Los niños con autismo y sus intereses especiales

POR YOLANDE LOFTUS, BA, LLB

Fuente: Autism Parenting Magazine / 22/03/2021

Fotografía: Pixabay

Interés especial... incluso el nombre es polémico. Algunos autistas creen que es un término casi condescendiente, para ellos el interés especial no da en el clavo cuando se describe algo en lo que están tan profundamente involucrados. La afición se queda muy corta. Entonces, ¿quizás sea más adecuado obsesión, fascinación o incluso interés especializado? No del todo, algunas alternativas son realmente ofensivas; así que mientras se encuentra un término más aceptable, interés especial es lo que utilizaré (como el término más reconocido) para este artículo.

¿Qué es un interés especial?

Los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos son algunos de los síntomas más reconocidos y definitorios de un trastorno del espectro autista (TEA) según la Asociación Americana de Psiquiatría (2000). La definición de intereses especiales para los niños con autismo, también se centra en la palabra restringido. Y si se pregunta a los padres sobre estos intereses especiales, es probable que añadan la palabra intenso a cualquier descripción.

Entonces, si por definición, los niños con autismo tienen intereses especiales e intensos que están restringidos, ¿es esto diferente a los intereses especiales de los niños neurotípicos? La mayoría de las personas persiguen sus intereses con intensidad, pero según una investigación (Anthony et al., 2013) los individuos de alto funcionamiento con TEA tenían intereses más intensos e interferentes que los individuos neurotípicos. Este mismo estudio descubrió que el tipo y la intensidad (pero no el número) de los intereses diferían entre los niños de alto funcionamiento con autismo y los niños neurotípicos.

Si los padres aceptan que sus hijos con autismo pueden tener intereses diferentes y muy intensos, ¿es algo que debe preocuparles? ¿O deberían suscribir la opinión de que tales intereses podrían desarrollarse a nivel profesional en el futuro?

Cuando le preguntaron a la Dra. Temple Grandin sobre los que pretenden erradicar el autismo, respondió "¿Quién crees que hizo las primeras lanzas de piedra? El de Asperger. Si se eliminara toda la genética del autismo, no habría más Silicon Valley". (Grandin, 2010).

Estos comentarios hablan de la intensidad y la habilidad que aportan a los intereses los individuos de alto funcionamiento del espectro. Si su hijo con autismo quiere pasar todo su tiempo en los ordenadores, ¿debería dejarle estar, por si acaso resulta ser un sabio de la tecnología? ¿O debería controlar los intereses de su hijo autista para asegurarse de que sus intereses especiales no interfieren con su desarrollo e interacción social?

En este artículo analizaré los intereses especiales en relación con los niños con autismo. Veré cómo se pueden canalizar los intereses especiales en beneficio de su hijo y cómo los padres pueden ayudar a su hijo a encontrar el equilibrio, sin sacrificar los intereses especiales.

Una interesante obsesión...

La palabra "obsesión" solía tener una connotación negativa: piense en un fanático acosador con una habitación oscura llena de recortes de periódicos rotos. Hoy en día, muchos utilizamos el término a la ligera, para describir nuestro amor por una caja o un nuevo brebaje de café.

Pero a pesar de la nueva connotación suave del término, la obsesión es, por definición, algo que preocupa a la mente. Esta puede ser la razón por la que los autistas a veces llaman obsesión a sus intereses especiales. Para los adultos del espectro, su interés especializado puede ser casi adictivo. Dedicar tiempo a estos intereses puede invocar sentimientos de amor y profunda satisfacción.

La mente autista procesa la información de forma diferente a la mente neurotípica. Un interesante estudio (Baron-Cohen et al., 2009) sostiene que la asociación entre el autismo y el talento comienza a nivel sensorial e incluye una gran atención al detalle y un estilo cognitivo llamado hiper-sistematización.

Los autores explican la sistematización como el "reconocimiento de patrones repetitivos" en los estímulos o la necesidad de analizar y construir sistemas. Teniendo en cuenta esta teoría, los padres no deberían sorprenderse cuando su hijo con autismo se acerque a su interés especial de forma un poco diferente a la de un niño neurotípico. Con una atención muy aguda a los detalles y el impulso de construir sistemas, su forma de enfrentarse a un juego de trenes será diferente a la que esperamos.

Estas diferencias no deben verse como un déficit, sino como la clave para liberar el potencial de los individuos neurodivergentes. Por ejemplo, las tendencias obsesivas podrían cultivarse para conseguir el éxito en sectores laborales considerados tediosos por los individuos neurotípicos.

Cuando los investigadores analizaron los intereses especiales o focalizados entre los niños neurotípicos, registraron que alrededor del 30% mostraba un interés intenso (DeLoache et al., 2007). En cambio, según Attwood (2003), cuando se trata de niños con TEA, los investigadores observaron que un increíble 90% desarrollaba intereses intensos (Jordan y Caldwell-Harris, 2012).

Existe un impulso particular para entender los intereses especiales en los niños con autismo: podría conducir al desarrollo de mejores programas educativos y terapéuticos para adquirir habilidades sociales y de comunicación vitales (Jordan & Caldwell-Harris, 2012).

Utilizar los intereses especiales en beneficio de su hijo

Como una de las más conocidas autodefensoras del autismo, la Dra. Temple Grandin, tiene conocimientos internos para ayudar a los que están en el espectro a prosperar. En una presentación (Grandin, 2017) destacó la importancia de centrarse en los puntos fuertes de los niños con autismo. Estos puntos fuertes deben ser identificados, y construidos.

La Dra. Grandin cuenta cómo le gustaba dibujar repetidamente cabezas de caballos cuando era niña. No la desanimaron a hacerlo, sino que la empujaron a pintar también otras obras de arte. Cree que sus habilidades artísticas la llevaron a trabajar en el diseño de equipos para el ganado.

Los padres deben identificar y aprovechar los puntos fuertes de sus hijos, ya sea en música, matemáticas o arte. Los niños suelen destacar en las áreas en las que su interés es más intenso. Una buena manera de ayudarles a prosperar es aprovechar sus intereses y puntos fuertes, e incorporar estas habilidades para ayudarles a desarrollarse en otras áreas.

Un estudio realizado por Winter-Messiers (2007) destacó la importancia de tratar los intereses especiales con seriedad. El estudio demostró que, cuando los niños con TEA hablaban de sus intereses especiales, su comportamiento, comunicación y habilidades sociales y emocionales mejoraban.

El estudio, From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth with Asperger Syndrome (Winter-Messiers, 2007), destacaba la necesidad crítica de que los profesores traten de entender y encontrar valor en los intereses especiales de los niños del espectro.

Antes de profundizar en el aprovechamiento de los intereses especiales, puede ser útil enumerar algunos de ellos. Al igual que los niños del espectro difieren enormemente, sus intereses especiales también varían mucho. Sin embargo, hay algunos intereses especiales que surgen con frecuencia en los foros de intereses especiales del autismo.

Intereses especiales comunes de los niños con TEA

Algunos de los intereses especiales más comunes de los niños del espectro son:

• Los trenes (esta parece ser una fascinación particularmente seductora, muchos padres de niños con autismo reflexionan sobre la intensidad de la atención de sus hijos cuando se trata de trenes)

• Mapas

• Historia

• Matemáticas, especialmente las tablas

• Astronomía

Si los padres y los profesores aceptan y fomentan los intereses especiales de los niños con TEA, ¿cómo pueden aprovechar ese interés especial para ayudar a los niños a prosperar? Los expertos coinciden en que puede ser necesaria cierta creatividad, los profesores y los padres deben trabajar juntos para incorporar las "obsesiones" para estimular el aprendizaje en otras áreas.

Uno de los mejores ejemplos de utilización de intereses especiales para facilitar el desarrollo social de los niños con autismo se encuentra en EE.UU., donde el programa Subway Sleuths del Museo del Tránsito de Nueva York ayuda a los niños a desarrollar su experiencia con los trenes. El programa extraescolar (para niños con espectro) utiliza su intensa fascinación por los trenes para desarrollar habilidades sociales y de comunicación.

Según su página web: "Subway Sleuths es un programa extraescolar en el Museo del Tránsito de Nueva York que utiliza el interés compartido por los trenes entre los niños con espectro autista como medio para fomentar la interacción entre pares, navegar por situaciones sociales y desarrollar la confianza a través de sesiones orientadas a objetivos. Utilizando un enfoque basado en la fuerza, los participantes exploran el contenido y la colección del Museo del Tránsito, compartiendo su entusiasmo con los demás mientras participan en juegos y actividades con temática de tránsito. Al colaborar en grupo, los Sleuths practican diferentes formas de compromiso social". https://www.nytransitmuseum.org/learn/subwaysleuths/

Un programa como éste hace exactamente lo que sugieren las investigaciones: aprovechar los puntos fuertes y trabajar el desarrollo en un entorno amigable. Las aulas tradicionales pueden ser una pesadilla para los niños con TEA, sus sentidos se ven abrumados y las expectativas sociales pueden inducirles ansiedad. Pero cuando los niños se dedican a su interés especial (como aprender sobre trenes), la disfunción y la ansiedad disminuyen. Al centrarse en algo que les gusta, pueden estar más abiertos a aprender habilidades sociales.

Hay muchos más ejemplos de clubes y organizaciones que incorporan lego, mapas y animales para potenciar el interés especial de los niños del espectro. Estas organizaciones se están alejando del antiguo modelo en el que las "obsesiones" autistas se consideraban un patrón de comportamiento negativo que había que cambiar. En cambio, la investigación está empezando a demostrar que los individuos neurodivergentes tienen diferentes puntos fuertes que ofrecer al mundo; sólo tenemos que encontrar la mejor manera de capitalizar esos puntos fuertes.

¿Cuánto interés es demasiado?

Si está animando a su hijo a encontrar intereses especiales y está aprovechando esos intereses de forma positiva, puede que aún le preocupe la forma obsesiva en que su hijo aborda sus intereses. Hay algunas cosas a las que hay que prestar atención, y los padres deben involucrar a los profesionales cuando los intereses especiales interfieren en la vida diaria de su hijo de forma negativa.

Los intereses especiales pueden beneficiar a su hijo con autismo de muchas maneras, pero estos intereses deben estar en equilibrio con otras áreas de la vida diaria. Puede que utilicemos obsesión de una manera más positiva para hablar de una preocupación intensa, pero los siguientes signos pueden indicar que su hijo necesita ayuda (de usted o de un profesional) para encontrar el equilibrio:

• ¿La intensidad de su acercamiento a un interés especial le hace cada vez más difícil parar cuando lo necesita?

• ¿Se resiste a aprender en áreas distintas a la de su interés?

• ¿El interés está causando fricciones o trastornos en su familia?

• ¿Interfiere el interés especial en el disfrute de otras actividades? Si su interés especial está haciendo que pierda el interés por las actividades que solía disfrutar, el niño puede necesitar un tiempo alejado de los intereses especiales para redescubrir otros placeres

• ¿Interfiere el interés en el desarrollo social? Puede que su hijo se sienta seguro y tranquilo en su "mundo" de intereses especiales; esto podría llevarle a evitar el mundo real, especialmente las interacciones sociales que le parecen temibles

Su hijo puede necesitar ayuda para encontrar el equilibrio. Lo mejor sería que los padres y los profesores (o los profesionales) moldearan el uso del interés especial para beneficiar al niño en otras áreas de su vida.

Por ejemplo, si el interés especial de su hijo tiene que ver con los trenes, usted podría incorporar el interés de las siguientes maneras:

• Podría escribir o hablar sobre trenes para proyectos escolares. Los intereses especiales pueden reducir la ansiedad por las tareas escolares, inspirando confianza en el futuro

• Podría buscar oportunidades sociales basadas en sus intereses. Aunque es posible que en su zona no existan clubes como el mencionado Subway Sleuths, los padres podrían ser proactivos en la búsqueda o creación de grupos de intereses especiales, tal vez incluso en línea si se vive en una zona remota. Los niños con autismo a veces tienen dificultades para hacer amigos, y un interés especial compartido podría dar lugar a una nueva amistad.

• Hay cosas que los niños odian hacer, un interés especial podría ser la recompensa perfecta para ayudar en esas áreas. Una forma aún mejor de tratar la motivación sería incorporar el interés especial en la actividad que no le gusta. Practicar el contacto visual puede ser mucho más emocionante si se hace en un tren, o incluso mejor... ¡con un revisor!

• Un último aspecto que merece ser tratado es cuando el interés especial de tu hijo (o en este caso la obsesión puede ser la palabra más apropiada) es una persona. En este caso, debería considerar la posibilidad de obtener ayuda profesional para mantener a su hijo a salvo.

El futuro es interesante... y neurodivergente

Las conversaciones sobre el valor de las mentes neurodivergentes y el modo en que la sociedad se beneficiará de las distintas formas de pensar van en aumento. Los niños con autismo tienen mucho que ofrecer al mundo y, para liberar su potencial, debemos potenciar sus puntos fuertes. Durante demasiado tiempo se ha hecho hincapié en los déficits y en cómo solucionarlos. La investigación sugiere muchas formas de aprovechar los puntos fuertes de la mente autista, una de las cuales es el aprovechamiento de los intereses especiales.

Referencias

Asociación Americana de Psiquiatría. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (fourth ed., text rev.) Washington, D.C: American Psychiatric Association; 2000.

Anthony, L. G., Kenworthy, L., Yerys, B. E., Jankowski, K. F., James, J. D., Harms, M. B., Martin, A., & Wallace, G. L. (2013). Los intereses en el autismo de alto funcionamiento son más intensos, interferentes e idiosincrásicos que los del desarrollo neurotípico. Development and psychopathology, 25(3), 643-652. https://doi.org/10.1017/S0954579413000072

Attwood, T. (2003). Understanding and Managing Circumscribed Interests. En M. Prior (Ed.), Learning and behavior problems in Asperger syndrome (p. 126-147). Guilford Press.

Baron-Cohen, S., Ashwin, E., Ashwin, C., Tavassoli, T., & Chakrabarti, B. (2009). Talent in autism: hyper-systemizing, hyper-attention to detail and sensory hypersensitivity. Philosophical transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological sciences, 364(1522), 1377-1383. https://doi.org/10.1098/rstb.2008.0337

Grandin T. My path through life with autism. Presentado en: Congreso de Psiquiatría y Salud Mental de Estados Unidos; 16-19 de septiembre de 2017; Nueva Orleans.

Grandin, T. (2010). El mundo necesita todo tipo de mentes. Charla TED.

Jordan CJ, Caldwell-Harris CL. (2012). Entender las diferencias en los intereses especiales neurotípicos y del espectro autista a través de los foros de Internet. Intellect Dev Disabil. 2012 Oct;50(5):391-402. doi: 10.1352/1934-9556-50.5.391. PMID: 23025641

Winter-Messiers, M. A. (2007). From Tarantulas to To Toilet Brushes: Entendiendo las áreas de interés especial de los niños y jóvenes con síndrome de Asperger. Remedial and Special Education, 28(3), 140-152. https://doi.org/10.1177/07419325070280030301

Yolande Loftus

Yolande Loftus es periodista, creadora de contenidos e investigadora jurídica. Ha vivido en Dubai y Francia, pero en la actualidad es su hogar en Sudáfrica. Se licenció en Periodismo por la Universidad de Johannesburgo y en Derecho por la Universidad de Sudáfrica. Como escritora y editora de la revista Autism Parenting Magazine, espera promover la concienciación sobre el autismo en los países en desarrollo, rompiendo el estigma y las percepciones culturales erróneas provocadas por la falta de educación.

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