Las recomendaciones recientemente ampliadas sobre el autismo son buenas noticias para los niños

Ahora se aconseja hacer exámenes más tempranos y frecuentes para detectar a más niños que puedan tener el diagnóstico y entrar en el sistema de atención temprana.

POR SHANNON ASHLEY

Fuente: Elemental + / 16/12/2019

Fotografía: Stephen Andrews en Unsplash

La American Academy of Pediatrics (AAP) recomienda que todos los niños sean revisados para el trastorno del espectro autista (TEA) en sus revisiones de niño sano de 18 y 24 meses. La semana pasada, esas recomendaciones fueron mejoradas significativamente.

Las nuevas pautas ahora recomiendan la vigilancia del desarrollo y del comportamiento a los nueve, 18 y 30 meses, además de la revisión estandarizada del TEA a los 18 y 24 meses.

Tengo la esperanza de que este cambio reduzca el número de niños que experimentan desafíos sociales, académicos y de comportamiento pero que se pierden las terapias de intervención temprana porque no tienen un diagnóstico real de TEA.

Esto es lo que me pasó a mí.

Cuando era un niño pequeño, los médicos me etiquetaron con "problemas de procesamiento sensorial", pero no con un diagnóstico de autismo, porque no mostraba los síntomas estereotipados que se asociaban con el TEA a principios de los 80.

Hoy en día, sabemos mucho más sobre el autismo. Sabemos que las niñas del espectro son frecuentemente pasadas por alto porque el trastorno a menudo no se presenta con los mismos síntomas tradicionales que se ven en los niños. Sabemos que la mayor parte de la investigación existente sobre el autismo se ha centrado en los chicos y ha sesgado trágicamente la comprensión del autismo por parte de la comunidad científica. Como resultado, muchas niñas con TEA no son diagnosticadas, o son diagnosticadas mucho más tarde en la vida.

Esto también me pasó a mí.

No recibí el diagnóstico de autismo (Asperger) hasta mediados de los treinta años y tuve una hija con regresión del habla, problemas de procesamiento sensorial y cierta "rigidez" que se asemeja al trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Busqué una evaluación para mí misma a instancias de uno de los terapeutas de mi hija. Más sobre eso en un momento.

Después de una frenectomía a los dos años de edad para cuidar su lengua posterior, mi hija requirió terapia física y del habla intensiva. Fue una batalla para conseguir que el seguro cubriera su tratamiento incluso durante seis meses. Aetna quería cortarla en sólo 14 sesiones, o siete semanas.

A mi hija no le diagnosticaron autismo en 2016, aunque a mí sí. Siempre he dudado si mi hija recibió toda la ayuda que realmente necesitaba. Francamente, me he sentido mayormente sola cuando se trata de cualquier "intervención temprana" para cualquiera de nosotros.

Me di cuenta de que mi hija tenía la lengua atada cuando era sólo una niña, pero me llevó dos años encontrar un pediatra que incluso escuchara mis preocupaciones y la examinara adecuadamente. Como resultado, luchamos contra la dificultad de amamantar, los cólicos, la enfermedad de reflujo gastroesofágico (GERD) y la aversión oral. También aprendí a cuestionar - en lugar de confiar - mis instintos como madre.

Hasta el día de hoy, mi hija no ha recibido un diagnóstico de autismo. Su habla y su aversión oral han mejorado significativamente, pero aún lucha con la rigidez y la ansiedad de un trastorno de procesamiento sensorial.

Aunque mi eventual diagnóstico de TEA a los 34 años fue un alivio, también me hizo enojar. A veces todavía estoy enfadada por ello. Pasé toda mi vida sintiendo que algo andaba mal en mí, como si fuera raro y equivocado. Me perdí años de la terapia y la orientación que necesitaba - la intervención temprana podría haber cambiado toda mi vida.

Cada vez que tuve problemas en la escuela y cada vez que tuve problemas en mis relaciones, mis médicos y profesores me descartaron por no estar a la altura de mi potencial.

"Shannon, eres mucho más inteligente que esto" fue el mantra de mi adolescencia y mis años de universidad. Era terrible. Sufrí durante décadas como una persona con un cerebro atípico que vivía en un mundo neurotípico sin un sistema de apoyo.

No hay manera de que quiera que mi hija pase por el mismo tipo de dolor. Lo que significa que he tenido que abogar mucho por mi hija hasta el punto de "ponerla en rojo" para pasar un año en el preescolar en lugar de dejarla ir al jardín de infancia. Empezará el jardín de infancia el próximo agosto a la edad de seis años, más que la mayoría de sus compañeros, pero también habrá conseguido una base mucho mejor para el resto de su educación.

La intervención temprana es vital, y no se trata de "curar" el autismo. Se trata de apoyar a los niños cuando son jóvenes para darles la mejor oportunidad de una vida bien ajustada y satisfactoria.

El cambio de hoy a las recomendaciones de la AAP parece esperanzador. Junto con las pruebas de detección anteriores, ahora se aconseja a los pediatras que informen a los padres y a los cuidadores sobre las investigaciones y los hallazgos actuales, de modo que juntos, los médicos y las familias puedan organizar las terapias que los niños necesitan lo antes posible.

La intervención temprana es vital, y no se trata de "curar" el autismo o incluso "arreglar" otros comportamientos atípicos. Se trata de apoyar a los niños cuando son jóvenes para darles la mejor oportunidad de una vida bien ajustada y satisfactoria. Alrededor del 90% de las conexiones neuronales del cerebro se hacen entre el nacimiento y los cinco años. Si los niños no reciben la terapia temprana que necesitan en esos años, no se pueden establecer esas conexiones vitales.

La intervención temprana también consiste en capacitar a los padres para que lleven a sus hijos a la terapia a tiempo y fomentar una relación más saludable entre los cuidadores y los pediatras, que deben trabajar juntos para lograr un mejor resultado.

En la actualidad, demasiadas familias tienen que ir de médico en médico o de medicamento en medicamento, y se ha perdido un tiempo muy valioso, ya que las familias pierden la esperanza de obtener un diagnóstico útil.

La gente del espectro necesita apoyo para prosperar. Necesitamos saber que no estamos locos o rotos. Y merecemos la oportunidad de aprender a usar mejor nuestros cerebros para nuestro beneficio.

Lo que es particularmente emocionante para mí sobre las nuevas recomendaciones es que temas como el trastorno de procesamiento sensorial o incluso el TDAH ya no se interpondrán en el camino de los tratamientos de intervención temprana que un niño con autismo podría necesitar. Está bien establecido que los niños que se someten a un tratamiento para los problemas de procesamiento sensorial, como mi hija y yo, a menudo se pierden otras terapias útiles como el apoyo del autismo.

Por supuesto, no sólo los niños del espectro y sus familias se beneficiarán de las recomendaciones ampliadas de la AAP. Estos cambios reflejan un deseo creciente de apoyar más hábilmente a todos los niños que muestran síntomas desafiantes de comportamiento o desarrollo.

Las nuevas pautas son muy parecidas a una red de seguridad diseñada para abordar el creciente problema de los niños que se escurren entre las grietas y nunca reciben un tratamiento adecuado.

Será interesante ver cómo se aplican las nuevas recomendaciones entre las familias, los pediatras y las compañías de seguros. Después de todo, estamos hablando de aumentar el cuidado de más niños, lo que en última instancia significa mayores costos médicos (iniciales). Ciertamente, se podría argumentar que una intervención temprana ahorrará costos a largo plazo al evitar las demoras en el tratamiento.

En 2014, los investigadores del CDC observaron a más de 325.000 niños en 11 comunidades de los Estados Unidos y descubrieron que el 85% de los niños con TEA tenían problemas de desarrollo documentados en sus registros de salud para cuando tenían tres años. Sin embargo, sólo el 42% de esos niños tenían una evaluación del desarrollo a esa edad.

Y esos son sólo los niños que reciben un diagnóstico de autismo.

Aún no sabemos cuántos niños se están escapando de las grietas porque no han recibido un diagnóstico formal de TEA. Hay muchos otros desórdenes del desarrollo neurológico que requieren una intervención temprana, ya sea que eventualmente lleven a un diagnóstico o no. Los estudios indican que entre el 5% y el 16% de los niños tienen síntomas de trastornos de procesamiento sensorial, mientras que los niños con autismo se encuentran justo por debajo del 2%.

Al final del día... La intervención temprana, independientemente del diagnóstico de un TEA, significa ayudar a muchos más niños, pero las familias deben ser conscientes de estas nuevas recomendaciones, y los médicos (por no hablar de las compañías de seguros) también deben participar.

Shannon Ashley

Madre soltera, escritora a tiempo completo, ex-vangelista. No se trata de ser impecable, se trata de ser honesto. Escritora principal. https://onlyfans.com/shannon.ashley

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