Mezclarse con la multitud: ¿Qué es la máscara autista?

POR ANDRÉAS RB DEOLINDA

Fuente: Autism Parenting Magazine | 12/10/2021

Fotografía: Pixabay.com

Este artículo profundiza en lo que es el enmascaramiento o camuflaje, y su prevalencia entre las mujeres en comparación con los varones

Este artículo profundiza en lo que es el enmascaramiento, también conocido como camuflaje, y su prevalencia entre las niñas/mujeres en comparación con los niños/hombres del espectro autista. Espero que, a través de la lectura de este artículo, los padres de los niños con autismo aprendan más sobre el enmascaramiento, y también reciban la esperanza de seguir presionando para obtener un diagnóstico para sus hijos que podrían estar en el espectro.

Cuando pienso en la palabra "enmascaramiento", recuerdo inmediatamente la película de 1994 La máscara, protagonizada por el único Jim Carrey. Aunque la película promete un buen rato y pura comedia, su sinopsis tiene en realidad algunos paralelismos con el acto de enmascaramiento del autismo entre las personas del espectro. El personaje de La Máscara es un hombre que es ridiculizado en su vida cotidiana, pero cuando se pone su máscara mágica se convierte en un personaje de superhéroe seguro de sí mismo.

Aunque la película es realmente una diversión, se podría decir que el personaje tiene similitudes con muchos individuos con autismo, especialmente las niñas, que imitan comportamientos neurotípicos para ocultar rasgos autistas. Al igual que La Máscara, algunos niños con autismo modifican su comportamiento creando una fachada o personaje que les permite ajustarse a las costumbres del comportamiento social no autista.

Las tres características del autismo

Antes de entrar en el tema del camuflaje o enmascaramiento, vamos a hablar de algunas definiciones del autismo.

Según el DSM-5, el trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por la dificultad en la comunicación social, la dificultad en la interacción social y la aparición de conductas e intereses o actividades repetitivas.

Dado que el TEA es un espectro, cada individuo con autismo difiere de otro. No todas las personas con autismo comparten la misma combinación de rasgos. Las personas pueden estar en cualquier parte del espectro, compartiendo algunos rasgos y otros no, pero la mayoría de las personas con autismo son etiquetadas como de alto funcionamiento o de bajo funcionamiento.

Autismo de bajo funcionamiento frente a autismo de alto funcionamiento

Las personas con autismo de bajo funcionamiento suelen ser no verbales o presentan incoherencias en las indicaciones de los ecos, es decir, repiten palabras o frases que pueden haber oído sin contexto. Una persona de bajo funcionamiento suele tener graves retrasos en la comunicación y problemas de comportamiento. Además, puede experimentar dificultades sensoriales más graves, falta de contacto visual, excesivo interés especial y falta de interacción social.

Por el contrario, algunos autistas de alto funcionamiento casi se parecen a los individuos "neurotípicos". Normalmente, una persona de alto funcionamiento no muestra signos de discapacidad intelectual, pero sigue teniendo cierto nivel de dificultad en la comunicación, en la comprensión de las señales sociales, en la lectura de las expresiones faciales, en la posible fijación en ciertos objetos o temas, y en cierta resistencia al cambio, por nombrar algunos. Las personas consideradas de alto funcionamiento son más propensas a "enmascarar" sus rasgos autistas e imitar a las personas neurotípicas en un entorno social.

Por supuesto, estas dos descripciones son muy genéricas, y muchas personas tendrán una mezcla de rasgos de TEA. Además, la sociedad no clasifica fácilmente a algunas personas como de alto o bajo funcionamiento.

¿Qué es el enmascaramiento?

Echemos un vistazo más de cerca al enmascaramiento. El enmascaramiento es más frecuente entre los autistas de alto funcionamiento.

El acto de enmascarar adopta varias formas y las estrategias de enmascaramiento son muy diversas. Algunas técnicas de camuflaje incluyen la decisión de establecer contacto visual durante una conversación entre personas no autistas, y ser constantemente consciente de los comportamientos de estimulación y poder ocultarlos.

Aunque se sabe que tanto los hombres como las mujeres camuflan sus rasgos autistas, es especialmente frecuente en las niñas y mujeres del espectro y se cree que es una de las razones por las que las mujeres tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico.

La difunta psiquiatra e investigadora del autismo Lorna Wing puso de relieve el concepto de "espectro autista"; fue una de las primeras pioneras en describir el autismo como una dimensión en la década de 1980. En 1981, Lorna Wing planteó la hipótesis de que algunas mujeres autistas que no muestran ninguna discapacidad intelectual suelen pasar desapercibidas durante el diagnóstico porque parecen tener mejores habilidades de comunicación social que los varones. El enmascaramiento podría ser la razón de su mejor comunicación: las niñas tienden a imitar a sus amigos y a copiar la forma en que los demás interactúan entre sí.

El enmascaramiento ha sido documentado por muchas personas autistas, una de las cuales es Liane Holliday Willey, EdD. Lianne escribió en 1999 el best-seller de memorias Pretending to be Normal (Fingiendo ser normal), centrado en su experiencia de llegar a la edad adulta como niña no diagnosticada con autismo/asperger. El libro se publicó mucho antes de que se le diagnosticara el autismo.

A partir de estas mujeres y otras, podemos entender que, aunque el camuflaje del autismo ha existido durante mucho tiempo, sólo recientemente los estudios de investigación lo han detectado.

¿El enmascaramiento se relaciona mayormente con el autismo en las mujeres?

El autismo se diagnostica con más frecuencia en los niños que en las niñas. En muestras clínicas, la proporción de varones y mujeres que reciben un diagnóstico de autismo a tiempo es de 4:1. Independientemente de la similitud de la presentación del autismo en una niña en comparación con un niño, es probable que una niña del espectro reciba su diagnóstico más tarde en su vida, en parte debido al enmascaramiento de sus rasgos.

El enmascaramiento puede ser tanto consciente como inconsciente; es una forma de que los individuos oculten sus rasgos de autismo en el mundo "neurotípico". Se cree que hay dos razones para el subdiagnóstico de autismo en las niñas: en primer lugar, el "efecto protector femenino", que algunos creen que es un rasgo inherente que reduce la probabilidad de desarrollar autismo. El efecto protector femenino también indica diferencias genéticas inherentes al género en relación con el TEA. En segundo lugar, la capacidad de las niñas para camuflar sus rasgos autistas. Muchas niñas con autismo estudian los comportamientos de las niñas "típicas" y, con el tiempo, adoptan esas mismas actitudes, gestos y expresiones faciales para adoptar una persona más "normal" o no autista durante las situaciones sociales.

Las chicas también pueden enmascarar eligiendo temas más "socialmente aceptables" como sus intereses especiales. Por ejemplo, una chica puede obsesionarse con el maquillaje, los chicos o los famosos, temas por los que muchas chicas neurotípicas también muestran interés. Por el contrario, un chico puede interesarse mucho por algo específico, como los trenes o los puentes, y no le preocupará tanto si eso le hace "diferente" de sus compañeros.

Algunas mujeres con autismo han expresado haber sufrido dificultades de salud mental, así como la sensación de vivir una doble vida al acercarse a la edad adulta sin entender por qué se sentían diferentes a los demás. Las encuestas realizadas a adultos con autismo han afirmado que el acto de camuflaje es un escudo protector contra el juicio de los demás y la necesidad de sentir que son aceptados.

Aunque el enmascaramiento es más común en las niñas que en los niños, esto no significa que los niños no se camuflen. Un estudio hizo un análisis cualitativo del enmascaramiento entre adultos con TEA y, aunque la mayoría de las respuestas eran de mujeres, había algunas de hombres. Sin embargo, parece que el enmascaramiento tiene un efecto más interno entre las chicas; muchas afirman que su experiencia de enmascaramiento ha sido emocionalmente agotadora y que sienten que encarnan un personaje fuera de ellas mismas. Por el contrario, el enmascaramiento tiene un efecto externalizador en los chicos, ya que muchos dicen que se sienten hiperreactivos y creen que tienen problemas de conducta social.

Desgraciadamente, a pesar de las pruebas de los rasgos autistas que se desprenden de los relatos personales y de los estudios de investigación, muy a menudo las niñas reciben un diagnóstico erróneo de problemas de salud mental, como trastornos de la personalidad o de la alimentación, en lugar de autismo. Los criterios de diagnóstico no se han adaptado para tener en cuenta la expresión femenina del autismo y, en consecuencia, los médicos siguen sin diagnosticar a las niñas del espectro hasta más tarde, a menudo en la edad adulta.

¿Cuáles son los signos de autismo entre los individuos que se enmascaran?

A simple vista, una persona autista que enmascara sus rasgos puede parecer neurotípica; participa en conversaciones y puede responder a las señales sociales sin problemas. Sin una conciencia educada del fenotipo de camuflaje y la distinción de los comportamientos autistas en comparación con el comportamiento neurotípico, es fácil para algunos hombres y mujeres del espectro encajar en la multitud.

En el caso de que una persona con TEA se esté camuflando y no haya sido diagnosticada; aquí hay algunos signos sutiles que uno puede buscar para detectar los rasgos del TEA:

Dificultad para socializar en entornos desconocidos

• En entornos cómodos, una persona que enmascara parecerá estar a gusto en la comunicación, hará contacto visual durante la conversación y no tendrá un comportamiento estimulante. Sin embargo, cuando se le lleva a un entorno desconocido, socialmente, tiende a tener menos éxito porque no ha aprendido completamente las etiquetas de ese entorno. Busque pequeñas señales de que no se siente completamente a gusto, como por ejemplo, que no participe mucho en la conversación, que se ría junto con lo que se dice y que repita los puntos/comentarios de los demás.

Crisis/apagones

• Fingir ser alguien que no se es mentalmente agotador. A menudo, cuando un niño que ha estado enmascarando vuelve de la escuela, puede tener comportamientos de crisis o de desconexión; este es un método que puede utilizar para liberar su ansiedad reprimida y volver al equilibrio.

• Las crisis suelen adoptar la forma de lágrimas, enfado, angustia, lo que podría malinterpretarse como "rabietas" o estímulos agresivos y repetitivos

• El cierre adopta la forma de alguien que se excluye a sí mismo de cualquier forma de interacción social; es decir, se limita a estar solo y tranquilo

Falta de fluidez en la comunicación

• En el caso de las personas que se enmascaran, muchas de las conversaciones en las que participan están, hasta cierto punto, programadas. Es posible que ensaye sus respuestas o que ensaye las preguntas para formar una conversación. Si su hijo hace esto, podría ser una señal de que está en el espectro.

Sensibilidad a los estímulos sensoriales

• Su hijo puede ser hiperreactivo o hipo-reactivo a los estímulos sensoriales.

• Cuando una persona con autismo es hiperreactiva, es muy sensible a los estímulos sensoriales como el sonido, el tacto, el gusto y el olor.

• Cuando una persona con autismo es hipo-reactiva, busca la entrada sensorial o una alta excitación para regular sus necesidades sensoriales

• Observar estas dinámicas puede ayudar a los padres a valorar si sus hijos, o su hijo, necesitan apoyo y si hay que buscar un diagnóstico. Llevar un diario con las observaciones del niño y tomar notas cuando se consulte a un clínico puede ayudar a orientar a los médicos a la hora de considerar un diagnóstico de autismo.

¿Cuáles son las implicaciones y consecuencias sociales del enmascaramiento?

Algunos estudios han documentado la razón por la que las niñas con autismo se enmascaran; los resultados sugieren que está motivada por la necesidad de evitar ser intimidadas, el sentimiento de que es una obligación enmascararse y el miedo a ser condenadas al ostracismo por ser autistas. Esto pone de manifiesto el impacto de un desequilibrio entre el entorno en relación con la persona; tal y como describe el modelo de ajuste persona-entorno. El modelo pone de relieve el grado en que el entorno y el individuo se influyen mutuamente.

El equilibrio entre ambos describe la motivación general de la persona, su comportamiento y su salud mental y física. Si el ajuste está equilibrado, el individuo funciona de forma óptima y, si no se apoya adecuadamente, la persona puede experimentar una mala adaptación. Teniendo esto en cuenta, podemos entender que la influencia del entorno en una persona autista tiene mucho poder sobre cómo se adapta en las circunstancias sociales.

Cuando hay presión para cambiar uno mismo para encajar en un entorno, y el cambio provoca un estrés fisiológico importante, el entorno puede volverse tóxico y perjudicial para la persona con autismo. Por ejemplo, según Mandy, W, el camuflaje en el contexto social puede causar problemas de salud mental: algunas niñas con autismo creen que el camuflaje les ha hecho sufrir ansiedad y depresión. Otros hallazgos indican que el camuflaje o enmascaramiento puede provocar estrés, agotamiento, confusión de identidad y un alto riesgo de suicidio.

Otras implicaciones del enmascaramiento

• Dificultades para obtener un diagnóstico de autismo debido a la capacidad de la persona para reflejar rasgos no autistas.

• Muchos autistas que se camuflan son capaces de conseguir un trabajo y pueden mantener relaciones. Sin embargo, estas responsabilidades pueden aumentar la sensación de tener que enmascarar, y mantener la "actuación" puede ser a costa de la salud mental.

• Fingir que no se es autista puede afectar al sentido de identidad de la persona y, a su vez, hacer que sus necesidades sean incomprendidas o pasadas por alto

Resumen

Consideremos este extracto de Hull, et al: "Me siento triste porque siento que no me he relacionado realmente con los demás. Se convierte en algo muy aislante porque incluso cuando estoy con otras personas siento que sólo he representado un papel". (Mujer, 30 años).

Es inimaginable lo emocionalmente agotador que debe ser el enmascaramiento para las personas con autismo. La presión de querer "encajar" es más pronunciada en las chicas que en los chicos, y no ayuda que los criterios de diagnóstico pasen por alto el enmascaramiento como característica del autismo. Es triste darse cuenta de que muchos individuos que se camuflan lo hacen para evitar el rechazo y sentirse como un paria por ser diferentes.

La prevalencia del enmascaramiento en las niñas hace que a menudo no se les diagnostique debido a que los criterios de diagnóstico se basan en el fenotipo masculino del autismo, que no tiene en cuenta el enmascaramiento. Imagina vivir toda tu vida creyendo que eres diferente, cuando un diagnóstico temprano podría haberte tranquilizado: "eres autista y tus síntomas son normales".

Creo que decir "no es justo" es quedarse corto: ¡tenemos que hacerlo mejor! Como padres, ser conscientes de los hábitos de su hijo es importante y, mediante la observación de sus comportamientos, pueden convertirse en expertos de su hijo. Así que preste atención, investigue, anote sus observaciones y hable claro: su hijo necesita un defensor como usted que le entienda.

Referencias

Holmbeck, G. N., Jandasek, B., Sparks, C., Zukerman, J., & Zurenda, L. (2008). Chapter 2 – Theoretical Foundations of Developmental-Behavioral Pediatrics. In M. L. Wolraich, D. D. Drotar, P. H. Dworkin, & E. C. Perrin (Eds.), Developmental-Behavioral Pediatrics (pp. 13-45). Mosby. https://doi.org/10.1016/B978-0-323-04025-9.50005-2

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of autism and developmental disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Hull, L., Petrides, K.V. & Mandy, W. (2020). The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9

Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879–1881. https://doi.org/10.1177/1362361319878559

Milner, V., McIntosh, H., Colvert, E., & Happé, F. (2019). A Qualitative Exploration of the Female Experience of Autism Spectrum Disorder (ASD). Journal of autism and developmental disorders, 49(6), 2389–2402. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03906-4

Este artículo apareció en el número 123 - El autismo en las niñas: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-123-autism-in-girls/

https://www.autismparentingmagazine.com/autism-masking/