POR RACHEL ZAMZOW
Fuente: Spectrum / 25/11/2019
Fotografía: Spectrum y Hoptoys
Los autistas han mantenido por mucho tiempo que los comportamientos repetitivos son beneficiosos. La evidencia emergente que apoya esta idea está dando forma a nuevas terapias.
Mientras Raya Shields pasa su día, a veces se balancea hacia adelante y hacia atrás, agita sus manos y presiona sus párpados con los dedos para crear un caleidoscopio de patrones visuales.
Shields se ha comportado así desde que tiene memoria. Se la puede ver jugueteando con un trozo de tela en algunas de sus fotos de bebé. En otras fotos, se está doblando en un “pretzel” humano de brazos y piernas. A sus 28 años, Shields no puede imaginarse pasar ni una hora sin moverse. En ambientes ruidosos y ocupados, como en el tren subterráneo que toma para ir al trabajo, se calma meciéndose o doblándose. Y cuando visita un lugar favorito, como la lavandería de su vecindario, salta de un lado a otro con emoción, agitando las manos.
"El Stimming me ayuda a sentirme en tierra cuando estoy ansiosa o abrumada, pero también es una forma de expresar mi alegría, fascinación o excitación", dice. Shields es autista, y también tiene el síndrome de Tourette y el trastorno obsesivo-compulsivo.
Otros no siempre han visto con buenos ojos sus estigmas o sus comportamientos repetitivos. Sus maestros le dijeron que suprimiera sus estigmas, llamándolos inapropiados y perturbadores y así trató de reprimirlos. Para evitar que se chasqueara los dedos en la escuela secundaria, a veces cruzaba los dedos, tan fuerte, que le dolían. Pero eso hacía que fuera casi imposible escribir, y su trabajo escolar se veía mermado.
De adulta, Shields empezó a encontrarse con personas autistas que veían la represión como una parte positiva de su identidad. Con el tiempo, llegó a abrazar sus propios estigmas. El año pasado, de hecho, Shields ayudó a lanzar el primer Día Internacional del Stim para proporcionar una salida para que las personas autistas celebraran sus estigmas. A lo largo del día, compartieron sus experiencias con los estigmas en los medios sociales o en cafeterías de todo Canadá. El evento tuvo un carácter de base, dice Anne Borden, cofundadora de Autistics for Autistics (A4A), una organización de autodefensa que ayudó a coordinar el evento. "Fue realmente un ejemplo de personas autistas que reclaman algo que, a través de terapias negativas y abusivas, se les ha quitado", dice.
Para muchas personas como Borden y Shields, hace tiempo que se necesita un cambio en la percepción de las conductas repetitivas. Las conductas restringidas y repetitivas son una característica central del autismo e incluyen, no sólo los movimientos repetitivos como las palmadas, sino también un intenso interés en temas particulares como los horarios de los trenes o los mapas y la dificultad para alterar las rutinas. La mayoría de los científicos, históricamente, los consideraron como algo que debía eliminarse o al menos minimizarse, especialmente si parecía obstaculizar la vida diaria de un niño.
Pero los estudios sugieren que algunos de los comportamientos, como el balanceo del cuerpo y el movimiento de los brazos, ayudan a guiar el desarrollo típico. Y muchos niños no autistas también se involucran en estímulos como moverse o jugar con objetos. Además, un creciente conjunto de pruebas de la última década, refuerza la noción de que los comportamientos repetitivos pueden ayudar a los autistas a aliviar la sobrecarga sensorial, a hacer frente a la ansiedad y a expresar emociones.
Como tal, los científicos han comenzado a darse cuenta de que quitar los comportamientos puede hacer a las personas autistas más daño que bien. "Ha habido un cambio en el pensamiento sobre las conductas repetitivas", dice Benjamin Yerys, profesor asistente de psicología en psiquiatría en la Universidad de Pennsylvania.
La investigación sobre las raíces de las conductas repetitivas también está empezando a sugerir que las personas se pueden estimular sólo por placer: algunas conductas repetitivas activan el circuito de recompensa del cerebro. "Ha habido muchos investigadores autistas que han sido realmente muy expresivos sobre esto, y creo que estamos escuchando eso como un campo", dice Clare Harrop, profesora asistente de ciencias de la salud aliadas en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. A medida que los expertos aceptan cada vez más los lados positivos de la estigmatización, están adaptando los planes de intervención en el autismo, considerando su uso en los propósitos de estos comportamientos.
Típico de las corbatas
La idea de eliminar las conductas repetitivas surgió de algunos de los primeros relatos de autismo. En la década de 1940, Leo Kanner y Hans Asperger describieron los comportamientos como una forma de que los autistas se alejaran del mundo exterior. Este punto de vista negativo cobró impulso en estudios posteriores, que sugirieron que los comportamientos pueden comprometer la socialización, interferir en el aprendizaje y perjudicar las habilidades cognitivas. Como resultado, algunas terapias para el autismo, incluyendo el ampliamente utilizado análisis de la conducta, se centraron inicialmente en la erradicación de las conductas repetitivas, incluso mediante la restricción física, las bofetadas o las descargas eléctricas.
La terapia ya no utiliza estos elementos disuasorios extremos; los terapeutas ahora animan a los niños a adoptar conductas alternativas en lugar de las desafiantes, por ejemplo, tomarse de las manos para evitar las palmadas. Pero muchos autistas todavía protestan contra este enfoque. Cualquier intento de alterar la estigmatización, dice Shields, es una forma de violencia contra los autistas, porque les niega el control sobre sus propios cuerpos. "Todo el mundo debería estar realmente preocupado por cualquier tipo de terapia que tenga eso como objetivo o meta", dice.
Hay amplia evidencia, de hecho, de que algunos estigmas no son tan inusuales. Los movimientos repetitivos, como agitar los brazos y dar patadas rítmicas, cumplen funciones importantes durante el desarrollo típico. Los movimientos repetitivos tempranos ayudan a los bebés a explorar cómo se mueve su cuerpo cuando hacen la transición a los movimientos dirigidos a un objetivo, como alcanzar y gatear. En los niños autistas, estos últimos comportamientos pueden no superar completamente los repetitivos, dice Jason Wolff, profesor asociado de psicología educativa de la Universidad de Minnesota en Minneapolis. "Ese proceso de desarrollo que vemos en todos los niños puede ser interrumpido de alguna manera en los niños con autismo", dice.
Una trayectoria de desarrollo diferente en el autismo, puede reflejar una alteración en el procesamiento sensorial: si la retroalimentación sensorial del entorno no se integra adecuadamente con las señales motoras, los niños autistas pueden no ser capaces de refinar sus primeros movimientos repetitivos en movimientos más complejos y dirigidos a objetivos.
A medida que crecen, tanto los niños autistas como los típicos siguen teniendo comportamientos repetitivos, como jugar con objetos, según un estudio realizado en 2014. Los niños con autismo sólo muestran más de estos comportamientos, así como una mayor variedad, en comparación con los niños típicos. También puede ser más difícil redirigir a los niños autistas de estos comportamientos, dice Harrop, quien dirigió el análisis.
Los patrones de desarrollo de las conductas repetitivas también pueden variar según el tipo. Wolff y sus colegas rastrearon comportamientos repetitivos en 202 hermanos menores de niños autistas, que tienen altas probabilidades de ser diagnosticados con la condición, y 53 niños típicos. Entre los hermanos menores que luego fueron diagnosticados con autismo, las conductas motoras repetitivas, como las palmadas y el mecerse, aumentaron de manera constante durante la infancia, mientras que disminuyeron en todos los demás. Pero otras peculiaridades repetitivas, como el deseo de mantener las rutinas, aumentaron en todos los niños, aunque el aumento fue más pronunciado en los niños autistas. El equipo continúa rastreando las conductas repetitivas en todos los niños a medida que llegan a la edad escolar.
Será importante que los investigadores comparen las conductas repetitivas en las personas autistas con las de los niños que tienen otras condiciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, el trastorno obsesivo-compulsivo y la esquizofrenia, dice Wolff: "Un lugar realmente interesante para nuestro campo es comprender las similitudes y diferencias en estos patrones de conducta a través de todo tipo de condiciones, incluyendo el desarrollo típico".
Encontrar el significado
Los comportamientos repetitivos cumplen funciones importantes no sólo durante el desarrollo. Parecen ayudar a las personas autistas de varias maneras.
Muchas personas con autismo se estimulan como una forma de calmarse y de hacer frente a pensamientos o sensaciones abrumadoras. Algunos estímulos pueden servir como un modo de comunicación, dice el investigador autista Steven Kapp, quien reunió las perspectivas de 31 adultos autistas a principios de este año. Encoger la piel, por ejemplo, habla del estrés; los colgajos abiertos y externos de la mano pueden señalar emociones positivas, mientras que los colgajos más cercanos al cuerpo pueden reflejar sentimientos negativos. En otras palabras, las víctimas son una salida para la "emoción incontenible", dice Kapp, profesor de psicología de la Universidad de Portsmouth en el Reino Unido. "Obviamente no necesitamos un tratamiento para la felicidad".
Los hallazgos de Kapp se hacen eco de lo que muchos autistas han dicho durante años. Los resultados de otros estudios también se alinean cada vez más con estas ideas. El trabajo de imágenes cerebrales, por ejemplo, está confirmando que algunos comportamientos repetitivos son placenteros. Cuando los adultos autistas miran las imágenes de cosas que a menudo interesan a las personas del espectro, como vehículos y tecnología, muestran una mayor activación en una región del cerebro asociada con la recompensa. Esta misma región, la corteza prefrontal ventromedial, responde menos a las recompensas monetarias en los participantes autistas que en los controles, lo que indica una diferencia en lo que los autistas encuentran gratificante.
También hay diferencias entre los niños autistas y los niños típicos en el núcleo caudado, otra región del cerebro implicada en la generación de una sensación de recompensa, según un nuevo trabajo de Yerys y sus colegas. En comparación con los niños típicos, los que tienen autismo muestran menos activación en esta estructura en respuesta a video clips de gestos sociales o expresiones faciales de aprobación, y más en respuesta a video clips personalizados de sus intereses especiales. Cuanto mayor es la activación en respuesta a un interés especial, mayor es el impedimento social del niño.
Los hallazgos amplían la hipótesis de la motivación social, o la idea de que las personas autistas encuentran la interacción social menos gratificante que los intereses especiales. Este cambio de prioridades podría ser la raíz de algunos comportamientos repetitivos, dice Yerys.
"Soy un creyente personal de que mientras más investigación hagamos sobre esto, creo que encontraremos que hay mucha valencia positiva y emoción asociada con las conductas repetitivas".
Los movimientos repetitivos también pueden ayudar a las personas autistas a ajustar el grado de estimulación que experimentan. Esa idea ha existido por décadas, dice Matthew Goodwin, profesor asociado de ciencias de la salud y ciencias de la computación en la Universidad Northeastern en Boston, Massachusetts. Pero los investigadores sólo han podido probarlo en los últimos años, gracias a una nueva tecnología que se puede llevar puesta y que puede rastrear el ritmo cardíaco y otras señales fisiológicas en detalle.
En marzo, Goodwin y su equipo pidieron a 10 niños y adultos jóvenes autistas que se pusieran chalecos con sensores de frecuencia cardíaca. Las cámaras de vídeo grabaron los golpes y las palmadas de los participantes durante todo el día. Los investigadores encontraron que ambos comportamientos se registraron con un patrón cardiovascular distintivo registrado por los sensores: unos cuatro segundos antes de que los participantes se sacudieran o aletearan, sus ritmos cardíacos tendían a acelerarse. Los ritmos cardíacos alcanzaron su punto máximo una vez que los movimientos comenzaron, y luego volvieron a disminuir.
El pico en la frecuencia cardíaca antes de los estimulantes es sorprendente, dice Goodwin, como lo es el hecho de que este patrón se mantiene a través de diferentes tipos de movimientos y diferentes personas. A modo de explicación, dice que las palmadas de mano y el balanceo del cuerpo pueden ayudar a los individuos autistas a manejar la entrada de su entorno, y algunas personas pueden incluso hacerlo intencionalmente. "Nuestros resultados sugieren que no se puede descartar esta función", dice. El laboratorio de Goodwin también ha encontrado variaciones sutiles en la forma en que las personas realizan conductas repetitivas, insinuando la idea de que diferentes personas utilizan estas conductas de maneras distintas.
Goodwin dice que sus hallazgos resaltan los peligros de asumir que las conductas motoras repetitivas no tienen un propósito. "Tal vez [los autistas] lo hacen por una razón, y debemos averiguar esa razón antes de decidir quitarla de su repertorio".
"Tal vez los autistas lo hacen por una razón, y deberíamos averiguar esa razón." Matthew Goodwin
Dibujando la línea
Con la creciente conciencia de que las conductas repetitivas pueden tener beneficios, los clínicos están empezando a tomar un nuevo enfoque para las intervenciones en el autismo. En lugar de erradicar estos comportamientos o redirigirlos, están tratando de aprender qué es lo que impulsa a los comportamientos de cada persona, y si es mejor dejar a algunos en paz.
"Hemos llegado a comprender que la individualización y la honestidad del individuo importan, de modo que somos un poco más cuidadosos acerca de lo que nos proponemos como objetivo y la razón para hacerlo", dice Wolff.
Muchos expertos ahora pretenden intervenir sólo cuando es necesario. Por ejemplo, Yerys dice que no querría eliminar los comportamientos que calman la sobreestimulación o que provocan felicidad. Pero "al mismo tiempo", dice, "quiero equilibrar eso como clínico para ver si algún comportamiento se interpone en el camino de tener una mayor calidad de vida".
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Encontrar ese equilibrio no siempre es fácil. Los cuidadores a veces piden a los médicos que se centren en el tratamiento de estos comportamientos si los encuentran extremadamente estresantes, por ejemplo, cuando un niño se golpea la cabeza contra la pared repetidamente o muerde, o si los comportamientos restringen la vida familiar. "En ambos lados debe haber educación y discusión para que podamos llegar a un entendimiento común, de cuáles son los aspectos positivos y los beneficios [de la conducta repetitiva] y también dónde puede estorbar", dice Yerys. Los médicos también se sienten obligados a intervenir cuando las conductas repetitivas equivalen a un daño autoinfligido, dice.
Los científicos todavía están averiguando exactamente cuándo y cómo intervenir en estos casos. Shields dice que ella redirige sus propios estigmas de mordedura con 'masticables', colgantes y brazaletes especialmente diseñados, que puede morder cuando se sienta agitada, en lugar de su propio brazo. Pero no hay drogas o intervenciones en el comportamiento que detengan efectivamente todos los comportamientos repetitivos. "En general, no sabemos lo suficiente sobre el motivo por el que se producen estos comportamientos, lo que dificulta el tratamiento", dice Brian Boyd, profesor asociado de ciencias del comportamiento aplicadas en la Universidad de Kansas en Lawrence.
Algunos expertos dicen que el mejor enfoque es tratar los factores que pueden subyacer a las conductas repetitivas, como la incomodidad general con el cambio. El equipo de Boyd, por ejemplo, ha desarrollado un método que guía a los padres a fomentar el juego y las conductas flexibles sobre las repetitivas en sus hijos autistas. El enfoque se mostró prometedor para disminuir un rango de conductas repetitivas en un pequeño estudio de preescolares. Otra terapia, llamada "Unstuck and On Target", tiene como objetivo aliviar la rigidez en los niños autistas, enseñándoles el valor de ser flexibles y resolver problemas.
Controlar la sobrecarga sensorial, simplemente usando gafas de sol o un sombrero de ala, por ejemplo, también puede aliviar la necesidad de estimulación en algunos casos. Y lo mismo se aplica a los espacios designados y favorables a la estimulación en las aulas, y otros entornos potencialmente sobreestimulantes, como aeropuertos y estadios.
Encontrar las mejores maneras de intervenir y aprender cuando no es así, sólo puede lograrse con una mayor aportación de la comunidad de autistas, incluso de aquéllos que son mínimamente verbales, dice Shields. Cuando a veces trata de frenar sus estigmas en público para evitar el acoso o la mirada fija, lo encuentra agotador. "Es importante que los investigadores reconozcan que es la forma en que los autistas se mueven por nuestro mundo y se comprometen con él", dice.
"Es parte de la forma en que aprendemos y procesamos la información, y es una forma de expresar nuestros sentimientos y comunicarnos".
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