Las pruebas de las evaluaciones a distancia del autismo se acumulan

Ilustración de Glenn Harvey

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 08/07/2022

Fotografía: Spectrum

En marzo de 2019, Zachary Warren lanzó un ensayo clínico de una herramienta virtual para diagnosticar el autismo en niños pequeños

En marzo de 2019, Zachary Warren lanzó un ensayo clínico de una herramienta virtual para diagnosticar el autismo en niños pequeños. Esperaba averiguar si podría mejorar el acceso a los servicios de autismo para las familias que viven en las zonas rurales de Tennessee y Virginia Occidental, a horas de distancia de su clínica de Nashville en la Universidad de Vanderbilt.

Un año más tarde, la pandemia de coronavirus cerró las evaluaciones en persona para todo el mundo y su trabajo adquirió una nueva importancia.

Cuando Warren comenzó su ensayo, existían pocos datos rigurosos sobre la eficacia de diagnosticar el autismo a través de una pantalla de ordenador. Ahora, más de tres años después, esos datos están saliendo a la luz, y es posible que surja un panorama positivo, no sólo para la herramienta de Warren, sino también para otras estrategias.

"Hay un porcentaje considerable de niños pequeños del espectro en el que vamos a poder confirmar con precisión la presencia de perfiles de autismo basándonos en las visitas de telesalud", dice Warren, director de investigación sobre el autismo en Vanderbilt. "No hay duda de que ese es el caso".

Pero, según él y otros, sigue sin estar claro qué herramientas funcionan mejor y para quién, y algunos proveedores siguen sin estar convencidos. Mientras tanto, la capacidad de reunir más datos sobre la eficacia de la telesalud puede estar desapareciendo rápidamente.

Al comienzo de la pandemia, los Centros Federales de Servicios de Medicare y Medicaid añadieron algunas evaluaciones psicológicas a su lista de servicios de telesalud aprobados, una lista que orienta las decisiones de pago de muchos programas estatales de Medicaid y pólizas de seguro privadas, dice Stephen Gillaspy, director principal de salud y financiación de la atención sanitaria de la Asociación Americana de Psicología, que aboga por ampliar el acceso a la telesalud. Pero esa disposición, que hizo que la atención sanitaria a distancia se convirtiera en algo habitual, va a expirar a finales de 2023.

"Aparte de los que estamos iniciando los ensayos para esto, será fácil que la telesalud quede en el olvido", dice Katherine Stavropoulos, profesora asociada de educación especial en la Universidad de California Riverside. "Es importante tratar de evitarlo si podemos. No es que la cuestión del acceso haya desaparecido porque el COVID haya "terminado"".

Stavropoulos, Warren y otros están impulsando la integración de las medidas virtuales en el conjunto de herramientas de evaluación del autismo, y predicen que aportará beneficios como listas de espera más cortas y menos barreras para el diagnóstico.

"El gato está fuera de la bolsa", dice Warren. "Ya no es una cuestión de '¿lo utilizaremos? Es más una cuestión de entender cómo utilizarlo mejor".

Una vez que expiren las excepciones por pandemia, Medicare reembolsará las visitas virtuales a una tasa más baja que las presenciales, y es probable que otras aseguradoras sigan su ejemplo, dice Gillaspy.

"Con una demanda tan alta de servicios, no hay justificación para volver a las tasas de reembolso más bajas [para los servicios a distancia] y muchos indicadores sugieren que las tasas deben aumentar", escribió Gillaspy en un correo electrónico a Spectrum. "Consideramos que el acceso a la telesalud y el reembolso de la telesalud -con las mismas tasas que los servicios presenciales- son cuestiones de equidad sanitaria".

Más datos podrían ayudar a reforzar ese argumento, dice Elizabeth Kryszak, psicóloga del Nationwide Children's Hospital de Westerville (Ohio).

El ensayo de Warren, que evalúa una herramienta que ha desarrollado denominada TELE-ASD-PEDS (TAP), compara directamente las evaluaciones en persona y a distancia de los mismos 73 niños. Tras las dos evaluaciones, 68 niños -61 con autismo y 7 sin él- recibieron el mismo diagnóstico de ambas; 4 recibieron un diagnóstico en persona pero no virtualmente; y 1 diagnosticado virtualmente fue descartado en persona, para una concordancia del 93 por ciento, según los resultados no publicados presentados en mayo en la reunión de 2022 de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR).

Resultados similares aparecieron en una revisión de febrero de 10 estudios sobre el diagnóstico del autismo por telesalud, 8 de los cuales comparaban alguna versión de la evaluación a distancia con las evaluaciones en persona: La precisión oscilaba entre el 80 y el 91% en los 8 estudios, muchos de ellos realizados antes de la pandemia.

Se necesitan más ensayos controlados aleatorios y rigurosos para comprender mejor los matices de las evaluaciones virtuales, dice Stavropoulos, que dirigió la revisión y está en medio de un estudio comparativo como el de Warren.

"Ahora estamos tratando de estudiar empíricamente esto de forma sistemática y aleatoria, lo que por supuesto no pudimos hacer durante la pandemia", dice Stavropoulos. "Nos hemos dado cuenta de lo fundamental que es conseguir una base de pruebas sólida".

Esa base podría ayudar a convencer a los proveedores, que están "polarizados", según una encuesta de 2020. Casi dos tercios afirmaron tener "bastante confianza" en las evaluaciones a distancia, pero uno de los encuestados dijo que las evaluaciones "no tienen validez" y otros calificaron la práctica de "insensata" o "poco ética". Los escépticos señalaron escollos como la dificultad para captar el contacto visual y el lenguaje corporal, los problemas para establecer una relación y la incapacidad para observar las dificultades sensoriales o de comunicación.

En cualquier caso, es probable que las evaluaciones virtuales sigan formando parte de un enfoque múltiple del diagnóstico. En una evaluación de la herramienta de cribado Autism Detection in Early Child-Virtual (ADEC-V), por ejemplo, Kryszak y sus colegas descubrieron que las puntuaciones de ADEC-V mostraban cierta desalineación con la comúnmente utilizada Autism Diagnostic Interview-Revised, lo que sugiere que la medida puede funcionar mejor en combinación con otras herramientas.

"No es que la evaluación vaya a ser completamente telesaludable para todos los niños", dice Kryszak. Pero "creo que suficientes grupos han avanzado lo suficiente como para que esto no desaparezca".

La siguiente cuestión importante a la que se enfrentan los investigadores es para quiénes funciona el diagnóstico a distancia y quiénes se beneficiarían de una evaluación en persona en su lugar.

Ya tienen algunas pistas: Los niños con problemas de conducta concurrentes son más difíciles de evaluar, dice Stavropoulos, al igual que los niños mayores y los adultos, que suelen tener presentaciones más sutiles. Los niños no verbales también pueden resultar difíciles de evaluar a distancia, dice Kryszak.

Y verificar la sospecha de autismo virtualmente puede ser mucho más sencillo que descartarla, añade Warren. Muchos de los participantes en su estudio habían sido remitidos para una evaluación de autismo, un grupo que tiene "un gran sesgo para confirmar el autismo", dice Warren. Su equipo está empezando a reclutar participantes de una muestra más amplia de la comunidad y tiene previsto iniciar un ensayo de una versión preescolar del TAP en septiembre.

"Realmente queremos ver cómo funciona en diferentes grupos que tienen diferentes presentaciones de base del autismo", dice Warren.

Otra cuestión especialmente espinosa que hay que abordar es si la telesalud aumenta la accesibilidad al diagnóstico y a los servicios, como se preveía. Sólo 2 de los 10 estudios de la revisión de Stavropoulos aportaron datos sobre la situación socioeconómica de sus participantes, y ninguno describió si los participantes procedían de zonas rurales, urbanas o suburbanas.

Hasta la fecha, sólo un estudio ha comparado directamente el acceso al diagnóstico desde el cambio a la telesalud entre diferentes grupos socioeconómicos. En más de 14.000 visitas, el acceso mejoró para las familias rurales de Estados Unidos después de marzo de 2020, pero empeoró para las familias hispanas y no angloparlantes, según datos no publicados presentados en mayo en INSAR. El acceso también mejoró para las familias de los barrios con las puntuaciones más bajas del Índice de Oportunidades para la Infancia -una medida de los recursos para los niños en las ciudades de EE.UU.-, aunque esos niños son más propensos que los de otros barrios a recibir un diagnóstico distinto del autismo, según el estudio.

Al menos anecdóticamente, las familias hispanohablantes parecen preferir las visitas en persona, dice la investigadora principal del estudio, Michele Villalobos, profesora asociada de pediatría de la Universidad de Utah en Salt Lake City. Pero la pandemia complica los resultados: Muchas comunidades marginadas se vieron especialmente afectadas por la crisis, un factor que puede haber influido en su capacidad para buscar atención sanitaria y sesgado los datos sobre su percepción de la telesalud.

"Todavía tenemos que entender en qué medida se debe a la pandemia antes de decir que es algo relacionado con la telesalud específicamente", afirma Villalobos.

Más pruebas podrían ayudar a garantizar que cualquier persona o familia pueda acceder a los servicios de autismo, independientemente de su situación socioeconómica, dice Stavropoulos.

"Me siento muy orgullosa de cualquier investigación que podamos hacer para acercarnos a ese ideal", dice. "Y creo que la telesalud puede hacerlo".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/JWZR8142

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