Novedades INSAR CHILE: niñas y mujeres en el espectro autista y la Dra. Happé

POR LIC. CYNTHIA D’AGOSTINO Y LIC. LUCILA ECHENIQUE

Fuente: Mujerestea / 19/11/2019

Fotografía: Mujerestea

El pasado mes de octubre en Puerto Varas, Chile, se realizó el primer encuentro regional INSAR de Internacional Society of Autism Research (la Sociedad Internacional de Investigación de Autismo) en Latinoamérica y estuvimos allí.

Asistieron aproximadamente 2000 profesionales, investigadores y referentes, así como auto-representantes y familias de distintos países de Latinoamérica y muchos conferencistas referentes.

La Prof. Francesca Happé presentó una video-conferencia sobre los cambios en la comprensión de autismo, recorriendo distintos temas, y uno de los aspectos que mencionó fueron justamente en relación al sexo, entre ellos el de ser una condición que se creía que se daba principalmente en varones, hacia una condición de varones y mujeres.

Haciendo una retrospectiva de 1980 al 2018, Happé señaló que en 1980 creíamos una prevalencia de 5-10: 1 varones y mujeres, que creíamos que el autismo cuando se presentaba en mujeres era casi siempre acompañado con discapacidad intelectual, y que las estimaciones estaban basadas en los registros clínicos/SEN. En el 2018, la ratio varón/mujer se estima 3:1 y se sugiere estable y similar en diferentes subgrupos, incluidos aquéllos con y sin discapacidad intelectual, derivado de datos epidemiológicos y clínicos comprobados.

Resumió los hallazgos de los últimos años, entre ellos que las mujeres reciben un diagnóstico de autismo menos frecuentemente, aún con el mismo nivel de severidad de síntomas, que las niñas y mujeres son identificadas más tarde que los varones, y que hay solapamiento con otros trastornos, como por ejemplo, los trastornos de la alimentación y el caso de la anorexia nerviosa. Propuso, al igual que muchos autores, que los síntomas de TEA se podrían presentar de formas distintas en niñas y mujeres, de modo tal que algunas niñas pudieran mostrarse con un estilo de interacción más bien “pegajoso” y otras con mayor retraimiento. A su vez reportó sobre los hallazgos en la presentación en relación a la menor cantidad de conductas repetitivas en niñas, e intereses inusuales que “parecen” comunes a sus pares.

También hizo referencias a las investigaciones de camuflaje y propuso preguntarnos en si, tal vez las expectativas de roles de género, podrían llevar a modificar la conducta de algunas niñas y mujeres para “encajar”, así como también se refirió a los estudios de las bases neuronales del camuflaje.

Revisando varios otros temas muy interesantes en los cambios de la comprensión e investigación en autismo, también se refirió al estrés postraumático en TEA, a la importancia de la valoración trans-diagnóstica por el solapamiento de cuadros, e hizo mención a la hipótesis de la tríada fraccionada del autismo.

Por último, comentó los cambios que se han dado en la forma de investigar y en el rol de los auto-representantes en la investigación, y se refirió a esta nueva era que supone realizar investigaciones y proyectos donde las organizaciones de autismo y también especialmente las personas en el espectro autista, no solo participan y colaboran, sino que proponen y lideran proyectos de investigación.

Reporte de: Lic. Cynthia D’Agostino y Lic. Lucila Echenique para Mujeres TEA desde INSAR Chile 2019.

Cynthia D’Agostino (Buenos Aires, Argentina)

Lic. En Psicología por la Universidad de Buenos Aires. (2002), ha realizado Posgrado en Actualización en Psicopatología Clínica en la Universidad de Barcelona (2003-2004), y el Máster en Psicopatología Clínica Infanto-Juvenil en la Universidad Autónoma de Barcelona (2005- 2007). Ha realizado Curso de Autismo y Trastornos del desarrollo de Grupo Cidep dirigido por el Dr. Miguel Angel Garcia Coto (2008) donde también es docente invitada desde entonces, al igual que en diversos posgrados en temas de autismo. Ha sido parte del equipo del Programa de TGD del Hospital Materno Infantil de San Isidro. Se ha capacitado formalmente en diversas técnicas de evaluación e intervención en TEA en Estados Unidos, Inglaterra y España y se ha desempeñado como supervisora y entrenadora en TEA en diferentes organizaciones e instituciones en Argentina durante los últimos 8 años. Es clínica, docente e investigadora en temas de autismo. Es creadora y supervisora de los Talleres Yoenfoco para el desarrollo de talento, intereses y habilidades en niños/as y jóvenes con TEA. Es Creadora de Rubikear, espacio de capacitación avanzada en TEA que organizó el primer seminario de Autismo en Femenino en Argentina en el 2014, donde surgió la red de Mujeres TEA. Ha presentado trabajos científicos propios en distintos congresos nacionales e internacionales. Es creadora y directora de Mujeres TEA, y responsable de contenidos científicos, evaluación e investigación. Ha sido parte del Comité organizador, disertado y asistido al Curso de Entrenamiento Clínico en Trastornos del Espectro Autista en Femenino y organizado el del Simposio de Mujeres TEA en Buenos Aires en el 2015.

Lucila Echenique (Buenos Aires, Argentina)

Lic. En Psicología por la Universidad de Buenos Aires, Argentina. Ha realizado el Curso anual sobre Autismo y otros trastornos del desarrollo socioemocional y Curso entrenamiento en técnicas educativas terapéuticas para trastornos del desarrollo del Grupo Cidep dirigido por el Dr. Miguel Garcia Coto en Buenos Aires. Es terapeuta Jefe del Programa Neurocognitivo en Grupo Cidep Buenos Aires. Coordina equipos terapéuticos de niños y jóvenes con TEA. Es creadora y Administradora de Tecnoytea.com y de Materiales para Tratamientos TEA. Ha disertado sobre tecnologías y autismo y sobre el proyecto de Mujeres TEA en diferentes jornadas. Es creadora y moderadora de la red y de las plataformas tecnológicas de mujeres TEA, responsable del área de comunicación web, redes sociales, difusión, y actividades, talleres, y moderación de grupos en Mujeres TEA. Ha sido parte del Comité organizador, disertado y asistido al Curso de Entrenamiento Clínico en Trastornos del Espectro Autista en Femenino y organizado del Simposio de Mujeres TEA en el 2015.

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