Legislación sobre el autismo TEA en Argentina

POR ISABEL COMPANY

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: revista SUMMA

En noviembre del 2019 se aprueba, por fin, y después de cinco años dando vueltas, la Ley de atención a las personas autistas.

Puede parecer una ley muy pobre, casi de risa, aún hay párrafos sin editar y sin embargo no es así.

Gracias a la pandemia del COVID19, han salido un montón de carencias hacia nuestro colectivo autista y aquí, en España, de nuevo hemos demostrado hacer muy mal las cosas.

Yo, como madre de un chico con autismo que va a cumplir 18 años el próximo mes de agosto, me veo en una situación casi trágica. Deja de ser menor de edad y va a quedar completamente desprotegido por el sistema administrativo que no funciona por el estado de alarma. Entonces… ¿cómo hago los trámites administrativos? Todo queda aplazado un año, es su respuesta. Entonces ¿mi hijo no cumple 18 años y los cumple el que viene? Sin respuesta.

Al principio de la pandemia, algunas instituciones no gubernamentales hicieron presión para que, durante el confinamiento, las personas autistas salieran a la calle a dar un paseo “terapéutico” y nos fueron siguiendo con la misma medida diferentes países. El problema era cómo identificar que esa persona que sale a la calle es autista. Bien, esta historia nos la sabemos todos porque, por desgracia, cada día salíamos en todos los medios de comunicación y redes sociales. Cada uno se ponía o no, el distintivo que le daba la gana, siempre que fuese azul. Las fuerzas de seguridad iban más perdidas que un pulpo en un garage y ya no sabían cómo actuar. Fue un verdadero vía crucis para el colectivo autista.

La pregunta que me hago es ¿debemos crear una Ley específica para las personas autistas en España?

Mi respuesta es sí, porque es la “discapacidad invisible” y la gente, en general, y la administración pública, en general, no tiene ni idea de lo que es el autismo.

Como madre y activista, he participado en algunos decretos ley tanto para Cataluña, como para el Estado Español, y me había negado a concretar uno exclusivo para el autismo, ya que una de mis participaciones era el decreto de la escuela inclusiva y no segregadora. ¿Cómo los iba a separar?

Pues sí, hay que crear dicha ley general nacional para que, con todas las cosas que nos han pasado, no se vuelvan a repetir y nos lleven del tingo al tango a base de marcianadas políticas.

La ley argentina puede ser el eje vertebrador de esta nueva ley. Os animo a que nos mandéis vuestras propuestas y quejas, para hacerla más grande y protectora, bien en los comentarios o bien al correo electrónico

autismoenvivo@outlool.es

OS ESPERAMOS

SALUD PÚBLICA

Ley 27.043

Declárase de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Sancionada: Noviembre 19 de 2014

Promulgada de Hecho: Diciembre 15 de 2014

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de

Ley:

ARTÍCULO 1° — Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.

ARTÍCULO 2° — La autoridad de aplicación que determine el Poder Ejecutivo nacional tendrá a su cargo las siguientes acciones, sin perjuicio de aquéllas que fije la reglamentación:

a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), tomando como premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario;

b) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, campañas de concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA);

c) Establecer los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia y tecnología;

d) Planificar la formación del recurso humano en las prácticas de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento;

e) Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se actualizarán toda vez que el avance de la ciencia lo amerite;

f) Realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias;

g) Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley;

h) Impulsar, a través del Consejo Federal de Salud, la implementación progresiva y uniforme en las diferentes jurisdicciones de un abordaje integral e interdisciplinario de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde a lo establecido en la presente, mediante los efectores de salud pública;

i) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, los protocolos de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento para los Trastornos del Espectro Autista (TEA);

j) Coordinar con las autoridades en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo social de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, las acciones necesarias a los fines de la completa inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ley 26.378.

ARTÍCULO 3° — Sin perjuicio de lo establecido en el artículo precedente, deberá preverse la participación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad en la formulación de cualquier política pública vinculada a los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

ARTÍCULO 4° — Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661; las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las fuerzas armadas, de seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios médico-asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), de acuerdo a lo establecido en los incisos c), e) y j) del artículo 2°.

Las prestaciones citadas en los incisos c) y e) del artículo 2° de la presente quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio (PMO).

ARTÍCULO 5° — Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 4°, se financiarán con los créditos que asigne el Poder Ejecutivo nacional en el Presupuesto de la Administración Pública Nacional.

ARTÍCULO 6° — Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley.

ARTÍCULO 7° — Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS DIECINUEVE DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL CATORCE.

— REGISTRADO BAJO EL Nº 27.043 —

AMADO BOUDOU. — JULIAN A. DOMINGUEZ. — Juan H. Estrada. — Lucas Chedrese.

República Argentina – Poder Ejecutivo Nacional

2019 – Año de la Exportación

Anexo Número: Referencia: Reglamentación de la Ley Nº 27.043

ANEXO

Reglamentación de la Ley Nº 27.043 que declara de Interés Nacional el Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)

ARTÍCULO 1°.- Entiéndese por Trastorno del Espectro Autista (TEA) a una afección del neurodesarrollo definida por una serie de características del comportamiento, que presenta como manifestaciones centrales alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto a otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados. Las manifestaciones pueden ser muy variables entre individuos y a través del tiempo, acorde al crecimiento y maduración de las personas, y generalmente con impacto de por vida. La caracterización precedente, que es enunciativa y no taxativa, se integrará con las normas aclaratorias y complementarias que establezca la Autoridad de Aplicación, acorde el estado y avance del conocimiento científico y técnico en la materia.

ARTÍCULO 2°.- a) Entiéndese por abordaje integral e interdisciplinario a la labor conjunta y coordinada entre profesionales competentes en la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) establecida por la Autoridad de Aplicación.

b) Sin reglamentar.

c) La Autoridad de Aplicación establecerá las recomendaciones para determinar los procedimientos referidos en el artículo que por la presente se reglamenta a través de herramientas estandarizadas basadas en la mejor evidencia científica disponible. Se utilizarán como referencia aquellas herramientas incorporadas o que en un futuro se incorporen en el Programa Nacional de Garantía de Calidad en la Atención Médica.

d) Para la formación profesional del recurso humano en salud, en las prácticas de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de Trastornos del Espectro Autista (TEA) conforme las pautas establecidas en la reglamentación del inciso c), se establecerán mecanismos de articulación y coordinación con las instituciones formadoras de profesionales de la salud, en el marco de acuerdos y consensos celebrados o a celebrarse, a fin de que se incorporen en los planes de estudio los criterios contenidos en las recomendaciones de la autoridad sanitaria, así como la adecuación de los nuevos perfiles de competencias profesionales.

e) Sin reglamentar.

f) Sin reglamentar.

g) Sin reglamentar.

h) Sin reglamentar.

i) Sin reglamentar.

j) Las acciones referidas en el artículo que por la presente se reglamenta serán ejecutadas mediante capacitaciones y actualizaciones sobre la problemática para educadores, trabajadores sociales, trabajadores de la salud y demás operadores comunitarios, promoviendo acciones y estrategias para abordarla a través de adecuados cursos de acción, y la realización de talleres y reuniones para dar a conocer cuestiones relativas a la inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).

ARTÍCULO 3º.- Sin reglamentar.

ARTÍCULO 4°.- La incorporación de prestaciones referidas en el artículo que por la presente se reglamenta deberá observar criterios vinculados a calidad, seguridad clínica y técnica, eficacia y relación costo efectividad y ser sometidas al estudio de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (CONETEC) o del organismo nacional encargado de políticas de cobertura y evaluación de tecnologías que la reemplace en un futuro.

ARTÍCULO 5°.- Sin reglamentar.