Los problemas del 'Asperger' de Elon Musk visto por un Asperger

POR DEVON PRICE

Fuente: Medium | 10/05/2021

Fotografía: Pixabay

Elon Musk, consejero delegado de Tesla, ha revelado que tiene el síndrome de Asperger. A continuación, un resumen de los problemas de esa etiqueta de trastorno, ya desaparecida.

En el programa Saturday Night Live de esta semana, el director general de Telsa y amante de Grimes, Elon Musk, reveló que tiene el síndrome de Asperger. Durante su monólogo de apertura, Musk bromeó diciendo que era el primer presentador de SNL que tenía este trastorno, o al menos el primero en admitirlo abiertamente.

Hay un par de problemas con ese comentario. El primero es que SNL ya tuvo un presentador abiertamente autista en el pasado, el antiguo miembro del reparto Dan Aykroyd. Durante años, Aykroyd ha manifestado su condición de autista y ha hablado de cómo su interés especial por lo paranormal influyó en la escritura de la película de 1984 Los Cazafantasmas. En SNL también ha actuado el cómico Chris Rock, que el año pasado declaró que padecía un trastorno de aprendizaje no verbal, que se encuentra en el espectro del autismo. David Byrne, frecuente invitado musical de SNL, también es abiertamente autista. Así que Musk no es ni mucho menos el primer autista orgulloso de serlo que se presenta en el escenario del Rockefeller Plaza.

Pero el verdadero problema con el comentario de Musk, como muchos defensores del autismo se han apresurado a señalar en Twitter, no es su auto-engrandecimiento. Es su uso del término Asperger, que la mayoría de las voces prominentes de la comunidad consideran anticuado y poco útil en el mejor de los casos, francamente peligroso y antisemita en el peor.

La Asociación Americana de Psicología eliminó el síndrome de Asperger del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (el DSM) allá por 2013, momento en el que se integró en una categoría más amplia, el Trastorno del Espectro Autista. El síndrome de Asperger también está programado para ser eliminado de la CIE-11 (el análogo internacional del DSM en los Estados Unidos) en 2022, donde también se combinará con una etiqueta más amplia de Trastorno del Espectro Autista. La comunidad de autodefensa de los autistas celebró esta noticia en ambos casos.

Antes de su eliminación del DSM, el síndrome de Asperger era una etiqueta típicamente asignada a personas autistas consideradas de "alto funcionamiento", a menudo hombres con alta inteligencia que se comportaban de forma torpe y se resistían al cambio. Por el contrario, el diagnóstico de autismo se asignaba tradicionalmente a los niños pequeños, también por lo general varones, que eran más visiblemente discapacitados, perturbadores o necesitaban apoyo.

La razón oficial por la que el establishment psicológico se deshizo del Asperger es que separar a los autistas en dos categorías distintas -una supuestamente "de alto funcionamiento, pero torpe", y otra "de bajo funcionamiento y muy deteriorada"- ya no era un resumen preciso de los pacientes. Muchas personas se encontraban en algún lugar entre las dos categorías o poseían una combinación de características de ambas.

Separar el autismo del Asperger también planteaba muchos problemas de facturación al seguro. El entrenamiento en habilidades sociales que normalmente se prescribía a los niños con Asperger simplemente les enseñaba a imitar el comportamiento neurotípico. No hacía nada para abordar otras características de la discapacidad que pudieran tener, como las sensibilidades sensoriales, las dificultades para cambiar de actividad o las crisis explosivas al final de un largo día.

Durante mucho tiempo se asumió que los aspirantes tenían una vida más fácil que sus compañeros más visiblemente autistas. En realidad, gran parte de su sufrimiento era simplemente desechado en el ámbito privado, experimentado solo al final de un largo día de trabajo enmascarado como alguien más neurotípico. Por otro lado, a muchas personas etiquetadas como autistas se les infravaloraba habitualmente su competencia y se borraba su humanidad, sobre todo si no podían hablar o necesitaban apoyo de los cuidadores. Está claro que las dos etiquetas distintas no describen la situación psicológica. Así que la APA y la Organización Mundial de la Salud decidieron eliminarlas.

Si el único problema de la etiqueta Asperger fuera que está un poco desfasada, la mayoría de los autistas podrían perdonar que Elon Musk la utilice. Después de todo, creció en Sudáfrica en los años 70 y 80, por lo que Asperger es probablemente la etiqueta que recibió cuando fue diagnosticado. Además, encarna claramente el estereotipo de Asperger: es un empollón obsesivo e hiperexitoso con falta de gracia social. Entonces, ¿cuál es el problema de identificarse como Asperger?

Para entender realmente los problemas conceptuales del trastorno de Asperger, tenemos que echar un vistazo a su historia. Su nombre se debe a Hans Asperger, un pediatra austriaco que dirigió la división de educación especial de un hospital de Viena y que más tarde colaboró con el régimen nazi para ayudarles a "estudiar" a los niños discapacitados. En 1944, Asperger publicó un perfil detallado de una subclase específica de sus pacientes discapacitados, un grupo de niños muy inteligentes, bien hablados y socialmente torpes a los que consideraba "pequeños profesores". Este escrito sirvió más tarde de base para los criterios de diagnóstico del síndrome de Asperger.

Durante muchos años, los historiadores y psicólogos creyeron que Asperger era un pediatra bien intencionado pero astuto, que cooperó con el régimen fascista para salvar la vida de sus pacientes autistas. En su histórico libro de 2015 Neurotribes, el autor Steven Silberman describe que Asperger tenía un fuerte apego a sus pacientes "pequeños profesores" empollones, que le recordaban a él mismo. Al escribir sobre esta población de niños neurodiversos como capaces y socialmente "valiosos", Asperger trabajó para salvar a muchos de ellos del exterminio nazi. Esta visión de Asperger y de su legado seguía siendo ampliamente creída en 2013, año en que el trastorno fue eliminado del DSM.

Sin embargo, en 2017 unos documentos recién desenterrados revelaron que Asperger tuvo un papel mucho más activo en los programas eugenistas nazis de lo que se sabía. El pediatra no se limitaba a estudiar a pacientes autistas supuestamente "de alto funcionamiento" y a trabajar como un loco para desarrollar un paradigma psiquiátrico que los salvara. En realidad, estudiaba a una gran variedad de pacientes discapacitados, muchos de ellos niños autistas que no eran tan impresionantes verbal e intelectualmente como sus niños Aspie. En varios casos, Asperger derivó a estos niños más visiblemente discapacitados a la clínica Am Spiegelgrund, un centro de exterminio vienés.

Esta revelación realmente llega al corazón de cómo una sociedad capacitada distingue entre las personas discapacitadas que considera dignas de vivir, y las que resigna gustosamente a la institucionalización, la esterilización forzada e incluso la muerte. Los denominados niños Aspie fueron aceptados sólo en la medida en que sus discapacidades los convertían en contribuyentes productivos para el régimen nazi; su valía se basaba en el contraste que Asperger trazó entre ellos y los autistas menos productivos y con mayor necesidad de apoyo que envió a la muerte.

Conceptualmente, no existe el trastorno de Asperger sin la creencia en una forma más severa y menos simpática de autismo que lo sustente. Cuando los hermanos tecnológicos ricos y consumados y otros autodenominados genios públicos como Elon Musk se identifican como personas con Asperger, lo que evocan es esta jerarquía de personas discapacitadas dignas frente a las indignas. El término suplica a los neurotípicos que sean aceptados socialmente destacando lo valiosas que son las personas como Musk, lo diferentes que son de los autistas que necesitan apoyo de un cuidador las 24 horas del día y que nunca tendrán un trabajo a tiempo completo.

Varios autistas adultos se identifican con la etiqueta de Asperger específicamente porque los diferencian de los autistas más visiblemente discapacitados y con mayor necesidad de apoyo, a los que la sociedad denigra y sigue robándoles la autonomía corporal y la agencia legal hasta el día de hoy. Me encanta el YouTuber de moda gótica Of Herbs and Altars, pero me estremezco cuando dicen que se identifican como Aspie porque la palabra "Autista" evoca a un vecino aterrador que tuvieron en la infancia que no podía hablar y tenía violentas crisis.

El deseo de distanciarse del tipo "incorrecto" de personas discapacitadas va en contra del objetivo de la liberación autista y de la justicia de la discapacidad. Es una apuesta por la aprobación de los neurotípicos que refuerza los mismos valores que nos dejaron oprimidos y excluidos en primer lugar. O bien todos los autistas son dignos de vivir, sin importar lo torpes, "asustadizos", improductivos o tétricos que seamos, o ninguno de nosotros lo es. La libertad que ofrece la etiqueta de Asperger es condicional. En el momento en que dejamos de presentarnos como los empollones obedientes y de alto rendimiento que la sociedad quiere que seamos, todo el estatus que hemos conseguido se nos arrebata.

Por eso también es vital que los autistas no intenten distanciarse de las personas con etiquetas de salud mental aún más denostadas, como el Trastorno Narcisista de la Personalidad y el Borderline, por cierto. No tenemos nada que ganar con la creencia de que ciertos tipos de enfermos mentales son fundamentalmente malos o están rotos. Nuestra comunidad siempre poseerá rasgos que la sociedad desprecia y estigmatiza exactamente igual. En cambio, tenemos que desafiar la idea de que la diferencia es una patología, y luchar por crear un mundo en el que ninguna discapacidad marque a una persona como inhumana y desechable.

Creo que todas las personas discapacitadas tienen que unir sus fuerzas, reconocer nuestros objetivos comunes y luchar por el derecho a definir quiénes somos y qué nos debe la sociedad. Para ello, no creo que los autistas deban rechazar de plano a los que se autodenominan Aspies. No todos los que utilizan la etiqueta son unos Elon Musk explotadores, transfóbicos y rompedores de sindicatos.

Cambiar el concepto de uno mismo es un trabajo lento y complicado. Muchas personas se sienten apegadas a las etiquetas que se les impusieron durante la mayor parte de sus vidas. Me duele ver a una persona transgénero de veintitantos años avergonzar a una mujer trans de 45 años por identificarse como transexual, y también me duele ver a un joven autodefensor del autismo avergonzar a un adulto mayor que siempre se consideró a sí mismo como un Aspie.

También creo que es fundamentalmente incapacitante exigir que todas las personas del mundo de la justicia de la discapacidad utilicen exactamente las mismas palabras en todo momento. Las palabras son herramientas defectuosas y en constante evolución, y llegamos más lejos como comunidad cuando escuchamos los significados y las creencias que cuelgan debajo del vocabulario de una persona, en lugar de avergonzarlos por tener una o dos frases "equivocadas". Cuando recomiendo a la gente que lea The Secret Life of a Black Aspie, de Anand Prahlad, no me escandalizo de que utilice un lenguaje "equivocado". Sé que su trabajo sirve para elevar a todas las personas autistas, en particular a las de raza negra que crecieron en la pobreza, como él mismo. Rechaza de plano la política de respetabilidad. Elon Musk la alimenta alegremente. Hay diferencias políticas que van mucho más allá del lenguaje.

Además, creo que aunque términos como "Asperger" y "alto funcionamiento" son problemáticos, también pueden utilizarse para reflejar el posicionamiento social de una persona. La sociedad concede más derechos a las personas autistas como yo, que pueden hablar, establecer contacto visual y fingir sutilezas sociales. Al mismo tiempo, la sociedad niega derechos a los autistas que necesitan ayuda para comer e ir al baño, que no pueden hablar o que se autoestimulan constante y visiblemente. Por mucho que yo rechace personalmente términos como "Asperger" y "alto funcionamiento", la sociedad me seguirá percibiendo en esos términos y me recompensará por esa condición.

Tengo un amigo, Taylor, que es no verbal y se identifica como de bajo funcionamiento y baja inteligencia específicamente porque esos términos reflejan cómo la sociedad lo ve y lo trata. Otra amiga, Pixie, establece específicamente un contraste entre ella misma como persona de bajo funcionamiento y las "personas inteligentes con autismo" que dominan las conversaciones sobre neurodiversidad en Internet. Respeto el derecho de Taylor y Pixie a autoidentificarse, y veo por qué reconocen una clara distinción entre los tipos de alto funcionamiento/Asperger como yo y las personas que siempre han sido etiquetadas como autistas, como ellas mismas.

Los autistas no son monolíticos. Aunque muchos autodefensores del autismo se oponen al término Asperger, hay muchos autistas en todo el mundo que lo siguen utilizando. En última instancia, el problema principal no es la palabra, incluso con sus horribles raíces fascistas. Al fin y al cabo, la palabra Autismo tampoco tiene una historia soleada. Significa "yo aislado", y el psiquiatra que la acuñó pretendía que la palabra señalara lo social y emocionalmente vacíos que creía que estábamos todos. La mayoría de las etiquetas de enfermedad mental y discapacidad están inextricablemente ligadas a la historia eugenista y supremacista de la psicología. Patologizar la "desviación" de una persona en lugar de trabajar para acomodar sus necesidades siempre va a ser un paradigma que perjudica a los más vulnerables entre nosotros.

En última instancia, la liberación de las personas discapacitadas no consiste en liberarse del lenguaje problemático, sino en luchar contra los marcos que juzgan la humanidad de una persona por su capacidad para cumplir las normas sociales y ser productiva. Cuando los Elon Musks de alto estatus del mundo se regodean en una identidad de Asperger, el problema principal es la creencia en su propia superioridad y su deseo de aprobación neurotípica. Y solucionar ese problema debe ir mucho más allá de cambiar nuestro lenguaje.

https://elemental.medium.com/the-issues-with-aspergers-e6de6c4591fd