Los expertos en autismo y lo que pueden y no pueden decirte

POR LISA JO RUDY

Fuente: Verywellhealth / 17/11/2020

Fotografía: Getty/LumiNola

Nadie puede decirte todo lo que hay que saber sobre el autismo. Eso es porque el autismo es una diferencia neurológica compleja que requiere intervención en muchos aspectos de la vida diaria, y cada persona con autismo es única.

Debido a que es tan complejo, es casi seguro que tendrá que formar un equipo completo de "expertos en autismo" para ayudarle a usted y a su hijo a navegar por los muchos desafíos y oportunidades que experimentará con el tiempo. También tendrá que tomar decisiones personales estratégicas sobre qué tipo de expertos son más relevantes y útiles en su situación particular.

Por último, deberá considerar los costos relacionados con determinados tipos de expertos en autismo. Algunos pueden cobrar mucho y no están cubiertos por los distritos escolares o los seguros.

Tipos de expertos en autismo

Si se piensa en el autismo como un viaje más que como un evento, es fácil ver por qué diferentes tipos de expertos en autismo serían útiles en diferentes momentos. Por ejemplo, sólo necesitará acceder a un experto en diagnóstico durante un corto período de tiempo, después del cual podría necesitar conectarse con una serie de terapeutas y educadores

Cada uno de estos individuos tiene conocimientos especiales en su propia área, pero puede no saber nada sobre las necesidades más amplias de un niño y su familia. Por ejemplo:

- Los diagnosticadores pueden saber mucho sobre la literatura que rodea a los síntomas del autismo, pero no tienen idea de qué servicios de intervención temprana son los más adecuados para las necesidades de su hijo.

- Los especialistas en comportamiento pueden ser capaces de enseñar una serie de habilidades, pero no tienen idea de cómo enseñar lo académico a un niño con autismo.

- Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a su hijo a superar los desafíos sensoriales, pero no pueden recomendar ninguna intervención relacionada con los retrasos en el habla.

Debido a que usted y su hijo tienen una gama tan amplia de necesidades que cambiarán con el tiempo, tendrá que recurrir a una amplia gama de expertos. Sin embargo, el resultado final es que usted es el experto en su hijo en particular, sus necesidades y sus puntos fuertes.

El hecho de que otro padre jure por un terapeuta, terapia, escuela o programa de habilidades sociales en particular no significa que sea la mejor opción para su hijo (o para usted).

Expertos en autismo para niños pequeños

La mayoría de los niños con autismo empiezan a mostrar síntomas alrededor de los 18 meses de edad. Esos síntomas pueden ser muy obvios o bastante sutiles. Eso significa que puede comenzar a interactuar con los especialistas en autismo antes de que su hijo cumpla dos años, o no hasta que llegue a la edad escolar. De cualquier manera, probablemente interactuará con al menos algunos de estos especialistas.

Diagnosticadores

Los pediatras y neurólogos del desarrollo, los psicólogos infantiles, los terapeutas del habla y ocupacionales e incluso los psicólogos escolares pueden participar en el proceso de diagnóstico del autismo. La mayoría de los expertos recomiendan un enfoque multidisciplinario para el diagnóstico porque muchos síntomas del autismo se superponen con otros trastornos muy diferentes.

Si bien los especialistas en diagnóstico son excelentes para determinar si su hijo es autista o no, es poco probable que ofrezcan mucho en cuanto a apoyo continuo o recomendaciones específicas sobre dónde encontrar los tipos de terapia o recursos educativos que necesitará.

Expertos en intervención temprana

Si a su hijo se le diagnostica autismo a una edad muy temprana, es muy probable que califique para una intervención temprana hasta los 6 años (si no entra antes en la escuela pública).

Los expertos en intervención temprana están específicamente capacitados para trabajar con niños muy pequeños y sus padres, tanto dentro como fuera del entorno escolar. Muchos vienen a los hogares de niños de tan sólo 18 meses de edad y pueden proporcionar capacitación a los padres.

Muchos expertos en intervención temprana son excelentes con niños en el espectro del autismo, pero pueden tener poco que ofrecer en cuanto a sugerencias para los próximos pasos. Por ejemplo, es posible que sepan poco sobre lo que su distrito escolar puede ofrecer una vez que su hijo supere la edad "mágica" de 6 años y ya no reúna los requisitos para la intervención temprana.

Expertos en autismo para niños en edad escolar

A medida que se familiarice con las necesidades de su hijo y las opciones disponibles, descubrirá una amplia gama de expertos en todo tipo de temas, desde habilidades sociales hasta académicos y educación especial. Cada uno de estos expertos tiene su propia área de especialidad, y pocos podrán proporcionarle muchos detalles sobre cualquier otra cosa.

Esto puede ser especialmente frustrante cuando descubres que hay especialidades incluso dentro de un mismo tipo de terapia. No hay manera de evitarlo; la única solución es seguir haciendo preguntas, asistiendo a conferencias y haciendo la investigación.

Terapeutas del comportamiento

La mayoría de las escuelas y muchas agencias de seguros ofrecen terapia de comportamiento para niños con autismo. Hay varios "sabores" de la terapia del comportamiento, incluyendo el Análisis Aplicado del Comportamiento, la Terapia de Respuesta Pivotal y la Terapia del Comportamiento Verbal. Cada tipo de conductista trabaja de manera un poco diferente y tiene objetivos y resultados esperados ligeramente diferentes.

Aunque el plan de comportamiento de su hijo puede ser desarrollado por un terapeuta del comportamiento completo con un título avanzado, su terapia diaria real probablemente será proporcionada por alguien con una simple certificación.

Esto no significa que la terapia de su hijo sea de mala calidad (muchos terapeutas con certificaciones son bastante talentosos). Pero sí significa que el terapeuta de su hijo puede saber poco acerca de los diferentes tipos de terapia del comportamiento, o qué tipo de terapia del comportamiento sería mejor para su hijo, o cómo acceder a la terapia del comportamiento a través de la escuela o de su plan de seguro.

Y no importa cuán calificado sea el terapeuta del comportamiento de su hijo, probablemente tendrá poca información que ofrecer sobre los tipos de terapia no conductual.

Terapeutas del desarrollo

La terapia de desarrollo es bastante diferente de la terapia de comportamiento; se centra más en los intereses intrínsecos y las respuestas emocionales del niño y menos en los comportamientos "deseados".

Hay muchas formas de terapia de desarrollo, y cada una es bastante diferente de la otra; la Intervención de Desarrollo de Piso y Relación (RDI) son dos de las más conocidas, pero hay muchas otras.

Los terapeutas del desarrollo suelen tener formación en terapia ocupacional y/o terapia del habla, lo que significa que tienen una perspectiva ligeramente más amplia que algunos otros expertos en autismo. Por otro lado, si se centran en la terapia del desarrollo, su conocimiento de la terapia del comportamiento o de los programas escolares probablemente será limitado.

Terapeutas del habla, ocupacionales y de otro tipo

La mayoría de los niños con autismo trabajan con terapeutas del habla y terapeutas ocupacionales en algún momento. Muchos trabajan con terapeutas de habilidades sociales, así como con terapeutas físicos. Algunos padres deciden recurrir a expertos en integración sensorial, terapia artística, hipoterapia (terapia de equitación), terapia recreativa u otros campos.

Si bien todos estos enfoques terapéuticos tienen elementos en común, cada uno de ellos es lo suficientemente único como para requerir capacitación y conocimientos especializados.

Profesores, administradores y ayudantes de educación especial

A medida que su hijo se incorpore al sistema escolar público, es casi seguro que trabajará con los maestros, administradores y terapeutas de la escuela para crear un plan educativo individualizado (IEP). Este es un documento legal que describe los servicios y adaptaciones que su hijo recibirá.

También trabajará diariamente con maestros de educación especial, administradores de educación especial y (en muchos casos) paraprofesionales como asistentes de uno a uno.

Es importante saber que pocos de estos individuos tienen experiencia o conocimientos fuera de sus trabajos específicos. Por lo tanto, el maestro de su hijo puede tener mil ideas geniales para ayudarlos a relacionarse con sus compañeros, pero ninguna idea en absoluto sobre cómo ayudar a su hijo a participar en las actividades extraescolares.

Recuerde también que, aunque el distrito puede tener en cuenta el interés superior de su hijo, también está trabajando con recursos limitados y una gran cantidad de leyes educativas que pueden obstaculizar la prestación de los servicios que usted desea para su hijo. Cuando esto suceda, puede decidir contactar a más expertos en campos como la defensa legal o las pruebas y evaluaciones fuera del distrito.

Expertos en autismo para adolescentes y adultos

A medida que su hijo con autismo se convierte en un adolescente con autismo, usted comenzará a planificar su "transición" a la edad adulta (que ocurre a los 22 años).

La transición es un proceso algo complejo que, idealmente, debería implicar la planificación (según corresponda) de la educación secundaria, la capacitación laboral (u otra actividad diaria más protegida), la vivienda, las habilidades para la vida y la independencia financiera. También incluye la muy importante cuestión de si debe o no convertirse en el tutor legal de su hijo adulto.

Expertos en transición

No es sorprendente que ahora haya empleados del distrito escolar que se centran casi por completo en el proceso de desarrollo de planes de transición para estudiantes con necesidades especiales.

Estos individuos pueden ayudarle a identificar las agencias estatales apropiadas que proveerán servicios para adultos, e incluso pueden ayudarle con las solicitudes al Seguro Social para el SSDI y el Medicaid (si es apropiado). Sin embargo, no podrán proporcionarte muchas sugerencias específicas para la vivienda o el empleo.

Expertos en servicios y alojamiento para adultos

Una vez que su hijo cumple 22 años, ya no puede recibir servicios escolares. Si están en la universidad, trabajarán con expertos en adaptaciones que pueden ayudarles con servicios, apoyos y terapias adicionales según sea necesario.

Si están inscritos en un programa diurno o viven en una situación de grupo, recibirán el apoyo de profesionales de servicios para adultos que pueden ser terapeutas, administradores, entrenadores o incluso conductores que proporcionan transporte.

Todos estos individuos tienen funciones muy específicas y pueden saber poco sobre las opciones, la financiación u otros detalles, aunque pueden proporcionar servicios maravillosos dentro de su área de especialización particular.

Entrenadores de trabajo

Normalmente asociados con agencias estatales o proveedores de servicios financiados por el estado, los entrenadores de trabajo literalmente ayudan a su hijo adulto a encontrar, aprender y mantener un trabajo. Pueden o no saber qué trabajo es el mejor para su hijo o cómo ayudar a su hijo a desarrollar habilidades para avanzar en su trabajo, pero son fundamentales para ayudar a su hijo a tener éxito en el lugar de trabajo.

Terapeutas cognitivos

Si bien los niños pequeños con autismo (especialmente con las formas más graves de autismo) pueden no beneficiarse de la terapia cognitiva (de conversación), muchos adultos del espectro la encuentran muy útil.

Los terapeutas cognitivos pueden ser trabajadores sociales, psicólogos o psiquiatras; pueden o no ser capaces de prescribir medicamentos útiles, y pueden o no ser capaces de ayudar a su hijo a navegar por situaciones específicas. Sin embargo, pueden ayudar a su hijo a procesar situaciones o desafíos difíciles.

Especialistas en vivienda para necesidades especiales

La vivienda para necesidades especiales es una especialidad en sí misma porque la financiación puede provenir de muchas fuentes y las opciones son muy variadas. Los expertos en vivienda para necesidades especiales deben saber cómo determinar si su hijo reúne los requisitos para recibir financiación, dónde y cómo acceder a los fondos, y si la financiación puede utilizarse para una vivienda colectiva, independiente o compartida, u otras opciones.

También pueden ayudarle a inscribir a su hijo en una vivienda para personas de bajos ingresos (incluso si usted, su padre o madre, no es de bajos ingresos). También hay leyes específicas que se aplican a las viviendas para necesidades especiales en cada estado, algunas de las cuales son complejas y contrarias a la intuición.

Sin embargo, es poco probable que un experto en viviendas para personas con necesidades especiales pueda recomendar una vivienda colectiva específica o decirle si un departamento en particular reúne los requisitos para recibir financiamiento.

Expertos en leyes de necesidades especiales

A medida que usted y su hijo crezcan, tendrán que pensar en cuestiones como la tutela, los poderes sanitarios, el poder notarial, los fideicomisos suplementarios y otras cuestiones legales y financieras.

Los abogados especializados en necesidades especiales (o los abogados de familia ordinarios con experiencia en necesidades especiales) pueden ayudarle a pensar en las mejores opciones para su hijo y su familia y a redactar los documentos legales apropiados.

Sin embargo, los abogados especializados no pueden ayudarle a decidir si debe mantener o no la tutela de su hijo adulto, ni pueden ayudarle a financiar un fideicomiso para necesidades especiales.

Unas palabras de Verywell health

No existe tal cosa como un "experto en autismo" que pueda apoyarlo y guiarlo a usted y a su hijo a lo largo de la niñez y en la edad adulta. Eso significa que usted es el máximo experto, y dependerá de usted encontrar, seleccionar, guiar y aprender de cada experto a lo largo del tiempo. El proceso puede ser agotador, pero el resultado final -un niño que es capaz de aprender y vivir a su potencial- vale más que el esfuerzo.

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