Planificar políticas de apoyo a la comunidad autista en Brasil: una experiencia estadounidense

Ilustración de Natalie Nelson

POR WAINESTEN CAMARGO DA SILVA

Fuente: Spectrum | 21/12/2022

Fotografía: Natalie Nelson

Estados Unidos es de los pocos paises que cuentan con una política consistente de apoyo a la comunidad de personas con autismo

En diciembre de 2020, Waldecy Rodrigues, profesora de economía de la Universidade Federal do Tocantins en Palmas, Brasil, me envió un correo electrónico con una invitación para trabajar en un proyecto sobre políticas públicas relativas al autismo en Brasil. Nunca había pensado en el autismo desde el punto de vista de la planificación política. Soy científico, no político. Pero me dijo que mi experiencia en la realización de revisiones sistemáticas sería necesaria para poner en marcha el proyecto.

Sin embargo, tras revisar la bibliografía, me sorprendió encontrar pocas publicaciones relevantes en las que basarme. Casi todas las publicaciones sobre el autismo y la educación, los servicios sanitarios y la defensa de los derechos se referían a países de habla inglesa.

Resulta que casi todos los países carecen de datos sociodemográficos sobre sus ciudadanos autistas. En consecuencia, sabemos poco sobre cómo varían las experiencias de los autistas en función de la edad, la etnia, la raza, los niveles educativos, la estructura familiar, los ingresos y otros factores dentro de nuestras fronteras, datos que son cruciales para prestar servicios especializados y crear políticas eficaces.

Pero creo que aprendiendo de los retos y los éxitos de otras naciones que recogen mejores datos, Brasil podría convertirse en un líder en la planificación de las necesidades de las personas autistas.

La escasez de datos en Brasil y en la mayoría de los demás países se debe a la falta de una infraestructura especializada: No existe una entidad gubernamental especializada en autismo ni un sistema centralizado de recogida de datos administrativos.

Una de las pocas excepciones es Estados Unidos, que cuenta con un sólido sistema de recopilación de datos administrativos para planificar políticas y servicios de apoyo a la comunidad autista. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU. vigilan periódicamente la prevalencia del autismo. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. cuenta con un Comité Interinstitucional de Coordinación del Autismo que apoya la investigación sistemática entre instituciones. Algunos estados, como Pensilvania, realizan sus propios censos administrativos para recopilar datos sociodemográficos sobre la comunidad autista. Cada una de estas entidades colabora de distintas formas con grupos de defensa de los derechos.

Para comprender mejor cómo estos y otros grupos en los EE.UU. estructuran sus sistemas de datos, y el papel del estado con respecto a sus ciudadanos autistas, desde septiembre de 2021, Rodrigues y yo hemos estado llevando a cabo una investigación exploratoria bajo el patrocinio de la Comisión Fulbright y en colaboración con Lindsay Shea en el Instituto de Autismo A.J. Drexel en Filadelfia, Pensilvania. Nuestros descubrimientos podrían ayudar a Brasil y a otros países de renta baja o media a empezar a recopilar datos sociodemográficos sobre las personas autistas y a ofrecer servicios especializados en autismo. Esta colaboración también podría dar lugar a descubrimientos que ayuden a EE.UU. a supervisar y atender mejor a familias de todos los orígenes sociodemográficos.

Hasta ahora, hemos analizado el marco institucional en EE.UU., que incluye grupos de defensa, como Autism Speaks, cuyo objetivo es mayoritariamente filantrópico; grupos de investigación, como la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo; y entidades de salud pública, como los CDC, que se centran en investigar y prestar servicios a las personas autistas.

¿Cómo transferir y adaptar las prácticas e instituciones de éxito de EE.UU. a Brasil? ¿Debe Brasil seguir los mismos pasos que EE.UU. -se han necesitado más de 20 años y la aprobación de nuevas leyes para garantizar que los autistas de EE.UU. dispongan de servicios y para establecer grupos de defensa y organizaciones filantrópicas que apoyen la investigación sobre el autismo- o hay alguna forma de acelerar este proceso?

Sostenemos que el mejor camino a seguir implica tres pasos. El primer paso debería ser definir los límites de lo que es posible en Brasil - qué instituciones son necesarias y podrían establecerse para recopilar datos sociodemográficos, y de qué presupuesto se dispone. Este paso también incluye identificar qué procesos son adecuados para la cultura brasileña y cuáles requieren adaptación.

El segundo paso debería consistir en identificar a las principales partes interesadas para elaborar un plan estratégico. Proponemos que haya tres partes interesadas principales implicadas en estos procesos: los grupos de defensa, las agencias especializadas en servicios para el autismo y la comunidad académica centrada en la investigación sobre el autismo. En consonancia con los modelos de salud pública para la detección del autismo, la intervención y la política, afirmamos que la infraestructura que creamos para recopilar y utilizar datos sociodemográficos sobre el autismo en Brasil debe desarrollarse a través de estas partes interesadas de forma simultánea.

El tercer paso es asegurar que las personas autistas y sus familias participen en el proceso para evitar cualquier planificación política unilateral de arriba hacia abajo, que ocurre con demasiada frecuencia y no pone en el centro de cualquier decisión las voces y experiencias vividas de las personas afectadas por esas decisiones.

Como uno de los países más grandes del mundo, Brasil necesita urgentemente dar estos pasos para desarrollar una infraestructura, una política y una planificación inteligentes para atender a lo que parece ser un número creciente de personas autistas, a medida que aumenta la prevalencia del autismo en todo el mundo. Sin este progreso, nuestras comunidades carecen de la información necesaria para avanzar en soluciones que mejoren la calidad de vida y los resultados de las personas autistas.

Wainesten Camargo da Silva es doctorando en la Universidade Federal do Tocantins (UFT) de Palmas (Brasil). También han contribuido a este artículo Waldecy Rodrigues, profesora de Economía de la UFT, y Lindsay Shea, directora del Centro de Políticas y Análisis del Instituto de Autismo A.J. Drexel de Filadelfia (Pensilvania).

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/ICHG6728

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