Lo que los investigadores y defensores del autismo quieren para las personas autistas

Un usuario y su madre (izquierda) trabajan con Wendy J. Ross, MD, (derecha) directora del Centro para el Autismo y la Neurodiversidad de Jefferson Health.

POR CHIA-YI HOU

Fuente: The Hill / 13/01/2020

Fotografía: Centro para el Autismo y la Neurodiversidad de Jefferson Health

Las personas con trastornos del espectro autista como Greta Thunberg, se están volviendo más visibles.

El trastorno del espectro autista es un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y al comportamiento.

Actualmente se diagnostica mediante la observación del comportamiento, pero en el futuro puede diagnosticarse mediante el seguimiento de los ojos o la medición de las ondas cerebrales.

Las personas del espectro carecen de suficiente andamiaje a lo largo de sus vidas, desde la infancia hasta la edad adulta.

Greta Thunberg ha llamado la atención recientemente por haber sido nombrada la “Persona del Año de la revista Time” y ha hablado abiertamente sobre cómo el diagnóstico de su síndrome de Asperger la hace diferente, y cómo ser diferente es una superpotencia.

En política, el candidato demócrata, Joshua Collins, se presenta al Congreso y sería el primer miembro abiertamente autista si fuera elegido.

Con más personas en el espectro del autismo siendo abiertas sobre sus diagnósticos, hablamos con un investigador y un defensor sobre lo que debería ser parte de la discusión sobre el autismo hoy en día.

El Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) define el trastorno del espectro autista (TEA) como un "trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento". El autismo abarca una amplia gama de síntomas, muchos de los cuales se superponen a la ansiedad y al trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

"Las personas con TEA tienen dificultades con la comunicación e interacción social, intereses restringidos y conductas repetitivas", según el NIMH.

Los médicos se basan en los cuestionarios de los padres para detectar a los niños que potencialmente pueden tener problemas de desarrollo, y diagnostican los síntomas del autismo basándose en el comportamiento.

"En este momento en los EE. UU., la edad promedio de diagnóstico del autismo es entre cuatro y seis años", dijo April Levin, pediatra e investigadora de autismo del Hospital Infantil de Boston y de la Facultad de medicina de Harvard. Pero debido a que la conducta sigue al desarrollo del cerebro, "deberíamos poder decir entre dos y tres años, y con frecuencia incluso antes", agregó.

Los investigadores están trabajando en el desarrollo de formas de detectar a los signos de autismo antes, que no dependen de la observación de comportamientos como el seguimiento del movimiento de los ojos o la exploración de las ondas cerebrales mediante un electroencefalograma (EEG).

En un estudio que examinó a bebés de tan sólo tres meses de edad, los resultados del electroencefalograma mostraron diferencias entre los niños que resultaron estar en el espectro del autismo y los que no. De acuerdo con Levin, debido a que las técnicas necesitan ser validadas y aún no está claro qué edad es la mejor para que los EEG sean útiles, los investigadores aún tienen que hacer avances antes de poder usar tecnología como ésta en un ambiente clínico para diagnosticar a los niños. Pero cuando eso suceda, la esperanza es que se comprenda mejor qué terapias beneficiarán a los niños pequeños.

Las terapias pueden incluir comportamiento, estimulación cerebral y técnicas basadas en medicamentos. Si los médicos pueden diagnosticar el TEA antes, podría significar un mejor tratamiento y menores costos de atención médica.

"Podríamos comenzar este tipo de terapias más temprano. Los costos iniciales pueden ser más altos, pero a largo plazo el coste de por vida puede ser, en realidad, bastante más bajo", dijo Levin. Sin embargo, es difícil decir cuánto más bajo.

"Estamos un poco, en un punto de partida ahora mismo", dijo Levin a Changing America. "Debido a que no hay una buena manera de saber qué niños desarrollarán un TEA, no hay manera de probar qué terapias serían más beneficiosas para ellos". Los investigadores tendrán que probar las terapias para niños mayores y adultos, y luego esperar poder probarlas en niños más pequeños.

Otra razón por la que los diagnósticos tempranos podrían ser importantes, es que el cerebro cambia a medida que las personas envejecen. El cerebro se adapta y responde a las interacciones y experiencias, y diferentes terapias pueden ser beneficiosas en diferentes puntos. Gran parte del trabajo de Levin implica trabajar con las familias, para averiguar qué terapias funcionan para los niños. Pero tener un tratamiento o un plan de terapia es sólo una cara de la moneda.

"Lo que tengo menos controlado, pero que es realmente importante, es cómo hacemos que las comunidades acepten e integren mejor y reconozcan las fortalezas que vienen con esto", dijo Levin. "Esa cara de la moneda también es realmente importante".

Alguien que trabaja en esos temas es Wendy Ross, una pediatra del desarrollo y directora del Centro de Autismo y Neurodiversidad de Jefferson Health, que fue honrada como Héroe de la CNN en 2014. El centro se focaliza en permitir "a los individuos con autismo y otras condiciones neurodiversas, participar más plenamente en el mundo".

“La diversidad neurológica es la gama de problemas cognitivos o neurológicos. También incluye diversas formas de pensar o interactuar. Ha habido mucho progreso en los últimos años, con la visibilidad de las personas en el espectro del autismo y abogando por un mejor diagnóstico de las personas en el espectro”, dijo Ross a Changing America.