Mi esperanza para los ucranianos con autismo

Fotografía de Alex Chan Tsz Yuk / Getty Images

POR CHRYSTINA DOLYNIUK Chrystina Dolyniuk

Fuente: Spectrum | 15/03/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Pensar que lo que estamos presenciando ahora en Ucrania está muy alejado del mundo del autismo sería un gran error

Pensar que lo que estamos presenciando ahora en Ucrania está muy alejado del mundo del autismo sería un gran error. Tuve la suerte de viajar a Ucrania dos veces para realizar investigaciones, formar a especialistas y dar conferencias sobre el autismo. Domino el ucraniano y trabajé directamente con familias y profesionales que prestan servicios a niños con autismo. En ambas ocasiones, en 2011 y 2014, estuve allí en momentos cruciales de la historia y escuché a padres y profesionales decirme de primera mano que no pueden volver a como eran las cosas antes.

Durante el pasado soviético de Ucrania, los niños con todo tipo de discapacidades, incluidos los que tenían autismo, eran institucionalizados o abandonados en orfanatos. Después de que Ucrania obtuviera la independencia en 1991, seguía siendo habitual que los niños con espectro fueran institucionalizados o permanecieran en casa con sus familias. Hasta 2011, pocos o ninguno asistían a la escuela. Esto se debía a que había pocos profesionales formados, si es que había alguno, que confiaran en su capacidad para prestar servicios a estos niños. También había pocas políticas nacionales, por no decir ninguna, que fomentaran la inclusión educativa y la integración en la comunidad. En aquella época, los padres estaban absolutamente desesperados por obtener información y apoyo.

En la última década, Ucrania ha dado pasos de gigante en sus intentos de concienciar y mejorar los servicios y el apoyo a los niños con espectro autista. Estos avances son el resultado directo de los cambios históricos que permitieron la defensa, el progreso y el cambio. En 2013, el mundo fue testigo por primera vez del movimiento Euromaidán, la manifestación pacífica de Ucrania del deseo de la nación de unirse a la Unión Europea y tener la oportunidad de tener más oportunidades, más educación y mayores libertades.

Por desgracia, el Euromaidán fue brutalmente aplastado a principios de 2014 y dio lugar a una sangrienta masacre que ahora se conoce como la Revolución de la Dignidad. A esto le siguió la anexión de Crimea por parte de Rusia y las invasiones de las regiones del Donbás. Desde entonces, Ucrania no ha dejado de librar una batalla constante con Rusia, mientras su pueblo sigue luchando por todos los valores democráticos que apreciamos en Occidente.

Cuando llegué a Ucrania por primera vez en 2011, un centro de Lviv acogió una de mis conferencias para profesionales sobre el diagnóstico del autismo. Los padres desesperados de las regiones vecinas reunieron recursos y alquilaron un autobús para viajar a Lviv y poder hacer preguntas sobre sus propios hijos en su lengua materna. La semana pasada, la misma sala de conferencias que se llenó entonces volvió a llenarse. Pero esta vez es un albergue de triaje para familias de refugiados. Por desgracia, los niños con autismo que normalmente asisten a las sesiones del centro -que se había convertido en un líder en la prestación de apoyo, la sensibilización y la intervención temprana utilizando prácticas basadas en la evidencia- ahora se les pide que se queden en casa para dar cabida a los niños con una variedad de discapacidades físicas e intelectuales.

Al pensar en esa imagen, se me rompe el corazón y estoy increíblemente enfadada. Desde 2014, las nuevas políticas gubernamentales aplicadas en toda Ucrania fomentaban la inclusión y la educación de los niños con discapacidad. Los eventos de concienciación sobre el autismo se habían convertido en algo habitual en las principales ciudades y se promocionaban ampliamente en las redes sociales ucranianas. La formación de los profesionales había aumentado considerablemente. Pero todo esto era el resultado del estrechamiento de los lazos de Ucrania con Occidente en los últimos años, y del compromiso claro y activo de Ucrania con las reformas en la atención sanitaria, la educación y la política social. Era el resultado directo de un alejamiento de los viejos estándares soviéticos.

Llega 2022. Progreso frustrado.

Sí, esto es una guerra, pero no es la guerra de Ucrania. Es la guerra de Rusia contra Ucrania. Y va mucho más allá del territorio o las fronteras. Es una guerra contra los ideales democráticos de Ucrania, contra el deseo de progreso, contra la oportunidad de cambio. Y es un crimen contra los niños de Ucrania. Esto es evidente en el hecho de que las fuerzas rusas están atacando orfanatos, escuelas y hospitales infantiles.

Este acto bárbaro es un crimen contra los niños que tienen todo el derecho a ir a la escuela y contra los padres que lucharon tanto para llevarlos a ella. Es un crimen contra los profesores y psicólogos que han reforzado las conexiones con Occidente para poder aprender nuevas metodologías y prácticas basadas en la evidencia. Y es una injusticia moral que algunos profesionales se vean ahora obligados a tomar las decisiones más difíciles: enfrentarse a la decisión de si apoyarán a los niños con autismo o ayudarán a los soldados y civiles traumatizados en el frente.

En Estados Unidos valoramos mucho la voluntad del individuo y la autodeterminación. Nos inspiran las historias que demuestran valor ante las dificultades, y celebramos a los que perseveran. Aunque lo que vemos en Ucrania nos inspira y nos desanima a partes iguales, temo por lo que les pueda ocurrir a los que históricamente han sido ignorados.

Ya preocupa que la ayuda humanitaria no llegue a los más vulnerables. En respuesta, el Consejo Europeo de Personas Autistas y Autismo Europa han emitido una declaración conjunta en la que piden protección humanitaria para los ucranianos con autismo. Ya existe la preocupación de cómo los niños con autismo pueden adaptarse a estas circunstancias desestructuradas y aterradoras. También preocupa quién cuidará de los vulnerables si sus cuidadores son asesinados. ¿Y qué pasa con los niños y adultos con autismo que logran escapar de la guerra pero son desubicados e incomprendidos por quienes los reciben?

No hay soluciones fáciles para ninguna de estas preocupaciones. Sólo emociones.

Mientras escribo esta reflexión y pienso en el autismo en Ucrania, reflexiono sobre lo que he visto y lo que está por venir. Es inspirador que los ucranianos no abandonen esta lucha por la libertad y la democracia. Al mismo tiempo, sigue sin estar claro qué pasará con las personas con autismo, independientemente del resultado de la guerra. Soy muy consciente de que los más vulnerables pueden perderse a menudo en el fuego cruzado.

Al final, sé que Ucrania es una nación más inclusiva que Rusia, y rezo para que Ucrania gane. Rezo para que Ucrania mantenga la soberanía y la integridad territorial. Pero también pienso en todo lo que Ucrania ya ha perdido. Los niños con autismo están siendo desubicados y obligados a vivir en circunstancias aterradoras y desestructuradas. No pueden asistir a sesiones regulares de terapia con los profesores y terapeutas que mejor les entienden. Sus padres se enfrentan a nuevas circunstancias y a la supervivencia. En muchos casos, esto significa abandonar todo lo que les es familiar para huir a un lugar seguro.

En última instancia, me quedo con la idea de que, aunque el progreso es el resultado de las circunstancias que permiten el cambio social, también es una mentalidad. Con gran esperanza, pienso que tal vez, sólo tal vez, el progreso no se ha frustrado. Rezo para que, en cambio, el progreso sólo se haya detenido temporalmente mientras un pueblo decidido lucha por la verdad y la justicia. Y esa creencia se refuerza aún más cuando oigo hablar de héroes como mi amiga Natalya, que trabaja en otro centro de Lviv. Me dice que, a pesar del constante sonido de las sirenas aéreas, volverá al centro esta semana para trabajar con niños autistas. Aunque temo por mi amiga, también me inspira su valor y determinación.

Los profesionales y los padres de Ucrania entienden que separar a los niños autistas de sus compañeros o ponerlos bajo custodia ya no es una opción. Mantener la coherencia y proporcionar normalidad, incluso en circunstancias extremas, es la única esperanza de progresar.

Cuando Ucrania gane esta guerra, debemos garantizar inequívocamente que las personas más vulnerables del país sean aceptadas, apoyadas y celebradas. Como la nación ucraniana necesitará inevitablemente reconstruirse, rezo para que los recursos más necesarios para los discapacitados no sean los últimos disponibles, y para que las personas con autismo se animen a encontrar sus voces en una Ucrania mejor, al igual que lo han hecho en unos Estados Unidos libres y democráticos.

Chrystina Dolyniuk es profesora asociada de psicología en la Universidad Rider de Lawrenceville, Nueva Jersey. Tiene un doctorado en psicología educativa y del desarrollo y recibió dos becas Fulbright para viajar y trabajar en Ucrania en 2011 y 2014. Su investigación se centra en la integración comunitaria de las personas con autismo.

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