Necesitamos mejores estrategias para apoyar a los autistas mientras la crisis de COVID-19 continúa

POR LIZ PELLICANO

Fuente: Spectrum / 08/09/2020

Ilustración: Georgie McAusland

Los autistas han experimentado enormes trastornos en los últimos seis meses. La pandemia COVID-19 ha causado estragos en todas nuestras vidas, pero especialmente en las personas autistas, que a menudo se sienten incómodas con los cambios rápidos e inesperados y pueden luchar con la incertidumbre sobre el futuro. La pandemia también ha cerrado o alterado los servicios y apoyos de los que muchas personas autistas dependen (1).

A medida que COVID-19 se afianzaba a principios de este año, mi equipo, compuesto por investigadores autistas y no autistas, trató de descubrir cómo era realmente este momento para las personas autistas y sus familias. Empezamos a hablar con ellos y con los que trabajan y apoyan a la comunidad autista sobre el cierre de COVID-19 en marzo. Informamos de nuestros hallazgos hace dos semanas.

Encontramos que algunos individuos eran sorprendentemente positivos. Estas voces optimistas destacaron los inmensos esfuerzos que habían presenciado por parte de varios programas para asegurar la flexibilidad y la innovación durante la crisis - por ejemplo, en las escuelas, los sistemas de salud y los programas de asistencia social. Algunos incluso sugirieron que estos cambios estaban aumentando la inclusión de las personas autistas y sus familias. Por ejemplo, el traslado de los servicios en línea, o "voltear la clínica", como lo llamaron algunos colegas en Sydney, facilitó el acceso.

También hubo algunas sugerencias de que las personas autistas son más hábiles en el manejo del auto-aislamiento que las personas no autistas: "Nos auto-aislamos; lo hacemos toda la vida... las personas autistas están listas", nos dijo un participante.

Sin embargo, después de entrevistar en profundidad a 35 adultos autistas, 80 padres de niños autistas (35 de estos padres eran autistas ellos mismos) y 16 jóvenes autistas sobre sus experiencias durante la pandemia, descubrimos que el mensaje abrumador no era nada positivo. Escuchamos una y otra vez cuán poco apoyo han recibido muchas personas autistas durante la crisis.

Los participantes informaron de lo estresante que es ver sus rutinas cotidianas "completamente desordenadas", y se sintieron profundamente preocupados por la incertidumbre siempre presente. Los adultos y jóvenes autistas también nos dijeron que extrañaban ver a sus amigos.

Estos hallazgos son sorprendentes porque van en contra de las opiniones ortodoxas sobre los autistas, que los autistas no quieren amigos, tienen poca motivación social y prefieren una vida de auto-aislamiento. Nuestro estudio muestra que claramente este no es el caso.

Nuestros hallazgos también muestran lo importante que es que todos los niveles del gobierno desarrollen una estrategia dirigida a apoyar a las personas autistas mientras la crisis de COVID continúa. Y las propias personas autistas deben participar en el desarrollo y la aplicación de la misma.

Conexión en persona

Muchos de los participantes con los que hablamos anhelaban interacciones físicas, personalizadas y cara a cara. Zoom, FaceTime y Discordia no son suficientes. "Mis amigos, realmente quiero verlos. Quiero ver a mis amigos. En persona", nos dijo un participante.

Algunos niños también mostraron de otras maneras que extrañaban a sus amigos. "No tiene un tipo de comunicación en la que nos diga que los echa de menos", nos dijo un padre. "Pero a veces habla de sus amigos mientras juega con figuritas. Llama a la figurita con el nombre de uno de sus amigos de la escuela, lo que podría indicar que está pensando en ellos".

Los participantes también describieron la falta de interacciones sociales más amplias e incidentales: charlas con sus compañeros de trabajo, vecinos, comerciantes locales y la comunidad en general.

Como dijo una mujer, "No me di cuenta de lo importante que era para mí ese contacto humano incidental. Era tan incidental que nunca se registró en mi radar hasta que desapareció".

Siguió dando un ejemplo

"Porque trabajo con un perro de asistencia, cierto, así que dondequiera que vaya, tengo esta majestuosa bestia blanca gigante a mi lado. Así que, la banda sonora de mi vida es, 'Oh Dios mío, es un perro. Es un perro hermoso. ¿De qué tipo es? ¿Qué edad tiene? ¿Qué hace? Y, como, eso me vuelve loco la mayor parte del tiempo, y de hecho me he encontrado incluso echando de menos eso."

El hecho de no poder tener momentos de conexión física con los demás parecía tener un efecto perjudicial en la salud mental de las personas. Algunos adultos autistas estaban visiblemente angustiados durante las entrevistas. Y muchos participantes dejaron de recibir servicios terapéuticos durante el encierro, lo que sólo agravó sus problemas de salud mental. Informaron no querer hablar con su psicólogo, psiquiatra o incluso con su médico de cabecera a través del Zoom o por teléfono.

Como describió un joven: "Dejé de ir a todas mis citas con el psicólogo, lo cual fue una mala decisión... porque si es una versión online de una cita médica de cualquier tipo, simplemente me da miedo. Y el temor es a menudo peor que no hacer la cita".

Para este joven y algunos otros, esta falta de continuidad en la atención tuvo consecuencias nefastas. Vieron un rápido deterioro de su salud mental y fueron admitidos en un hospital para recibir atención psiquiátrica aguda después de un intento de suicidio o de una grave crisis de salud mental.

Continuidad de la atención

A la luz de esos resultados, los gobiernos y los sistemas de atención de la salud deben velar por que el apoyo presencial -que suele ser decisivo para el bienestar de las personas autistas- no se interrumpa sin que se establezcan alternativas adecuadas durante la pandemia.

Las opciones de telesalud y de aprendizaje a distancia no han sido lo suficientemente buenas hasta ahora y necesitan desesperadamente una mejora, revela nuestro estudio. Dado que la continuidad de la atención es de vital importancia para las personas autistas y sus familias, debe incorporarse en las alternativas emergentes, como la garantía, la regularidad, la programación y la individualización de la puesta al día con los trabajadores clave.

La estrategia que adopten los gobiernos y los proveedores de atención sanitaria también debería ayudar a las personas autistas, y a otros, a mantener e incluso profundizar sus relaciones sociales durante estos momentos de crisis. Ya sabemos el enorme costo de la soledad y el aislamiento en la salud mental. Nuestra investigación muestra que es lo mismo para las personas autistas.

El momento de desarrollar tal estrategia es ahora. Las consecuencias de no hacerlo son demasiado serias para ignorarlas.

Liz Pellicano es profesora de estudios educativos en la Universidad Macquarie de Sydney, Australia.

Si usted o alguien que conoce tiene pensamientos suicidas, hay ayuda disponible. Haga clic aquí para ver un directorio mundial de recursos y líneas telefónicas de ayuda a las que puede llamar para pedir ayuda.

Liz Pellicano

Professor, Macquarie University

REFERENCIAS

1. Pellicano E. y otros (2020) "Quiero ver a mis amigos": Las experiencias cotidianas de los autistas y sus familias durante COVID-19. Laboratorio de Políticas de Sydney.

TAGS: adultos con autismo, ansiedad, autismo, communidad