Seis pasos para participar en la investigación participativa sobre el autismo

Ilustración de Laurène Boglio

POR RACHEL ZAMZOW

Fuente: Spectrum | 04/11/2021

Fotografía: Autism Spectrum

El rechazo de la comunidad autista a un proyecto de investigación ha hecho replantear el enfoque de los investigadores sobre este tema.

El lanzamiento en agosto del proyecto de investigación sobre el autismo Spectrum 10K, con sede en el Reino Unido, provocó una tormenta de comentarios negativos sobre los objetivos del estudio por parte de los autistas y sus aliados. Los investigadores han puesto en pausa el proyecto mientras buscan más orientación de los miembros de la comunidad autista.

"Están dando marcha atrás y retrocediendo furiosamente, y era completamente evitable", dice Sarah Douglas, que es autista y ha asesorado a varios investigadores del autismo en el Reino Unido. Los proyectos como Spectrum 10K deberían contar con la participación de los autistas desde el principio, afirma.

Esta idea, conocida como "investigación participativa", exige incluir a los autistas en todos los aspectos de la investigación, desde el establecimiento de los programas de investigación y la redacción de las subvenciones hasta el diseño de los estudios y la interpretación de los resultados. Un número creciente de investigadores del autismo está adoptando este enfoque. Y algunas revistas académicas también hacen hincapié en él. A partir de este año, la revista Autism exige que los manuscritos incluyan una declaración sobre cómo los investigadores han colaborado con los miembros de la comunidad autista. Y la revista Autism in Adulthood incluye miembros autistas en su consejo de redacción y revisores.

Sin embargo, la mayor parte de la investigación sobre el autismo sigue contando con la participación de personas autistas en el estudio, y no con colaboradores, según los expertos. Una de las razones: Muchos investigadores pueden no estar seguros de lo que cuenta como investigación participativa o de por dónde empezar, según sugiere un estudio de junio. A la confusión se suma el hecho de que algunos trabajos que pretenden ser participativos resultan no serlo, según las conclusiones de 2020. "La idea de la investigación participativa se ha disparado sin que existan necesariamente estructuras que la respalden", afirma Christina Nicolaidis, profesora de trabajo social en la Universidad Estatal de Portland (Oregón).

Sin embargo, cuando se hace bien, la investigación participativa tiene muchos beneficios. Lo más importante es que la comunidad de autistas tiene voz en los estudios en los que participa. "Sé que debe sonar desalentador para los investigadores", que pueden estar preocupados por el trabajo extra y otros obstáculos, dice Douglas. "Pero en realidad, esto es muy importante", dice. "Está cambiando la cultura".

Además, es probable que los científicos recojan mejores datos o diseñen mejores programas a la luz de las aportaciones de la comunidad, dicen los expertos. Spectrum pidió consejo a los investigadores del autismo (algunos de los cuales son autistas) y a sus socios autistas sobre cómo implicar a los miembros de la comunidad autista en los estudios científicos. He aquí sus principales consejos.

1. Mirar hacia dentro

Antes de embarcarse en un trabajo participativo, es importante adoptar la mentalidad adecuada. En primer lugar, reflexione sobre la forma en que su trabajo se alinea o puede no coincidir con las prioridades de la comunidad autista. Pregúntese: "¿Por qué hago este trabajo?" y "¿Esta investigación ayuda a los autistas?". Hacer esto sentará las bases para establecer colaboraciones significativas con socios autistas.

A continuación, considere sus propios prejuicios. "Hay que reconocer que la realidad es que vivimos en un mundo incapacitado, en el que los autistas están marginados", dice Nicolaidis, cofundador de un programa participativo llamado Asociación Académica del Espectro Autista en la Investigación y la Educación (AASPIRE). "Tienes que pensar en cómo afecta eso a lo que hago".

Comprender esos prejuicios te ayudará a mantener la mente abierta. "Ve realmente preparado para cambiar lo que podrías hacer en respuesta a lo que puedas escuchar", dice Sue Fletcher-Watson, profesora de psicología del desarrollo en la Universidad de Edimburgo (Reino Unido).

En tercer lugar, tómate el tiempo necesario para aprender más sobre la cultura autista y la relación, a veces difícil, que tiene la comunidad con la investigación sobre el autismo, dice Nicolaidis. Lea el trabajo de los autistas, desde los blogs hasta el creciente número de artículos de revistas escritos por investigadores autistas. (Este artículo de septiembre de un investigador sobre el autismo sería un buen punto de partida).

Hay que saber que la mayoría de los compañeros autistas suelen preferir el lenguaje de la identidad, es decir, referirse a las personas del espectro como "autistas" en lugar de "personas con autismo", dice Douglas, que ha colaborado con Fletcher-Watson. También es importante replantearse los llamados "déficits" del autismo y aceptar los muchos puntos fuertes que poseen los autistas. "No se trata sólo de utilizar el lenguaje que es aceptable para la comunidad autista", dice, "se trata de comprometerse realmente con las teorías y actitudes que este lenguaje representa".

2. Conocer a los autistas

Luego hay que conocer a personas autistas y empezar a forjar relaciones. Si hay personas autistas que ya participan en tu investigación, puedes recurrir a ese grupo. Pero para partir de ahí, o si estás empezando, prueba con las redes sociales. Muchas personas autistas son activas en Twitter, por ejemplo. Pero hay que tener cuidado. "Las redes sociales son un lugar bastante ardiente", dice el investigador del autismo Damian Milton, profesor titular de discapacidades intelectuales y del desarrollo en el Centro Tizard de la Universidad de Kent (Reino Unido).El lanzamiento en agosto del proyecto de investigación sobre el autismo con sede en el Reino Unido Sugiere que al principio se escuche y se preste atención a lo que importa a los autistas.

Cuando empieces a participar en Internet, asegúrate de no irrumpir en espacios destinados exclusivamente a personas autistas, dice Fletcher-Watson. Si no eres autista, evita usar el hashtag #ActualmenteAutista; intenta usar #PreguntandoAutismo en su lugar. Y sé sensible. Algunos autistas pueden haber tenido experiencias negativas con la investigación o les resulta difícil confiar en la gente, dice Douglas. "Podemos ser bastante frágiles", dice. "Necesitamos gente que sea genuina y amable y que sea absolutamente clara con sus objetivos e intenciones".

Salir a tu comunidad es otra opción. Organiza eventos locales o asiste a los organizados por personas autistas para ver lo que ocurre sobre el terreno, dice Laura Crane, profesora asociada del Centro de Investigación en Autismo y Educación del University College de Londres (Reino Unido). Pero consulta con los organizadores de cualquier evento comunitario para asegurarte de que eres bienvenido, añade.

Buscar a nivel local también puede ayudarte a identificar las necesidades específicas de los autistas de tu zona. Por ejemplo, tras conocer a una autora y bloguera autista llamada Caroline Hearst en un evento, Crane la ayudó a evaluar un programa que estaba llevando a cabo para apoyar a los adultos autistas recién diagnosticados. En este caso, Hearst generó la idea de investigación y Crane dirigió el trabajo científico para explorarla. "Así es como yo vería que ocurre idealmente [la investigación participativa]", dice Hearst, que fundó la comunidad de apoyo a los autistas AutAngel, con sede en el Reino Unido. Trabajar con Hearst enseñó a Crane a hacer su investigación más accesible, dice Crane, y ambos siguen colaborando.

3. Reúne a tu equipo

A continuación, es el momento de invitar a los autistas a participar en tu trabajo. Lo mejor es hacerlo al principio del proceso de investigación, incluso antes de tener financiación, dice el activista y bloguero autista Jack Welch, que ha colaborado con Crane. Welch también es asesor de varias organizaciones, como Mencap y el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra. De este modo, dice Welch, estamos "ayudándoles a tomar las decisiones correctas en el momento en que se puede influir en ellas, en lugar de limitarnos a poner sellos de aprobación cuando ya es demasiado tarde".

Si eres nuevo en esto, empieza colaborando sólo con uno o dos autistas en los que confíes y con los que te lleves bien. "Algo de esto es como salir con alguien", dice Nicolaidis, cuyo trabajo participativo surgió de una asociación inicial con la científica de sistemas autistas Dora Raymaker. "No siempre vas a congeniar con todo el mundo".

Construir estas relaciones es similar a establecer colaboraciones académicas tradicionales: El énfasis debe ponerse en la capacidad de intercambio de ideas y en las prioridades de investigación compartidas. Piensa bien a quién le preguntas, dice la investigadora de autismo Jackie Ryan, candidata al doctorado en el laboratorio de Sandy Thompson-Hodgetts en la Universidad de Alberta en Edmonton, Canadá. No hay que limitarse a pedir el "sí" a la gente, dice. "Quieres personas que vayan a criticar auténticamente lo que haces, para que puedas crecer y aprender de su experiencia y hacer una mejor investigación". Fletcher-Watson advierte además a los investigadores que no deben confiar únicamente en las aportaciones de los académicos autistas, cuya perspectiva también procede de su formación científica.

Pero sí hay que buscar personas con experiencia relevante, dice Nicolaidis. Por ejemplo, si se estudia a personas autistas con discapacidad intelectual o que luchan contra un trastorno alimentario, hay que acudir a personas autistas con esas experiencias vividas. Recursos como el Insight Group, formado por Autistica, una organización de financiación con sede en el Reino Unido, pueden ayudar a poner en contacto a los investigadores con miembros de la comunidad autista interesados en dar forma a la investigación sobre el autismo.

4. Compartir el poder

Cada nivel de trabajo participativo conlleva su propia dinámica de poder. Por ejemplo, los autistas pueden actuar como consultores en un estudio, pero no tienen ninguna influencia real sobre él. "Eso es mejor que nada", dice el investigador autista Jac den Houting, investigador postdoctoral en el laboratorio de Liz Pellicano en la Universidad Macquarie de Sidney (Australia). Pero si ese es el único enfoque que funciona en sus circunstancias, asegúrese de comunicar esta configuración desde el principio, dice den Houting.

La investigación se convierte en verdaderamente participativa cuando los científicos comparten el poder de decisión en igualdad de condiciones con sus colaboradores autistas. Para lograrlo, hay que tener cuidado de que las voces de los colaboradores autistas no se pierdan entre los académicos o incluso los cuidadores de los autistas, dice la defensora de los autistas Julianne Higgins, que ha trabajado con den Houting como investigadora de pares. "Las cosas que hay que tener en cuenta [son], en cada etapa, qué voz se escucha", dice Higgins.

Considera un método de toma de decisiones que da a cada miembro del equipo poder de veto. En lugar de utilizar la regla de la mayoría, Nicolaidis y su equipo votan utilizando sus dedos: un dedo, que significa aprobación total, hasta cinco, que refleja el rechazo total. Si alguien veta una decisión, la discusión comienza de nuevo hasta que el grupo pueda llegar a un consenso.

Las voces de los autistas también deberían tener la misma voz en las decisiones administrativas que influyen en la investigación. Por ejemplo, los adultos autistas forman parte de un comité de revisión que determina si los investigadores pueden reclutar a las familias que participan en el SPARK, el mayor estudio genético sobre el autismo. (SPARK está financiado por la Fundación Simons, la organización matriz de Spectrum). Del mismo modo, Douglas formó parte de un panel de entrevistas para contratar a un investigador que ayudara a dirigir un estudio sobre el autismo en la Universidad de Bristol, en el Reino Unido. "No son sólo gestos. No se trata de marcar casillas".

Los científicos pueden incluso coproducir su enfoque participativo con compañeros autistas. "Siempre me ha parecido la forma más agradable y colaborativa de hacer investigación participativa", dice Sarah Cassidy, profesora adjunta de psicología en la Universidad de Nottingham, en el Reino Unido. Consulte a sus colaboradores autistas sobre las decisiones de organizar las reuniones del equipo en persona, en línea o en un formato híbrido, y sobre qué otras adaptaciones podrían ser necesarias, como hacer que los materiales estén disponibles por adelantado o proporcionar subtítulos.

También es importante reflejar este reparto de poderes en las publicaciones. "Siempre que veo un estudio que se describe como participativo, y luego miras la lista de autores y no hay ningún autor autista, es una especie de bandera roja", dice Kristen Gillespie-Lynch, profesora asociada de psicología en el College of Staten Island y el Graduate Center of the City University of New York. Indica que los autistas no estaban necesariamente involucrados a un nivel significativo, dice. Incluir a los compañeros autistas como autores en los trabajos puede implicar la creación de una versión en lenguaje no especializado del borrador de un manuscrito, por ejemplo, o la lectura del borrador en voz alta para asegurarse de que todos los autores puedan aportar sus comentarios.

5. Pagar a la gente

Como miembros de su equipo de investigación, sus socios autistas deben ser pagados - idealmente, a una tasa apropiada para los colaboradores académicos, no el salario mínimo, dice Fletcher-Watson. "Esto demuestra que su tiempo se valora y que su experiencia se reconoce como tal", dice.

Para asegurarse de que se dispone de fondos para ello, es posible que tenga que incluir el trabajo participativo en los presupuestos de sus propuestas de subvención, dice Ryan. "Piense en ello desde el principio". También debe asegurarse de que sus socios sepan desde el principio cuál será su compensación, si es que la hay. Esta es otra área en la que la transparencia es clave, dice.

Pagar a los socios también puede implicar algunos trámites burocráticos, dado que normalmente no son empleados de su institución. Por ejemplo, es posible que sus socios tengan que presentar facturas y rellenar formularios fiscales, así que asegúrese de ofrecerles ayuda con esos documentos.

6. Sea ágil

Sea cual sea su plan, es posible que tenga que cambiar. Por ejemplo, asegurarse de que todo el mundo pueda contribuir, independientemente de su formación, puede implicar ser flexible en cuanto a la forma de llevar a cabo las reuniones del equipo. Este tipo de trabajo suele llevar más tiempo, dice Nicolaidis, sobre todo cuando surgen grandes problemas y el equipo tiene que llegar a un consenso sobre cómo resolverlos. Y lo que funciona al principio puede no hacerlo después, cuando se incorporan nuevos miembros al equipo y cambian los objetivos del grupo. Nicolaidis y su equipo utilizan un rápido ejercicio de "mantener/cambiar" en cada reunión, en el que los socios pueden decir lo que funciona y lo que hay que eliminar. "Ese tipo de mejora constante, el averiguar cómo ajustar las cosas, cómo hacerlas mejor, es realmente importante", dice.

Recuerda que no pasa nada por equivocarse a veces, dice Fletcher-Watson. Al igual que la propia ciencia, el trabajo participativo es un proceso: siempre se aprende de los errores. "Es normal sentir que desearías haber hecho más, y eso no significa que debas abandonar", dice.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/PIMJ5590

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