IQ), el camuflaje es común. También observaron posibles diferencias de género que ayudan a las niñas a escapar de la atención de los médicos: mientras que los niños con autismo pueden ser hiperactivos o parecer que se comportan mal, las niñas parecen más a menudo ansiosas o deprimidas.

El año pasado, un equipo de investigadores de los Estados Unidos amplió ese trabajo. Visitaron varios patios de la escuela durante el recreo y observaron interacciones entre 48 niños y 48 niñas, de 7 u 8 años de edad en promedio, la mitad de cada grupo diagnosticado con autismo. Descubrieron que las niñas con autismo tienden a permanecer cerca de las otras niñas, entrando y saliendo de sus actividades. Por el contrario, los niños con autismo tienden a jugar solos, a un lado. Los clínicos y los maestros buscan el aislamiento social, entre otras cosas, para detectar a los niños en el espectro. Pero este estudio reveló que, usando sólo ese criterio, se perderían muchas niñas con autismo.

Las niñas y los niños típicos juegan de manera diferente, dice Connie Kasari, una investigadora de la Universidad de California en Los Ángeles, quien codirigió el estudio. Mientras que muchos chicos practican un deporte, dice, las chicas a menudo hablan y chismorrean, y se involucran en relaciones íntimas. Las chicas típicas del estudio revolotean de un grupo a otro, dice. Las chicas con autismo parecían estar haciendo lo mismo, pero lo que en realidad estaba sucediendo, según los investigadores, era diferente: las chicas con autismo eran rechazadas repetidamente de los grupos, pero persistían o trataban de unirse a otro. Los científicos dicen que estas chicas pueden estar más motivadas para encajar que los chicos, así que trabajan más duro en ello.

Delaine Swearman, de 38 años, dice que tenía muchas ganas de encajar cuando tenía unos 10 u 11 años, pero que sentía que era demasiado diferente de las otras chicas de su escuela. Estudió a las chicas que le gustaban y llegó a la conclusión de que "si yo fingía que me gustaba todo lo que a ellas les gustaba y que estaba de acuerdo con todo, tal vez me aceptarían", dice. Sus compañeros de escuela eran ávidos fans de la banda New Kids on the Block. Así que Swearman, que dice que no tenía ningún interés en la banda, fingió una pasión que no sentía. Hizo unos cuantos amigos más, pero sintió que nunca era ella misma. Swearman, como Jennifer, no fue diagnosticada hasta la edad adulta, cuando tenía 30 años.

Incluso cuando los profesores señalan a las chicas para una evaluación de autismo, las medidas de diagnóstico estándar pueden no detectar su autismo. Por ejemplo, en un estudio del año pasado, los investigadores observaron a 114 niños y 114 niñas con autismo. Analizaron las puntuaciones de los niños en el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS) y en los informes de los padres sobre los rasgos del autismo y las habilidades de la vida diaria, como vestirse. Encontraron que incluso cuando las niñas tienen puntuaciones de ADOS similares a las de los niños, tienden a estar más gravemente afectadas: los padres de las niñas incluidas en el estudio habían calificado a sus hijas menos que a los niños en términos de habilidades para la vida diaria y más en términos de dificultades con la conciencia social e intereses restringidos o conductas repetitivas. Los investigadores dicen que las niñas con rasgos menos severos, especialmente las que tienen un alto coeficiente intelectual, podrían no haber obtenido una puntuación lo suficientemente alta en el ADOS como para ser incluidas en su muestra en primer lugar.

Estas pruebas estándar pueden pasar por alto a muchas niñas con autismo porque fueron diseñadas para detectar la condición en los niños, dice la investigadora principal Allison Ratto, profesora asistente del Centro de Trastornos del Espectro de Autismo del Sistema Nacional de Salud Infantil de Washington, D.C. Por ejemplo, las pruebas evalúan los intereses restringidos, pero los médicos podrían no reconocer los intereses restringidos que tienen las niñas con autismo. Los chicos con autismo tienden a obsesionarse con cosas como los taxis, los mapas o los presidentes de los Estados Unidos, pero las chicas del espectro a menudo se sienten atraídas por los animales, las muñecas o los famosos, intereses que se asemejan mucho a los de sus compañeros típicos y por lo tanto pasan desapercibidos. "Puede que necesitemos repensar nuestras medidas", dice Ratto, "y quizás usarlas en combinación con otras medidas".

Detrás de la máscara

Antes de que los científicos puedan crear mejores herramientas de detección, necesitan caracterizar el camuflaje con mayor precisión. Un estudio del año pasado estableció una definición de trabajo para el propósito de la investigación: camuflarse es la diferencia entre cómo se ven las personas en contextos sociales y lo que les sucede en el interior. Si, por ejemplo, alguien tiene rasgos autistas intensos, pero tiende a no mostrarlos en su comportamiento, la disparidad significa que se está camuflando, dice Meng-Chuan Lai, profesor asistente de psiquiatría de la Universidad de Toronto en Canadá, que trabajó en el estudio. La definición es necesariamente amplia, permitiendo cualquier esfuerzo por enmascarar una característica del autismo, desde suprimir conductas repetitivas conocidas como stimming o hablar de intereses obsesivos hasta pretender seguir una conversación o imitar una conducta neurotípica.

Para evaluar algunos de estos métodos, Mandy, Lai y sus colegas del Reino Unido encuestaron a 55 mujeres, 30 hombres y 7 personas que son transgénero u "otro" género, todos diagnosticados con autismo. Preguntaron qué motiva a estos individuos a enmascarar sus rasgos de autismo y qué técnicas utilizan para lograr su objetivo. Algunos de los participantes informaron que se camuflan para conectarse con amigos, encontrar un buen trabajo o conocer a una pareja romántica. "Camuflarse bien puede darte un trabajo lucrativo", dice Jennifer. "Te ayuda a pasar por la interacción social sin que haya un foco en tu comportamiento o una letra A gigante en tu pecho". Otros dijeron que se camuflan para evitar el castigo, para protegerse de ser rechazados o atacados, o simplemente para ser vistos como "normales".

"En realidad, un par de mis profesores me dijeron que necesitaba tener 'manos tranquilas'", dice Katherine Lawrence, una mujer de 33 años con autismo en el Reino Unido. "Así que tuve que recurrir a esconder mis manos bajo la mesa y asegurarme de que mis golpes de pies y sacudidas de piernas permanecieran fuera de la vista tanto como fuera posible". Lawrence, a quien no se le diagnosticó autismo hasta los 28 años, dice que sabía que, de otra manera, sus compañeros de clase pensarían que era extraña y sus profesores la castigarían por distraer a los demás.

Los adultos en la encuesta describieron un imaginativo conjunto de herramientas a las que recurren en diferentes situaciones para evitar el dolor y ganar aceptación. Si, por ejemplo, alguien tiene problemas para iniciar una conversación, puede practicar primero la sonrisa, dice Lai, o preparar chistes para romper el hielo. Muchas mujeres desarrollan un repertorio de personajes para diferentes audiencias. Jennifer dice que estudia el comportamiento de otras personas y aprende gestos o frases que, para ella, parecen proyectar confianza; a menudo practica frente a un espejo.

Antes de una entrevista de trabajo, anota las preguntas que cree que le harán y luego escribe y memoriza las respuestas. También se ha comprometido a memorizar cuatro anécdotas que puede contar sobre cómo cumplió un plazo difícil. La encuesta encontró que las mujeres del espectro a menudo crean reglas y guiones similares para sí mismas para tener conversaciones. Para evitar hablar demasiado sobre un interés restringido, pueden ensayar historias sobre otros temas. Para ocultar toda la magnitud de su ansiedad cuando "tiembla por dentro" porque, por ejemplo, un evento no comienza a tiempo, Swearman se ha preparado para decir: "Estoy molesta en este momento". No puedo concentrarme; no puedo hablar contigo ahora mismo".

Algunas mujeres dicen que, en particular, se esfuerzan mucho en disfrazar su estigmatización. "Para muchas personas, la estigmatización puede ser una forma de auto-calmarse, autorregularse y aliviar la ansiedad, entre otras cosas", dice Lai. Y sin embargo, estos movimientos - que pueden incluir aletear las manos, girar, rascarse y golpearse la cabeza - también pueden fácilmente "sacar" a estas personas como si tuvieran autismo.

Igelström y sus colegas entrevistaron a 342 personas, en su mayoría mujeres y unos pocos trans, sobre el camuflaje de su stimming. Muchos de los participantes se habían autodiagnosticado, pero 155 mujeres tienen un diagnóstico oficial de autismo. Casi el 80 por ciento de los participantes habían tratado de implementar estrategias para hacer que el stimming fuera menos detectable, dice Igelström. El método más común es redirigir su energía hacia movimientos musculares menos visibles, como chupar y apretar los dientes o tensar y relajar los músculos de los muslos. La mayoría también intenta canalizar su necesidad de estimulación en movimientos más aceptables socialmente, como golpear un bolígrafo, garabatear o jugar con objetos bajo la mesa. Muchos tratan de limitar su estimulación a los momentos en que están solos o en un lugar seguro, como con la familia. Igelström descubrió que algunos individuos tratan de evitar la estigmatización por medio de la pura voluntad o conteniéndose, por ejemplo, sentándose sobre sus manos.

Para Lawrence, su necesidad de moverse con las manos, dar golpecitos con el pie o mover la pierna es demasiado urgente para reprimirla. "Lo hago porque si mi cerebro no recibe información frecuente de las respectivas partes del cuerpo, pierde la noción de dónde está esa parte del cuerpo en el espacio", dice. "También me ayuda a concentrarme en lo que estoy haciendo".

"No voy a ocultar quién soy sólo para que la gente neurotípica se sienta más cómoda". Katherine Lawrence

Los costos de camuflaje

Todas estas estrategias requieren un esfuerzo considerable. El agotamiento fue una respuesta casi universal en la encuesta británica de 2017: Los adultos entrevistados describieron sentirse completamente agotados mental, física y emocionalmente. Una mujer, dice Mandy, explicó que después de camuflarse por cualquier período de tiempo, necesita acurrucarse en la posición fetal para recuperarse. Otros dijeron que sienten que sus amistades no son reales porque se basan en una mentira, lo que aumenta su sensación de soledad. Y muchos dijeron que han jugado tantos papeles para disfrazarse a través de los años que han perdido de vista su verdadera identidad.

Igelström dice que algunas de las mujeres de su estudio le dijeron que la supresión de movimientos repetitivos se siente "poco saludable" porque la supresión les ayuda a regular sus emociones, la entrada sensorial o la capacidad de concentración. Camuflarse se siente poco saludable para Lawrence, también. Tiene que esforzarse tanto para encajar, dice, que tiene poca energía física para tareas como las domésticas, poca energía mental para procesar sus pensamientos e interacciones, y poco control sobre sus emociones. La combinación la lleva a un estado volátil en el que "es más probable que experimente un colapso o un cierre", dice.

Lawrence dice que, si le hubieran diagnosticado de niña, su madre podría haberla entendido mejor. También podría haber evitado un largo historial de depresión y autodestrucción. "Una de las principales razones por las que tomé ese camino fue porque sabía que era diferente, pero no sabía por qué.

La gran mayoría de las mujeres diagnosticadas más tarde en la vida dicen que el no saber a tiempo que tienen autismo les hizo daño. En un pequeño estudio de 2016, Mandy y sus colegas entrevistaron a 14 mujeres jóvenes a las que no se les diagnosticó autismo hasta la adolescencia tardía o la edad adulta. Muchas describieron experiencias de abuso sexual. También dijeron que, de haber sabido su condición, habrían sido menos incomprendidas y alienadas en la escuela. También podrían haber recibido antes el apoyo tan necesario.

Otros podrían haberse beneficiado al conocerse mejor. Swearman completó una maestría para ser asistente médico, pero finalmente dejó de hacerlo por problemas relacionados con su autismo. "En realidad era muy buena en lo que hacía", dice. Pero "era demasiada presión social, demasiada estimulación sensorial, mucha mala comunicación y mala interpretación entre yo y los supervisores, debido a las diferencias de pensamiento". Fue sólo después de que dejó de trabajar que su consejero sugirió que podría tener autismo. Leyó sobre ello y descubrió, "¡Oh, Dios mío, ése soy yo!" recuerda. Fue un punto de inflexión importante: Todo empezó a tener sentido.

Sólo después de un diagnóstico, una mujer puede preguntarse: "¿Qué partes de mí son un acto y qué partes de mí han sido ocultadas? ¿Qué tengo que sea valioso dentro de mí que no pueda ser expresado porque estoy constante y automáticamente camuflando mis rasgos autistas?" Igelström dice. "Ninguna de esas preguntas puede ser procesada sin primero ser diagnosticada, o al menos auto-identificada, y luego repetir el pasado con esta nueva visión. Y para muchas mujeres, esto sucede tarde en la vida después de años de camuflarse de una manera muy incontrolada, destructiva y subconsciente, con muchos problemas de salud mental como consecuencia."

Un diagnóstico lleva a algunas mujeres a abandonar el camuflaje. "Darse cuenta de que no estoy rota, que simplemente tengo una neurología diferente a la de la mayoría de la población y que no hay nada malo en mi forma de ser significa que no voy a ocultar quién soy sólo para encajar o hacer que las personas neurotípicas se sientan más cómodas", dice Lawrence.

Otros aprenden a hacer que el camuflaje funcione para ellos, mitigando sus efectos negativos. Pueden usar técnicas de camuflaje cuando hacen una nueva conexión por primera vez, pero con el tiempo se vuelven más auténticos ellos mismos. Aquellos que sienten que el camuflaje está dentro de su control pueden planear darse descansos, desde ir al baño por unos minutos hasta dejar un evento antes de tiempo o renunciar a él por completo. "Aprendí a cuidarme mejor", dice Swearman. "La estrategia es la conciencia de sí mismo".

Jennifer admite que saber sobre su autismo antes le habría ayudado, y sin embargo está "desgarrada" sobre si habría sido mejor. Porque no tenía un diagnóstico, dice, tampoco tenía excusas. "Tuve que aguantarme y lidiar con ello. Fue una lucha realmente difícil, y cometí muchos errores - todavía los cometo - pero simplemente no había otra opción", dice. "Si hubiera sido etiquetada como autista, tal vez no me hubiera esforzado tanto y hubiera logrado todas las cosas que he logrado".

Ella ha logrado mucho. Durante nuestro video chat esa tarde nevada de enero, está claro que uno de sus logros más significativos ha sido encontrar un equilibrio en la vida que le funciona. Sus habilidades para camuflarse le permiten ponerse un exterior cálido y agradable, que le ha ayudado a construir una carrera exitosa. Pero gracias a unos pocos amigos y a un marido y un hijo que la aman por lo que es, puede dejar caer esa máscara cuando se vuelve demasiado pesada.

SINDICACIÓN: este artículo fue reeditado en The Atlantic.