Sigue el debate sobre los cambios en el DSM-5 una década después

POR SHAENA MONTANARI

Fuente: Spectrum | 31/05/2023

Ilustración: Julien Pacaud

Hace poco más de 13 años, cuando se publicó el borrador de la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), surgieron debates casi de inmediato.

Muchos de ellos se centraron en la inclusión del síndrome de Asperger en la definición de trastorno del espectro autista y en la preocupación de que algunos autistas quedaran excluidos de los servicios que ofrecían las nuevas directrices.

Según Catherine Lord, catedrática de Psiquiatría y Educación de la Universidad de California en Los Ángeles, en los años transcurridos desde entonces la situación se ha "calmado". Pero incluso cuando los viejos debates se extinguen, en los últimos años ha surgido uno nuevo: si el término "autismo profundo" es una forma útil de diferenciar a algunos miembros del espectro. Esto ha hecho que parte de la comunidad autista vuelva a poner sus ojos en el DSM-5, con la esperanza de una revisión y una mayor claridad para los médicos.

Pero la historia de cómo el DSM-5 llegó a decir lo que dice sugiere que queda un duro camino por recorrer. Fueron necesarios años de colaboración entre investigadores del autismo y un incipiente grupo de autodefensores de los autistas. Y para los más cercanos al asunto, ni siquiera está claro que vaya a haber un DSM-6.

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publica y mantiene el DSM. La anterior gran actualización del manual se hizo en 1994, y en 2007 la APA reunió a 13 grupos de trabajo para revisar los criterios diagnósticos y actualizar la información científica complementaria para crear el DSM-5.

Cuando Ari Ne'eman, cofundador y entonces presidente de la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN, por sus siglas en inglés), y su colega Steven Kapp se enteraron de que habría cambios importantes en los criterios del autismo para la quinta edición del DSM, supieron lo que estaba en juego.

Ne'eman y Kapp, que entonces era estudiante de doctorado y codirector de la sección de ASAN, comprendieron que lo que se expusiera en ese libro afectaría a las vidas de los autistas en los años venideros, al igual que había ocurrido cuando se publicó el DSM-IV.

Sin embargo, los dos hombres también sabían que se les presentaba una oportunidad. La actualización de la guía diagnóstica es, en esencia, un proceso académico, pero también "político" y, por tanto, sujeto a influencias, escribieron Kapp y Ne'eman en un capítulo del libro en 2020. Obtener un diagnóstico es un momento crítico en la vida de una persona autista, y ASAN quería ayudar a dar forma al proceso.

La ASAN, sin embargo, estaba al margen. El Grupo de Trabajo sobre Trastornos del Desarrollo Neurológico incluía el autismo, y la APA designaba a sus miembros, todos ellos investigadores de reconocido prestigio en este campo. Esto no sentó bien ni a Kapp ni a Ne'eman. La comunidad autista, escribieron los dos en el capítulo del libro, poseía un "derecho moral indiscutible a estar representada en el proceso del DSM-5 en igualdad de condiciones" que los investigadores. Como no podían obligar a la APA a aceptarlos como colaboradores a título oficial, lanzaron "una operación de inteligencia" para conseguir que se escucharan las voces autistas.

Ne'eman comenzó el esfuerzo en 2009 con un miembro del grupo de trabajo al que describió en el capítulo del libro como "Miembro A", una investigadora a la que ya conocía a través de contactos previos y de sus pensamientos "comunes" sobre las intervenciones conductistas rígidas. Este miembro era Amy Wetherby, logopeda y directora del Instituto de Autismo de la Universidad Estatal de Florida.

Wetherby había trabajado antes con Ne'eman y estaba impresionada con sus habilidades retóricas. Mencionó ASAN al Grupo de Trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo. Pero Ne'eman también conocía a Susan Swedo, presidenta del grupo de trabajo e investigadora del Instituto Nacional de Salud Mental en aquel momento. Ella le invitó a reunirse con el grupo en persona, y el 8 de abril de 2010, Ne'eman se presentó ante ellos y expuso las ideas de ASAN.

"Fue capaz de exponernos muchos puntos, para que los consideráramos muy detenida y seriamente", afirma Wetherby.

Los miembros quedaron suficientemente intrigados, y eso abrió una vía de comunicación más sólida con algunos miembros del grupo de trabajo. Ne'eman fue quien presionó para que el autismo se diagnosticara "actualmente o por historia", dice Lord, que era miembro del grupo de trabajo. Ese cambio se incluyó en la versión final del DSM-5 y amplió las posibilidades de que los adultos recibieran un diagnóstico más adelante.

La relación entre ASAN y el grupo de trabajo fue "compleja", escribieron Kapp y Ne'eman, pero también "históricamente significativa", ya que los dos hombres no conocían "ningún ejemplo anterior de defensa con éxito para perfeccionar y mejorar los criterios diagnósticos desde la comunidad sujeta a ellos". De hecho, Ne'eman figura oficialmente en el DSM-5 como asesor del Grupo de Trabajo sobre Trastornos del Neurodesarrollo, junto con más de una docena de investigadores.

Los dos grupos no coincidían en todos los temas, pero compartían un objetivo ambicioso: integrar los diagnósticos de síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NOS) en el diagnóstico de trastorno del espectro autista. Más allá de eso, ASAN también se sentía "profundamente preocupada" por las propuestas de incluir en el DSM-5 criterios de "recuperación" -detalles sobre la forma en que los adultos autistas podrían dejar de cumplir los criterios para un diagnóstico de autismo- que podrían llevar a que las personas autistas perdieran el acceso a los servicios y la protección legal.

Los médicos utilizan criterios en dos ámbitos para diagnosticar el autismo, y cada ámbito tiene subtemas. ASAN quería reducir los subapartados requeridos en el ámbito más amplio de la comunicación social, proponiendo que sólo se cumplieran dos de los tres subapartados para obtener un diagnóstico. Con ello se pretendía, una vez más, que el diagnóstico de autismo fuera más fácil de obtener y que siguiera habiendo apoyo y servicios disponibles.

Tras unos tres años de presión, ASAN no consiguió convencer al grupo de trabajo de que redujera el número de subapartados de comunicación social necesarios para el diagnóstico de autismo. Pero consiguió su objetivo de excluir los criterios de recuperación del DSM-5 y, lo que es más importante, se unificó la definición de autismo: El síndrome de Asperger y PDD-NOS desaparecen del panorama.

El grupo de trabajo también añadió una nueva condición denominada trastorno de la comunicación social (TCS), que algunos consideraron que pretendía ayudar a abordar los temores de que la pérdida del síndrome de Asperger y el PDD-NOS creara un vacío.

Pero el resultado final de estos cambios es que hoy en día el autismo se utiliza para "describir una gama increíble", dice Lord. Esto sólo ha generado más confusión, justo lo contrario de lo que se pretendía al agrupar el autismo en un único diagnóstico.

Las cuestiones de diagnóstico e identidad se arremolinan en la comunidad autista. Algunos, como Alison Singer, presidenta de la Fundación para la Ciencia del Autismo, sugieren la necesidad de volver a los días del espectro más dividido que había en el DSM-IV. Otros opinan que esta sugerencia no es más que "militarizar" la heterogeneidad del autismo, como escribió Mary Doherty, fundadora de Autistic Doctors International y Autistic Med Students, en Spectrum in 2023.

"En mi opinión, todos los profesionales del autismo deberían considerar detenidamente su propia postura, y cualquier debate sobre el cambio o la revisión de los criterios diagnósticos debería incluir a los clínicos autistas, en particular a los psiquiatras autistas", afirma Doherty.

La cuestión en estos días, dice Lord, es cómo comunicar mejor el respeto por las personas autistas "reconociendo al mismo tiempo que tenemos que buscar ayuda y adaptaciones para las personas que vemos en la clínica."

Cuando se publicó el borrador del DSM-5 en 2010, la eliminación del síndrome de Asperger como diagnóstico independiente llamó rápidamente la atención no sólo de los académicos, sino del público en general. Los miembros del grupo de trabajo consideraron necesario explicar su decisión.

Francesca Happé, catedrática de neurociencia cognitiva del King's College de Londres (Reino Unido) y miembro del grupo de trabajo, escribió en Spectrum en 2011 que no había pruebas suficientes para apoyar la distinción diagnóstica entre subgrupos de autismo, como el síndrome de Asperger. Happé también escribió que los criterios diagnósticos para los subgrupos de autismo se habían aplicado de forma incoherente, y que la idea detrás de su eliminación era reconocer la continuidad encontrada en el espectro autista.

ASAN estaba de acuerdo con esto, ya que creía que agrupar las tres afecciones en un solo diagnóstico ayudaría a eliminar el estigma de un diagnóstico de autismo frente a un diagnóstico de Asperger.

Pero también existía la sensación de que se había perdido algo. Fred Volkmar, catedrático de psiquiatría infantil, pediatría y psicología de la Universidad de Yale, dirigió la parte del ensayo de campo de la revisión del DSM-IV para el autismo. En un principio formó parte del grupo de trabajo para el DSM-5, pero le pareció que el grupo hacía demasiado hincapié en la metodología de investigación y no en las aplicaciones clínicas, y dimitió. Estaba en contra de perder la etiqueta de síndrome de Asperger. Algunos que habían sido diagnosticados previamente con síndrome de Asperger estaban de acuerdo, expresando una sensación de desconexión. Sandra Jones, escribiendo en Spectrum en 2020, dijo que su investigación encontró que para muchos, "el síndrome de Asperger es más que un diagnóstico. Es una identidad".

También existía el temor de que el diagnóstico de autismo se volviera demasiado estrecho sin el síndrome de Asperger o PDD-NOS incluido. En 2012, Volkmar hizo una presentación en una reunión en Islandia que utilizó datos recopilados previamente para mostrar que muchas personas diagnosticadas con síndrome de Asperger o PDD-NOS no cumplirían los criterios del DSM-5 para el autismo. Los datos parecían preocupantes, y los medios de comunicación se hicieron eco de este punto de vista, lo suficiente como para que un asambleísta del estado de Nueva York presentara un proyecto de ley (finalmente paralizado en el Senado) destinado a garantizar el acceso continuado a los servicios para las personas diagnosticadas de autismo según el DSM-IV, en caso de que el DSM-5 las excluyera.

Pero el grupo de trabajo rechazó la idea de que el DSM-5 pasara por alto a grandes franjas de autistas. Lord dijo que los datos que Volkmar utilizó en su presentación eran de la década de 1990 y, dado que las preguntas que se formulaban en el DSM-5 eran distintas de las que se utilizaban entonces, la comparación no era válida.

Las aguas en torno a los datos de inclusión siguen turbias. Un metaanálisis de 2019 indicó que el cambio a los criterios del DSM-5 sí condujo a menos diagnósticos de autismo entre algunos que habrían sido diagnosticados con síndrome de Asperger, pero al mismo tiempo, la prevalencia del autismo en los Estados Unidos ha seguido aumentando, y los expertos dicen que una razón para el aumento es una mejor detección y diagnósticos más precisos de los niños. (Según el informe más reciente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., la prevalencia del autismo se sitúa ahora en 1 de cada 36 niños).

También llamó la atención una tabla de niveles de gravedad añadida a los criterios de diagnóstico. Detallaba tres niveles de autismo -personas que "requieren apoyo", las que "requieren un apoyo sustancial" y las que "requieren un apoyo muy sustancial"-, pero los críticos dijeron que no había un método cuantitativo claro para determinar cuáles debían ser los niveles. ASAN estaba en contra, e incluso Lord dice que la APA dijo al Grupo de Trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo que lo incluyera.

"Fue capaz de aportarnos muchos puntos, para que los consideráramos muy cuidadosa y seriamente". Amy Wetherby, refiriéndose a Ari Ne'eman

El DSM-5 también ofrece especificadores adicionales para los diagnósticos de autismo, como "con o sin deficiencia intelectual acompañante" y "asociado a una afección médica o genética conocida o a un factor ambiental".

Pero los términos especificadores no han sido eficaces, dice Lord. "Nadie los utiliza", dice. "No es práctico tener frases largas". Al final, los niveles acabaron siendo "casi tautológicos", dice Lord, y deberían mejorarse para basarse más en las pruebas.

Los debates en curso han suscitado esperanzas en la comunidad autista en general de que algunas cuestiones puedan resolverse en un DSM-6. Kapp y Ne'eman también consideran que podría llegar una nueva versión: En nombre de los defensores de los autistas, expusieron un plan para futuras consideraciones en su capítulo del libro de 2020. Escribían que si llega un DSM-6, la APA "debería incluir a los autistas en el proceso de forma explícita y reconocida".

En la década transcurrida desde la publicación del DSM-5, Ne'eman y Kapp se han apartado de la dirección de ASAN. Ne'eman, que no pudo ser localizado para una entrevista a pesar de los múltiples intentos de Spectrum por ponerse en contacto con él, es estudiante de doctorado en la Universidad de Harvard. Kapp, profesor titular de psicología en la Universidad de Portsmouth (Reino Unido), declinó ser entrevistado.

ASAN mantiene su posición sobre el DSM-5 de hace 10 años, dice Zoe Gross, directora de defensa de ASAN. "Seguimos apoyando el diagnóstico unificado, que ha eliminado muchas confusiones y variaciones clínicas en el proceso de diagnóstico", afirma Gross. De un DSM-6, dice, "nos gustaría ver criterios que reflejen las experiencias de las personas autistas, no sólo observaciones externas de las personas autistas." Un ejemplo de algo que podría incluirse, dice, es más sobre cuestiones motoras. "Los autistas hablan de problemas con el movimiento y la planificación motora más allá de lo que se describe en los criterios actuales, como 'quedarse atascado' o la catatonia", dice.

Pero no está claro que se vaya a producir una revisión, ni siquiera 10 años después de la anterior actualización.

Michael First, catedrático de psiquiatría clínica de la Universidad de Columbia, fue asesor editorial y de codificación del DSM-5. Entre la publicación del DSM-IV y el DSM-5 transcurrieron casi dos décadas. Cuando se le preguntó si se está considerando el 6, First dijo que es "una pregunta asombrosamente excelente".

Tras la publicación del DSM-5, la APA decidió pasar a un nuevo modelo de actualización de la guía, iterativo y más ágil. Es posible que la APA se plantee un DSM-6 si los criterios diagnósticos necesitan cambios importantes. Pero por ahora, los cambios sugeridos se envían por Internet y son revisados por un pequeño comité de expertos. Si se acepta el cambio propuesto, se publica en el sitio web de la APA para que el público lo comente. De hecho, en 2022 se publicó una revisión formal del texto del DSM-5, que incluía pequeños cambios de claridad en la entrada sobre autismo. Hasta ahora, este proceso está "funcionando bastante bien", dice First, y "no hay planes" para un DSM-6, aunque dice que "la puerta está abierta".

De todos modos, algunos, como Volkmar, piensan que quizá un libro no sea el camino a seguir. Él tiene puestas sus esperanzas en encontrar biomarcadores viables que aún no se han descubierto, aunque no por falta de ganas. Por su parte, Lord está de acuerdo en que "necesitamos formas de reconocer mejor el conjunto de circunstancias tan diferentes" de cada autista, "pero no sé cómo encaja eso en un DSM-6".

Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/TNXZ2048

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