Los autistas se están convirtiendo en actores políticos...

POR ERIC GARCIA

Fuente: Spectrum / 17/11/2020

Ilustración: Liuna Virardi

Jessica Benham nació unos meses después de la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) en 1990. Es algo que Benham, que es autista, destacó cuando hablé con ella el 5 de noviembre, dos días después de que ganara un escaño en la legislatura estatal de Pensilvania, representando al área de Pittsburgh. Esas leyes allanaron el camino para que ella y otros políticos autistas asumieran el cargo.

Además de Benham, otros dos legisladores estatales - la demócrata Yuh-Line Niou de Nueva York y el republicano Briscoe Cain de Texas - han dicho que son autistas, pero Cain no reveló su diagnóstico hasta después de haber sido elegido. Lo hizo en un discurso en la Cámara de Representantes de Texas el año pasado, cuando propuso una resolución para hacer del mes de abril el Mes de la Concienciación sobre el Autismo. Niou habló por primera vez sobre su autismo en una entrevista con un sitio web dirigido por estudiantes universitarios cuando se postuló en 2016, y se explayó sobre ello después de ser elegida.

En cambio, Benham, una demócrata, era abiertamente autista cuando anunció su candidatura el año pasado, y lo convirtió en una parte central de su persona como candidata.

El ascenso de Benham a la Legislatura del Estado de Pennsylvania en Harrisburg importa porque significa que los autistas se están convirtiendo en actores políticos. Su elección y su presencia pública también desafían las percepciones de cómo es el autismo: Está terminando su disertación para el doctorado en la Universidad de Pittsburgh; es cofundadora del Pittsburgh Center for Autistic Advocacy; lleva siete años casada y es propietaria de su propia casa.

"Durante mucho tiempo, las personas autistas han sido defensores de políticas realmente eficaces, y ciertamente algunas personas han ocupado cargos electos que no han sido abiertos sobre su diagnóstico", dice Benham. "Pero tener a alguien que es ruidoso y orgulloso, por así decirlo, significa que la gente no puede ignorar la forma en que sus políticas impactan en personas como yo".

Su victoria es importante para las personas autistas y sus seres queridos porque significa que ella y otros políticos autistas pueden abogar por la política y la investigación sobre las prioridades que más les importan, incluyendo los temas de calidad de vida. Esto marca un cambio con respecto a cuando los padres, los cuidadores y los investigadores eran los principales defensores y los políticos que hablaban sobre el autismo. Aunque los padres pueden ser aliados valiosos en la lucha por sus seres queridos, su defensa y representación sólo puede llegar hasta cierto punto; no llevan una vida autista y a veces sus intereses pueden incluso contradecir los deseos de las propias personas autistas.

Un cambio en la defensa

Durante años, muchas personas malinterpretaron el autismo como un diagnóstico estrecho. No fue hasta los años 80 que el autismo entró en la tercera edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) como un "trastorno generalizado del desarrollo" separado de la esquizofrenia. Y no fue hasta la década de 1990, cuando Benham era un niño, que el autismo fue considerado por primera vez como una condición de espectro, que abarca diferentes niveles de necesidades de apoyo, en el DSM-IV.

Con estos cambios, la política pública se orientó a acomodar a las personas autistas, brindando beneficios a los nacidos después de la ADA y la IDEA. Pero esas leyes aún no son suficientes.

Benham dice que su objetivo es "luchar por aquellas cosas inspiradas en mis propias experiencias de vida" y le gustaría estar en el comité de servicios humanos de la legislatura de Pensilvania. "Sin ayuda de nadie, [un colega] dijo, 'Oh, realmente podrías ser dueño de ese espacio'", dice. "Y yo dije, 'Ya es hora de que alguien con una discapacidad de desarrollo sea dueño de ese espacio.'"

Benham no corrió para hacer historia sino para marcar la diferencia, dice, y planea trabajar en temas específicos de la discapacidad como el financiamiento de la educación, cómo se maneja el sistema de atención y cómo funcionan las exenciones de Medicaid para ayudar a las personas autistas y discapacitadas a recibir servicios en el hogar.

También sabe lo importante que es su victoria para la comunidad LGBTQ+. Es la primera candidata bisexual elegida para la legislatura de Pensilvania. Casi el 70 por ciento de las personas autistas se identifican como miembros de la comunidad LGBTQ+, según un estudio realizado en 2018, en comparación con sólo el 30,3 por ciento de las personas no autistas (1).

Muchas personas LGBTQ+ autistas dicen que son ignoradas o, debido a que son autistas, frecuentemente se enfrentan a preguntas sobre si son realmente LGBTQ+. Un estudio publicado en febrero pasado encontró que los encuestados LGBTQ+ tienen tasas mucho más altas de enfermedades mentales, mala salud física y tabaquismo en comparación con sus contrapartes heterosexuales y cisgénero en el espectro (2). Los participantes LGBTQ+ también tienen mayores tasas de no ver a un médico o especialista y de no obtener recetas. Lo más alarmante es que el 35,7 por ciento de los LGBTQ+ autistas reportaron que se les negaron los servicios, según el estudio.

Benham sabe que tiene que crear oportunidades para aquellos que no tienen los privilegios que ella ha tenido. "Como mujer blanca autista de la CEI, no soy la más marginada de nuestra comunidad", dice. "Así que, para mí, empezar a allanar el camino marcará la diferencia para otras personas que vendrán detrás de mí y que representarán toda la diversidad de nuestra comunidad".

Ella ha demostrado que los autistas pueden trabajar en la defensa y las organizaciones sin fines de lucro - y correr y ganar una carrera. Su próximo objetivo es demostrar que puede gobernar.

Eric García es un periodista que vive en Washington, D.C. Ha escrito para The Washington Post, The Daily Beast, The New Republic, Roll Call, Salon.com y National Journal. Su libro "No estamos rotos: Cambiando la conversación sobre el autismo" se publicará en agosto de 2021.

REFERENCIAS

1. George R. y M.A. Stokes Autismo Res. 11, 133-141 (2018) PubMed.

2. Hall J.P. et al. J. Autismo Dev. Desorden. 50, 3071-3077 (2020) PubMed.

TAGS: autismo, política

Eric García es un periodista que vive en Washington, D.C. Ha escrito para The Washington Post, The Daily Beast, The New Republic, Roll Call, Salon.com y National Journal. Su libro “We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation” (Nosotros no estamos rotos: Cambiando la conversación sobre el autismo" se publicará en agosto de 2021.

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