Se desconoce la situación de los autistas en la Ucrania desgarrada por la guerra

POR EMILY ANSELL ELFER

Fuente: Autism Parenting Magazine | 04/04/2022

Fotografía: Pixabay.com

Todos nuestros corazones están con el pueblo de Ucrania en este momento, pero para la comunidad neurodivergente, el actual estado de guerra con Rusia es aún más desafiante

Muchas personas autistas con grandes necesidades de apoyo están atrapadas en la capital ucraniana, Kiev, o se enfrentan a la situación de huir con poca o ninguna ayuda de su país o de sus seres queridos.

Ucrania cuenta con pocos servicios de apoyo para las personas con autismo, aunque en los últimos años se han abierto más. Sin embargo, en el actual estado de emergencia, la mayoría de ellos no están disponibles o han sido objeto de ataques violentos: las fuerzas rusas han atacado orfanatos, escuelas e incluso hospitales infantiles.

¿Cómo se adaptan los niños con autismo a las circunstancias desestructuradas y aterradoras? ¿Quién cuidará de los más vulnerables si sus cuidadores pierden la vida? ¿Qué ocurrirá con los autistas que se encuentran con personas en las que no pueden confiar tras escapar de la guerra? Sin olvidar a las personas vulnerables que viven en orfanatos o instituciones ucranianas y que están aisladas del contacto con la familia: los que se quedan atrás. Hay tantas preguntas aterradoras y la mayoría de ellas siguen sin respuesta.

Sin hogar, sin comida, sin medicinas

Los medios de comunicación han compartido la historia de una madre ucraniana, Olena, que consiguió huir del bombardeo de su casa con su hijo autista, Maksym. Lamentablemente, la familia tuvo que dejar atrás al marido de Olena.

"Vine con mi hijo, mi marido se quedó en la guerra, para proteger al país en la ciudad de Mykolavic", dijo Olena. "[Mi hijo] lo entiende todo. Está muy preocupado, mucho".

Olena y Maksym se enfrentan a un futuro incierto sin acceso a los sistemas de apoyo y recursos que Maksym necesita tan desesperadamente. "No hay comida, no hay medicinas", dijo Olena.

La familia de Olena es sólo un ejemplo de los muchos que se encuentran lejos de sus hogares, de sus pertenencias y, lo que es más trágico, de sus seres queridos.

El autismo en Ucrania

Hasta 2014, el trastorno del espectro autista (TEA) no era un diagnóstico reconocido en Ucrania y muchos niños eran etiquetados con "retraso mental" o una discapacidad intelectual. Algunas familias recurrían a la institucionalización de sus hijos autistas, dejándolos en hospitales o residencias. Los niños también eran abandonados en orfanatos por padres que no sabían a quién recurrir.

Afortunadamente, Ucrania ha avanzado mucho en su comprensión de las personas con espectro. Las nuevas políticas gubernamentales de los últimos años han fomentado la inclusión y la educación de los niños con necesidades especiales, y ha aumentado la formación de los profesionales. También se han celebrado actos de concienciación sobre el autismo, como la rueda de prensa de 2018 del proyecto social Your Limitless World de Acino.

A pesar de ello, una encuesta realizada en 2021 por la organización no gubernamental internacional Child for the Future reveló que sigue habiendo problemas en torno a los recursos para el autismo en Ucrania. Los cinco principales problemas identificados por los padres fueron:

• Nivel extremadamente bajo de apoyo por parte del Estado

• Falta de programas de formación para padres y de apoyo psicológico para las familias que crían a un niño autista

• Grave déficit o ausencia total de profesionales cualificados en el espectro del autismo en las ciudades y pueblos pequeños

• Alto coste de los servicios privados de terapia y rehabilitación en condiciones de falta de alternativa por parte del Estado

• Falta de competencia de los pediatras y médicos de familia en la identificación del autismo y el apoyo informativo a las familias

Iniciativas de ayuda a los autistas en Ucrania

Así pues, en un país desgarrado por la guerra en el que los recursos para el autismo eran limitados incluso antes de que comenzaran los problemas con Rusia, ¿qué se está haciendo ahora para ayudar?

El Consejo Europeo de Personas Autistas y Autismo Europa han hecho pública una declaración conjunta en la que piden protección humanitaria para los ucranianos con autismo.

"Las personas autistas y sus familias son en gran medida invisibles y están desatendidas por la ayuda humanitaria dedicada a apoyar al pueblo de Ucrania. Nosotros -Autismo-Europa y el Consejo Europeo de Personas Autistas- hacemos un llamamiento a todos los líderes políticos, a las autoridades públicas y a los agentes humanitarios para que atiendan las necesidades urgentes de los autistas ucranianos, incluidos los refugiados", dice la declaración.

Las organizaciones explican que las personas autistas deben ser protegidas por los Estados Partes siguiendo sus obligaciones en virtud de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular, el artículo 11 sobre situaciones de riesgo y emergencias humanitarias; y la Resolución 2475 (2019) del Consejo de Seguridad de la ONU sobre la protección de las personas con discapacidad en los conflictos.

La declaración hace un llamamiento a los líderes políticos, a las autoridades públicas y a los agentes humanitarios para que ayuden urgentemente a los autistas de Ucrania de las siguientes maneras:

• Deben beneficiarse de la ayuda humanitaria necesaria y ser incluidos y consultados de forma significativa a través de sus organizaciones representativas

• Los autistas que viven en instituciones y orfanatos no deben ser abandonados y deben recibir una protección adecuada y ser reubicados. Los refugiados y sus familias deben recibir apoyo a través de servicios comunitarios

• Deben ser protegidos de la violencia, los abusos y los malos tratos

• Deben tener pleno acceso a los servicios básicos, incluidos el agua y el saneamiento, el apoyo social, la educación, la asistencia sanitaria, el transporte y la información

• Deben tener acceso a servicios de apoyo (en línea) que les ayuden a sobrellevar el alto nivel de estrés que experimentan. Estos servicios deben prestarse preferentemente en ucraniano

• Deben disponer de información accesible -incluso en formatos de fácil lectura y aumentativos-, especialmente sobre los protocolos de seguridad y asistencia, los procedimientos de evacuación y el acceso a la ayuda. En los países de acogida de los refugiados también debe facilitarse información adecuada y accesible en ucraniano

• Los países de acogida deben asegurarse de que todas las partes interesadas sean conscientes de que algunos refugiados pueden ser autistas, aunque muchos no tengan un diagnóstico formal. Deben tener acceso a la información de los expertos en autismo y de las organizaciones. Los refugiados autistas y sus familias deben recibir el apoyo y la información necesarios sobre los derechos de los discapacitados.

Los autistas que viven en el Reino Unido también están aportando su granito de arena para ayudar a las personas con espectro en Ucrania. Por ejemplo, los jóvenes de las instalaciones residenciales de Options Autism en Gales están haciendo osos de peluche y escribiendo cartas para los jóvenes necesitados. La Dra. Annie Clements, madre británica y fundadora de la organización sin ánimo de lucro Autismo y TDAH, también ha puesto en marcha una recaudación de fondos para producir tarjetas con información básica sobre el autismo para los profesionales de primera línea.

"No podemos ni imaginar lo difícil que es para todos los ucranianos que intentan viajar en este momento tan horrible, pero cuando además tienes que gestionar a un niño o adulto con autismo o TDAH, esto añade otra capa de trauma, y realmente me quita el sueño", dijo la Dra. Clements.

Conclusión

Es casi increíble pensar que los lugares de seguridad para los niños con discapacidades, como las escuelas y los hospitales, estén en el punto de mira. Las familias ucranianas han luchado mucho para conseguir derechos para sus hijos autistas y, después de tantos avances, ahora no tienen un lugar donde aprender, ni un lugar al que acudir para recibir asesoramiento clínico, ni un hogar donde sentirse seguros.

Es hora de que las organizaciones benéficas, las organizaciones y los defensores individuales del autismo se unan. Mientras Ucrania sigue siendo invadida por Rusia y tantas familias se enfrentan a una situación inimaginable, debemos abogar por ellas e instar a los que están sobre el terreno a que identifiquen a las personas más necesitadas.

https://www.autismparentingmagazine.com/autistic-people-war-torn-ukraine/