Mi hija no mastica

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 10/07/2022

Fotografía: Pixabay

Son años y más años pensando que algún día, mi hija Àgatha de veintidós años con autismo severo, aprenderá a morder la comida, masticarla para triturarla y materializar el bolo alimenticio que englutirá y continuará por su aparato digestivo con la normalidad y regularidad correspondiente a cada persona neurotípica (o sea, normal).

Wikipedia: neurotípico designa a cualquiera que no padece ninguna discapacidad del desarrollo como autismo, desorden de coordinación del desarrollo o trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). El término fue adoptado posteriormente tanto por el movimiento para la neurodiversidad como por la comunidad científica.

Ahora ya es adulta y no, no ha evolucionado en la masticación.

Cada día toca un desayuno y merienda que se ablande lo suficiente para que no le cree una bola en la boca y quede retenido hasta que tengas que quitárselo con tus propios dedos, porque ella sería capaz de retenerlo ahí minutos y minutos y más minutos.

Las comidas, como el almuerzo y la cena, han de ser debidamente triturados para que sean cómodamente tragados sin provocar ningún problema de bloqueo en su garganta que implicara un posible ahogo.

Todas estas tareas son a diario.

Los problemas o desórdenes alimenticios en las personas con autismo (sobre todo en la etapa infantil), son de un 80% aproximadamente.

Los cuadros son diversos, pero con consecuencias similares:

Desde hiper a hiposensibilidad, es decir un interés desmesurado, en este caso, por lo que va a ingerir o todo lo contrario, una desgana y sin interés manifiesto.

Deficiencias en el tono maxilofacial, problemas digestivos, estreñimientos duraderos o diarreas, cuadros de ansiedad, intolerancias e incluso alergias.

En algunas ocasiones aparecen reacciones perjudiciales del organismo, como el rechazo a algún alimento que el individuo haya podido comer de manera automática.

Estos cuadros nunca son iguales para cada caso, pero crean verdaderos quebraderos de cabeza a sus cuidadores y cómo no, gran responsabilidad a la hora de seleccionar, cocinar y preparar debidamente cada ágape, para que puedan comer regularmente sin aparentes serios problemas como los nombrados con anterioridad.

En el caso de mi hija, la delicada y meticulosa preparación por parte de su mamá azul, de las diferentes comidas del día a día, dan una seguridad y tranquilidad a la hora de dárselas y, hasta este momento, solo en contadas ocasiones ha rechazado comer alguno de los alimentos que se le dan, aparentemente por no gustarle.

Recuerdo instantes de esperanza, cuando hace unos años, desde el centro de educación especial al que iba en ese momento, nos enviaron un vídeo en el que vimos como Àgatha aparentemente empezaba a masticar con sus muelas.

Nos pidieron que fuéramos probando nosotros en casa, poco a poco, dándole pequeños trocitos de carne y estimulándola para que masticara.

En algunos momentos sí lo hacía, pero fue una falsa ilusión, tras unas pocas masticaciones paraba y la comida se iba acumulando en su boca.

Otro tema más complicado para mi hija, es como una indolencia, como un “hasta aquí puedo llegar”.

Luego del intento se da la vuelta y parece como si dijera, “no me molestéis más, por favor”, y no la forzamos más.

Ha habido quien nos ha recomendado insistir e insistir, y lo hemos hecho, pero ha sido inútil, como buena adolescente, o mejor, como buena persona con autismo, adolescente y con un punto de rebeldía, se niega o se pone un muro ante sí que la deja en una especie de estado offline e intransigente.

Y nosotros la dejamos, no la forzamos y acabamos triturándole de nuevo la comida.

A continuación, el proceso diario de dársela cogiendo su mano con la cuchara ayudándola a hacer el movimiento de coger y acercársela a la boca...

Otro automatismo que tampoco acaba de calar en ella.

Últimamente se ha vuelto a rebelar y cuando le vas a dar de comer se levanta en un impulso, sale corriendo con la boca abierta, porque hambre tiene, y quien le está dando la comida detrás de ella renegando.

Parece una escena de una película de comedia, pero es agotador.

Veo que ya se acerca la hora de la cena.

¡AL ATAQUE!