Un evaluador de calidad de vida estándar es validado para adultos con autismo

Medir el bienestar: Una breve encuesta tiende a medir con precisión la calidad de vida de los adultos autistas, independientemente de la edad, el sexo, la raza y los rasgos del autismo./ Cortesía de Hero Images / Adobe Stock

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum | 24/05/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Una herramienta diseñada para medir la calidad de vida en la población general es válida para su uso en adultos con autismo, según un nuevo estudio

Las medidas fiables de la calidad de vida son importantes, ya que la investigación sobre el autismo examina cada vez más el bienestar como resultado, dice el coinvestigador del estudio Zachary Williams, estudiante de medicina y de doctorado en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee.

La herramienta, denominada Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) Global-10, es una encuesta de 10 ítems en la que se pide a una persona que califique, en una escala de cinco puntos, su salud física y mental, su satisfacción con sus actividades y relaciones sociales, y su calidad de vida. Debutó en Estados Unidos en 2009, pero sólo se validó para su uso con personas no autistas.

Al ser relativamente corto, el PROMIS Global-10 requiere poco tiempo y energía para completarlo, dice Williams, lo que hace que sea fácil de añadir como parte de un estudio de investigación. Así que él y su equipo se propusieron hacer que funcionara para las personas autistas.

En el nuevo estudio, Williams y su equipo invitaron a 901 adultos autistas a rellenar el PROMIS Global-10, así como encuestas sobre sus historiales médicos y psiquiátricos, información demográfica y rasgos de autismo. La mayoría de los participantes eran mujeres blancas con estudios universitarios a las que se les había diagnosticado autismo en la edad adulta.

Ninguna de las variables que los investigadores tuvieron en cuenta, como la edad, el sexo, la raza, los trastornos psiquiátricos concurrentes, los rasgos de autismo o los síntomas físicos de los participantes, tuvo un impacto significativo en la forma en que éstos calificaron los elementos del cuestionario.

Este resultado sugiere que el PROMIS Global-10 no sufre el llamado "funcionamiento diferencial de los ítems", una deficiencia común de los cuestionarios clínicos, en la que ciertas preguntas pueden aprovechar rasgos no medidos que difieren entre grupos. Por ejemplo, en un cuestionario sobre la depresión, las mujeres pueden ser más propensas que los hombres a decir que lloran a menudo, pero como las mujeres tienden a llorar más que los hombres independientemente de la depresión, los hombres necesitan estar más deprimidos para aprobar el mismo ítem, dice Williams.

Los investigadores utilizaron las respuestas de la encuesta para calcular una puntuación global de la calidad de vida de cada participante y descubrieron que los elementos que influían en la calidad de vida de los adultos autistas tenían una importancia relativa diferente de los que afectaban a la vida de los adultos no autistas. Por ejemplo, los puntos en los que se preguntaba a los encuestados sobre sus niveles de dolor físico y fatiga coincidían con la salud mental general de los adultos autistas. Los investigadores no observaron este patrón en la población general. Además, la salud mental tenía un vínculo relativamente más fuerte con la calidad de vida en general que la salud física, otra diferencia con las tendencias observadas en la población general.

Por estas razones, el sistema de puntuación existente no funcionaba para los participantes autistas, por lo que el equipo de Williams desarrolló un nuevo método de puntuación.

Para ello, asumieron que las puntuaciones de calidad de vida de los adultos autistas se distribuyen normalmente, con la mitad por encima de la media y la mitad por debajo. A continuación, utilizaron un algoritmo para ajustar el grado de influencia de las puntuaciones de los distintos elementos del cuestionario en la puntuación global de la calidad de vida de una persona. Calcularon el grado de correlación de cada ítem con la salud mental o física subyacente de una persona hasta que el modelo se ajustó a los datos de los participantes en esos dos factores.

El equipo descubrió que las puntuaciones globales están fuertemente correlacionadas con las respuestas de los participantes al ítem PROMIS Global-10, que pide explícitamente a la persona que califique su propia calidad de vida. Estas puntuaciones también se correlacionaron con la salud física, emocional y psiquiátrica de los participantes, medida por cuestionarios clínicos adicionales. Este hallazgo sugiere que las puntuaciones de calidad de vida calculadas reflejan con precisión los factores que influyen en el bienestar de un adulto autista.

Otros investigadores pueden acceder a una calculadora de puntuaciones para el cuestionario, disponible de forma gratuita, que puede convertir la puntuación de un participante -o toda una base de datos de puntuaciones de participantes- en una puntuación bruta o en una puntuación percentil.

Parte de la fuerza del PROMIS Global-10, dice Williams, es que no se basa en los hábitos y normas de los adultos no autistas. Por ejemplo, en lugar de calificar la calidad de la vida social de una persona según el número de amigos que tiene, se pregunta el grado de satisfacción de la persona con sus actividades y relaciones sociales. Williams y un colaborador están utilizando el PROMIS Global-10 en un estudio de investigación para explorar los factores que predicen los cambios en la salud subjetiva y el bienestar de los adultos autistas a lo largo del tiempo.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/OWBK8183

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