Respuestas a sus preguntas sobre la Comisión Lancet y el "autismo profundo"

POR SPECTRUM

Fuente: Spectrum | 15/02/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Tony Charman y Catherine Lord copresidieron el conjunto de recomendaciones de la Comisión Lancet para el campo del autismo

El mes pasado, Spectrum organizó un seminario web con los investigadores del autismo Tony Charman y Catherine Lord, que copresidieron el conjunto de recomendaciones de la Comisión Lancet para el campo del autismo.

Las conversaciones en torno a la comisión continúan; ayer, el Consejo Europeo de Personas Autistas publicó una carta abierta en respuesta al informe. La carta incluía un llamamiento para que los investigadores se centraran en los conceptos desarrollados por los estudiosos del autismo y describía el recién introducido término "autismo profundo" como "altamente problemático".

Dado que el debate de Charman y Lord suscitó más preguntas de las que se pudieron responder durante el seminario web de una hora de duración, Spectrum les pidió que respondieran a las principales preguntas por escrito.

Los asistentes al seminario web formularon las siguientes preguntas, que han sido ligeramente editadas para mayor claridad; algunas son composiciones de preguntas similares de varios asistentes.

Dado que los investigadores reconocen desde hace tiempo la heterogeneidad del autismo, ¿por qué el tamaño de las muestras de muchos estudios sigue siendo tan pequeño?

Tony Charman y Catherine Lord: Estamos de acuerdo en que el tamaño de las muestras varía mucho entre los estudios, pero estamos limitados por los presupuestos establecidos por las agencias de financiación. Algunos estudios -por ejemplo, los longitudinales- requieren muchos recursos debido a la necesidad de ver a los participantes en persona durante múltiples evaluaciones y, al principio, de evaluar exhaustivamente a los participantes para describir la heterogeneidad. Aunque el tamaño de las muestras en la investigación del autismo era históricamente pequeño, ha aumentado de forma espectacular en los últimos 20 años, y muchos grupos de investigación y consorcios colaboran ahora para conseguir tamaños de muestra de cientos y a veces miles.

¿Consideraron la posibilidad de utilizar un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad para este proyecto?

TC y CL: La investigación participativa basada en la comunidad es importante, pero no es lo que se pretendía con este proyecto en particular. El objetivo de este proyecto era reunir a investigadores clínicos de vanguardia que trabajaran juntos para identificar objetivos para el futuro. Además, había autodefensores y padres y clínicos que formaban parte del panel, pero el objetivo no era principalmente obtener información de la experiencia vital. Ese sería un proyecto diferente, aunque igualmente importante.

¿Existe alguna investigación sobre cómo afecta la muerte de un padre a una persona autista y cómo debería ser su atención en ese momento? ¿Se ha hablado de ello en la comisión?

TC y CL: Por lo que sabemos, no hay ninguna investigación sistemática sobre cómo afecta la muerte de un padre a una persona autista, pero podríamos estar equivocados. Nuestro grupo de expertos sólo habló de ello en el sentido de que es algo sobre lo que necesitamos saber más. Necesitamos saber más sobre el autismo a lo largo de la vida, incluyendo el impacto de la muerte de los padres y miembros de la familia, y el propio deterioro de la salud de los individuos autistas a medida que envejecen.

¿Podría ampliar la idea de que la investigación sobre apoyos e intervenciones debe incluir a la población adulta?

TC y CL: Durante años, hubo una decisión muy deliberada -que todavía puede ser cierta para algunos organismos de financiación- de centrarse en los primeros años y en la intervención temprana. La idea era que si las dificultades podían abordarse antes, podrían producirse los mayores cambios. Sin embargo, creemos que ahora somos mucho más conscientes de que, aunque las necesidades de los autistas cambian desde la primera infancia hasta la edad adulta, los servicios y apoyos para los adultos son tan importantes como los de los niños pequeños, y destacamos la necesidad de que los investigadores y los organismos de financiación aborden estas cuestiones.

¿Recomienda o apoya la comisión la investigación para ayudar a los padres a tomar decisiones sobre los tratamientos y las herramientas, especialmente las que no están basadas en la evidencia, como la comunicación facilitada?

TC y CL: La base de pruebas de la comunicación facilitada -que generalmente no funciona- es una de las más sólidas de nuestro campo, aunque sus defensores siguen defendiéndola. Sin embargo, su pregunta plantea exactamente lo que nuestra comisión quiere que la gente piense, que es: ¿Cómo podemos asegurarnos de que disponemos de mejor información para ayudar a los padres a tomar decisiones sobre los distintos tratamientos, volviendo a las preguntas de qué funciona para quién, cuándo y a qué intensidad? No sabemos mucho sobre quién se beneficiará más o menos de un tratamiento específico, pero sí de otro.

¿Qué opina de las críticas de que la categoría "autismo profundo" podría ser perjudicial? ¿Cómo lo tuvieron en cuenta a la hora de redactar el informe?

TC y CL: Lo hemos tenido en cuenta en nuestros debates. Queremos dejar claro que no es una etiqueta obligatoria. Nadie tiene que usarla. Nuestro objetivo era proporcionar un término que pudiera usarse, en su caso, para describir a los niños o adultos que necesitan un apoyo intensivo a lo largo de su vida. El objetivo era poner de relieve las necesidades de este grupo vulnerable y desatendido de autistas.

¿Existe una palabra para designar a los autistas que no están en la categoría "profunda"?

TC y CL: Autismo.

Sus datos muestran que hay proporcionalmente más niñas y mujeres que niños y hombres en la categoría "profunda". ¿A qué se debe esto? ¿Qué fiabilidad tienen esos datos?

TC y CL: El número de mujeres en nuestros diferentes conjuntos de datos es pequeño, por lo que los datos son sólo sugerentes, no concluyentes. Se ha sugerido, aunque no todo el mundo está de acuerdo, que existe un efecto protector para las mujeres, de modo que se necesitan más cosas que se desarrollen de forma diferente en una mujer para que se produzca el autismo que en los hombres, y que estos problemas de desarrollo también podrían ser más propensos a causar una discapacidad intelectual significativa. Sin embargo, es evidente que esto no siempre es así.

¿Cómo podrían los investigadores incluir en sus estudios a participantes con autismo más profundo?

TC y CL: Necesitamos medidas y estrategias de investigación que no requieran permanecer inmóviles (como en muchos estudios de imagen), ni ser capaces de hacer inferencias sofisticadas (como en muchos estudios "sociales" que utilizan imágenes visuales y verbales) ni tener mucho lenguaje receptivo o expresivo. Algunos investigadores están trabajando en ello, pero se necesita más tiempo, más personal cualificado y más dinero para llevarlo a cabo que para estudiar a las personas que pueden hablar, quedarse quietas y "jugar", como determinar lo que otra persona está pensando al ver una imagen o escuchar una historia.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/DFBM5058

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