Prestaciones a la discapacidad

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 12/06/2022

Fotografía: Pixabay

Todo empezó con los primeros extraños síntomas físicos y de comportamiento de mi hija pequeña, Àgatha:

• Cuando ya tenía los meses suficientes para aguantar sentada en la cama se caía flácidamente.

• Apatía total a la hora de las comidas

• No sonreía, no señalaba lo que deseaba, no decía ni una sola palabra, solo sonidos guturales.

• Golpes repetitivos.

• No reaccionaba al llamarla por su nombre.

• Etc, etc.

Corriendo a consultar a los pediatras, a los neurólogos.

Pruebas del sueño, de los oídos, electros, resonancias, etc.

Mientras no había un diagnóstico, guardería aquí, guardería allá, llamadas de las directoras de no-saber-qué-hacer-con-ella, múltiples visitas médicas más.

Varias salidas a urgencias.

Con solo un año y meses de vida pasó también por una grave neumonía con internamiento de unos días en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Más pruebas, más y más pruebas.

La neuróloga que si “tiene la cabeza demasiado pequeña, que si la mielina insuficiente, que si volved en seis meses a por más pruebas” (sí, seis meses).

Mamá azul con depresión.

Papá azul desorientado (bueno, eso mamá y papá).

Por fin, siete años más tarde, el diagnóstico:

AUTISMO

Búsqueda de especialistas, aparición de “buitres” y falsos gurús con terapias alternativas (casi caemos en sus garras).

Visita a una personalidad médica especializada en autismo que alternamos con su neuróloga de cabecera (eso sí, siempre bajo su consentimiento).

Tras algunas visitas y otras pruebas más, este neurólogo perdió la vida ahogándose en una playa de El Salvador, poco antes de hacer una conferencia sobre autismo en ese país.

Revés

Al fin encontramos centros adecuados, especialistas no tanto, porque son súper caros (a ver si, estas/os que son tan buenas/os se dan cuenta de que las familias no pueden pagar verdaderos lujos por cada visita (y los que se mueven o nos movemos en el mundo de este trastorno, sabemos exactamente el nombre de quienes estoy hablando)).

Por fin, tras numerosísimas y sufridas gestiones, visitas a entidades oficiales, papeleos y más papeleos, esa lucha encomiable de las mamás azules (ese instinto adorable y venerable), dos gestiones cerradas para conseguir prestaciones económicas de Benestar Social de la Generalitat de Catalunya y de la Sanidad Pública del Estado Español.

¡HURRA!¡BRAVO, BRAVO!

En medio, varias crisis de Àgatha, de las que nunca sabremos el porqué dado que ella no habla y tiene grandes dificultades de comunicación, pero que aportó un gran desasosiego extra, pues ver cómo una hija tuya está sufriendo y ni, pese a ir varias veces de urgencias, poder averiguar qué narices le está pasando, profundiza la angustia.

Muy duro

Un día, durante la última gran crisis económica global recibimos una carta de la Generalitat de Catalunya, firmada por un tal Artur indicando que nos quitaban un 20% de la prestación de Dependencia, aduciendo que desde el Estado Central no le habían llegado las subvenciones acordadas (pero eso sí, este Señor y sus acólitos hablan de la independencia de esta tierra, porque dicen que tiene recursos suficientes para serlo (¡Eh! Quizás sea yo mucho más independentista que ellos)).

¡Ah!, pero esto no acaba aquí, ni mucho menos.

Al cumplir poco más de dieciocho años, y sin previo aviso, nos quitaron la tutela de las cuentas bancarias de Àgatha, lo que acabó desencadenando en un juicio para poder recuperarla.

Hay que tener en cuenta la rapidez de las diligencias en estas instituciones, ya que tardamos un par de años en conseguir la sentencia a nuestro favor.

¡HURRA! ¡BRAVO, BRAVO!

Y llegó la puñetera pandemia covid.

Y otra crisis de mi niña, esta de meses y meses.

Ya solo quedaba que nos quitaran su prestación económica por su (dis)capacidad, de lo que ya nos habían avisado varias veces.

Pues sí, es cierto, le acaban de quitar la prestación económica, y reitero, económica, de la Ley de Dependencia del departament de Benestar Social de la Generalitat de Catalunya, que recibía hasta ahora mi hija, con un trastorno severo de autismo diagnosticado con un 88% de (dis)capacidad, alegando que ya tiene suficientemente cubiertos los servicios que ha recibido y los que aún recibe, por ejemplo, con una hora al día de una persona que viene a ayudarnos a primera hora de cada jornada laboral.

Además, para este Gobierno Autonómico, que no país independiente, ¿eh?, el pago que realizamos del Centro de Día Concertado queda también suficientemente cubierto con un ingreso que ya no nos ha llegado este mes.

No, no pienso dar las cifras que nos cuesta ese centro, porque yo tengo derecho al pataleo, por supuesto, pero hay multitud de personas, de familias alrededor de alguna discapacidad u otras graves circunstancias similares, con más urgentes necesidades que nosotros, tanto de prestaciones económicas adecuadas, como de asistencias personalizadas o centros oficiales especializados(que tienen y tendrían que ser gratuitos) y que, o bien reciben míseras ayudas, o bien ni un solo euro, ni asistencia de ningún tipo.

Hay que seguir las normas, pero hay que analizar bien, porque yo solo llego a una conclusión:

LAMENTABLE

Ahora bien, en nuestro caso, si deseamos volver a recuperar esta prestación económica es fácil, uno de los dos, mi mujer o yo, tendremos que renunciar a nuestro trabajo, renunciar a la asistente de una hora diaria y, evidentemente, quitar a mi hija de su Centro de Día.

PENOSO

Que tras años y años de gestiones para conseguir estas ayudas tengas que acabar sucumbiendo es muy duro, la moral se rompe, gritas, reniegas.

Los familiares de personas con algún tipo de (dis)capacidad pasan por infinidad de obstáculos y cuando parece que por fin han conseguido algo, vuelven a chocar con más y más escollos, entre politiqueos más pendientes de tener el poder y la gloria, que de servir a sus gobernados (así ha sido y así será siempre).

Mientras tanto van apareciendo corruptelas y otros varios tejemanejes de estos políticos, con un descaro increíble.

Subidas de sueldo por la cara, mantenimiento de residencias/mansiones de políticos en el extranjero, pago de pre-jubilaciones a ex-parlamentarios, presuntas malversaciones, otras no tan presuntas, mentiras y más mentiras, etc, etc.

Pero el instinto de lucha es innato y esta no se diluye, sino que se acrecienta, se multiplica junto con la incomprensión y la rabia acumulada.

CONTINUAMOS LA BATALLA CON LAS ARMAS BIEN CARGADAS