Las palabras tienen poder: cómo sentirse cómodo hablando de discapacidad

Las palabras tienen poder GETTY

POR NANCY DOYLE

Fuente: Forbes / 30/09/2020

Fotografía: GETTY

La semana pasada dos personas diferentes me dijeron que “nunca antes habían oído la palabra ableismo”. Si esto no te afecta porque sí lo sabes, en realidad, es bastante más común de lo que crees. Respondí para explicar que era el nombre de la discriminación y los prejuicios contra los discapacitados. No creo que nadie pueda negar que existe tal discriminación y, sin embargo, la mayoría de la gente no conoce la palabra para ello.

Me hizo pensar en cómo la falta de conocimiento de la palabra era también una especie de metáfora del borrado histórico de las personas discapacitadas de la cultura dominante, pero lo positivo que es que la invención de nuevas palabras está empezando a movernos.

La mayoría de los discapacitados con los que trabajo y de los que tengo amistad, consideran su discapacidad como una parte clave de su identidad. Los define de una manera que ellos aceptan. Por supuesto que no está exento de luchas, pero también hay muchos aspectos positivos que proporcionan equilibrio y un sentido de aceptación. Encontramos comunidad con otras personas que han compartido experiencias similares y pueden entender nuestra perspectiva. Con otras personas discapacitadas nos sentimos libres de hablar de nuestras diferencias, de lo bueno y lo malo, sin avergonzarnos ni hacer que alguien se sienta incómodo. ¿Qué haría falta para que podamos encontrar este nivel de comodidad y aceptación en el amplio mundo de los discapacitados? La visibilidad genuina sería ciertamente un buen comienzo.

¿Quién controla la narración?

Como es el caso de la mayoría de los grupos marginados, los discapacitados rara vez tienen la oportunidad de controlar la narrativa sobre sus propias vidas. Cuando los vemos en la televisión, a menudo son interpretados por un actor discapacitado y sus historias son escritas por escritores discapacitados. Piensa en Artie de Glee o en Sam de A-Typical. Muchos artículos sobre la discapacidad son escritos por personas que no son discapacitadas. Hay cientos, si no miles, de grupos de medios sociales sobre la discapacidad, donde el contenido es realmente producido por un padre, pariente o profesional con proximidad a una persona discapacitada. ¿Por qué a la sociedad le resulta tan difícil dejar que las personas discapacitadas cuenten sus propias historias?

Consumimos contenido sobre la discapacidad todo el tiempo, pero tiende a venir de una de tres perspectivas diferentes:

1. Porno de inspiración: donde normalmente vemos a una persona discapacitada hacer algo (que de otra manera se consideraría normal) por una persona discapacitada y luego todos hablamos de lo maravillosos que son. Por ejemplo, los vídeos de baile de graduación que se proyectan cada año cuando un niño neurotípico invita a un niño autista al baile de graduación de la escuela, y todo el mundo habla de lo maravilloso que es este acto de caridad. O la historia de la enfermera que se esfuerza por ayudar a un paciente discapacitado.

2. Lástima y privilegio: éstas serían historias que usan la vida de los discapacitados para recordar a todos los demás lo afortunados que son, sugiriendo así que hay menos valor en la vida de un discapacitado. No hay nada malo en reconocer las dificultades que enfrentan las personas discapacitadas, pero hacerlo de esta manera para este propósito, una vez más, las convierte en un apoyo, sólo para hacerte sentir mejor contigo mismo.

3. Patrocinio: éstas son historias que infantilizan a las personas discapacitadas mientras pasan por alto sus logros y verdaderas capacidades. Un ejemplo de esto podría ser una historia que felicita a una persona por tener una cita o cocinar su propia cena y no menciona que también tiene un doctorado o que tiene su propio negocio.

Todos estos ejemplos no muestran a las personas discapacitadas como seres humanos plenamente realizados y completos que estudian, trabajan, viajan, tienen relaciones y familias. No estoy tratando de vilipendiar al niño de la escuela o a la enfermera que a menudo tienen razones auténticas, la parte problemática es la reacción y la forma en que convierte a la persona discapacitada en un accesorio, sólo para obtener simpatía. Tenemos que asegurarnos de que nuestros proyectos de pasión y las charlas de trabajo, no refuerzan sutilmente la diferencia mientras tratan de amplificar un mensaje positivo.

Entonces, ¿qué decimos?

Últimamente he dado muchas charlas sobre la neurodiversidad y las neurominorías, en las que siempre aparecen las etiquetas y el lenguaje. ¿Cuáles son las palabras correctas? ¿Cómo preguntamos y describimos las cosas?

He tratado de asegurarme de que la razón por la que piensas que es difícil es porque es difícil, no porque te hayas perdido un memorándum. Cuando un movimiento está en medio de un enorme cambio evolutivo, el lenguaje se mueve muy rápido.

He escrito un artículo para el Boletín Médico Británico esta semana sobre cómo ha evolucionado el lenguaje y por qué "Neurominoridad" es un buen término paraguas. Otro artículo fue publicado por investigadores autistas dirigidos por Kristen Bottema-Beutal el mes pasado, sobre cómo evitar el lenguaje de los habilidosos en la investigación del autismo. Aquellos de nosotros que sabemos traducir entre la práctica profesional, la investigación y la experiencia vivida, estamos trabajando muy duro para impulsar la inclusión a través del lenguaje, estos artículos son un buen lugar para empezar.

El resultado final: sus colegas tendrán diferentes preferencias para la auto-identificación y está perfectamente bien preguntarles qué es lo que prefieren.

Ignorar la diferencia no hará que desaparezca

En la sociedad moderna se nos enseña, generalmente, a no hablar de las diferencias de una persona ni a centrarnos en ellas, pero esto contribuye a borrar su verdadera identidad y aumenta el sentimiento de vergüenza si es necesario hablar de ello. Es como ser "daltónico" con respecto a la raza. No acaba con el racismo, sólo te da una razón para no notarlo.

Cuando los colegas de una persona no han mencionado o reconocido ni una sola vez su dislexia, por ejemplo, pueden avergonzarse de mencionarla ellos mismos. Se hace mucho más difícil pedir a alguien que cambie la fuente de su correo electrónico por una que sea compatible con la dislexia, o pedir a un jefe un software especializado. Es más fácil permanecer oculto que exponerse y arriesgarse a ser acusado de ser difícil o de necesitar un tratamiento especial.

Hacerlo bien ayudará a enmarcar nuestra realidad, pero preocuparse por hacerlo mal, reducirá la colaboración. Un error social es embarazoso, pero es fácil recuperarse de él. Si nos tomamos un tiempo para considerar nuestras palabras, podemos extender la inclusión a través de nuestros negocios para que todos puedan traer su ser completo y auténtico al trabajo.

Soy una psicóloga organizacional especializada en neurodiversidad.

Soy el CEO de Genius Within, una compañía especializada en la ciencia organizacional de la neurodiversidad. Con mi equipo, ofrezco entrenamiento, capacitación, evaluación y auditorías de diseño universal, así como inclusión sistémica para programas de inclusión de toda la compañía.