Un nuevo programa ofrece becas de 35.000 dólares para estudiar el "autismo profundo

Mecanismo de financiación: Las nuevas becas pretenden ayudar a los investigadores del autismo a incluir en sus estudios a personas con un espectro más amplio de capacidades./ Cortesía de Harry Campbell / theispot

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum | 18/07/2022

Fotografía: Pixabay.com

El "autismo profundo" será el objetivo de las nuevas subvenciones de la Fundación Científica del Autismo (ASF), según ha anunciado hoy esta organización sin ánimo de lucro.

El "autismo profundo" será el objetivo de las nuevas subvenciones de la Fundación Científica del Autismo (ASF), según ha anunciado hoy esta organización sin ánimo de lucro. Este término, propuesto en un informe de diciembre de 2021 en The Lancet, se refiere a las personas autistas de 8 años o más que presentan una discapacidad intelectual grave, una capacidad de comunicación limitada o ambas.

Las personas con autismo profundo tienen pocas probabilidades de vivir de forma independiente en la edad adulta, y sus necesidades pueden diferir significativamente de las de los autistas que son más independientes.

Sin embargo, la investigación tiende a inclinarse hacia las personas autistas que son verbales y no tienen discapacidad intelectual, por lo que la ASF está animando a los investigadores a considerar formas creativas de incluir a las personas con autismo profundo en los estudios.

Spectrum habló con la directora científica de la ASF, Alycia Halladay, sobre lo que la agencia de financiación sin ánimo de lucro busca en las propuestas de subvención, así como sobre lo que espera conseguir con la investigación que financiarán estas subvenciones.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad. 

Spectrum: ¿Por qué la Fundación Científica para el Autismo creó este nuevo mecanismo de financiación?

Alycia Halladay: No surgió de la noche a la mañana. Entendemos la necesidad de incluir en los estudios de investigación a personas que normalmente no se incluyen en los estudios de investigación. Es un problema que se ha demostrado una y otra vez.

Hace unos años, celebramos una reunión sobre la investigación que incluye a personas de diferentes orígenes raciales y étnicos, así como la investigación sobre las disparidades raciales y étnicas en el autismo. Parte de esa reunión trató sobre individuos que normalmente no se incluían en la investigación porque tenían una discapacidad intelectual, o eran mínimamente verbales, o tenían comportamientos severos y desafiantes. De esta reunión salieron un par de artículos que se publicaron el año pasado.

S: ¿Cuántas becas habrá disponibles?

AH: Depende completamente de cuántas buenas recibamos y de nuestro presupuesto. Esperamos financiar al menos dos. Sé que la gente puede preocuparse al oír esa cifra, pero nunca hemos hecho esto antes, así que no quiero desanimar a nadie. No tenemos ni idea de cuántas solicitudes vamos a recibir, así que espero que los investigadores se lo piensen y se presenten.

S: ¿Cuánto dinero ha destinado la ASF a estas becas?

AH: Son 35.000 dólares cada una para un año, y el presupuesto puede ser flexible. Una de las cosas que hemos oído de los investigadores noveles, especialmente, es que necesitan una beca que tenga un porcentaje de esfuerzo dirigido a su salario. Obviamente, eso es algo que se puede arreglar a través de este mecanismo de financiación. Y si vemos más de un par de solicitudes de subvención que creemos que deben ser financiadas, entonces encontraremos la manera de financiar más de dos.

S: ¿Qué diferencia puede suponer una subvención de 35.000 dólares?

AH: Treinta y cinco mil dólares pueden ayudar a pagar el salario de un investigador o asociado que ayude a recopilar datos o a comunicarse con las familias. Al saber que los investigadores noveles se encuentran en una situación de "escasez de financiación" ahora más que nunca, hemos querido ser flexibles con el gasto. También puede ayudar a pagar los suministros o contribuir a que las familias participen en un estudio; puede pagar los instrumentos del estudio, los ensayos genéticos, los animales, lo que sea.

El objetivo es mejorar la inclusión en la investigación, por lo que no se trata de cubrir los costes de un ensayo clínico multicéntrico ni nada parecido.

S: ¿Qué tipo de proyectos considerará la ASF para esta financiación?

AH: Esperamos que la gente sea creativa. Una de las cosas que queremos hacer es iniciar el proceso de adaptación o desarrollo de herramientas para ayudar a los investigadores a entender los puntos fuertes y los retos de las personas con autismo profundo. Estamos descubriendo que las medidas de resultados comunicadas por los pacientes, e incluso las medidas utilizadas para cosas como la función gastrointestinal, no han sido validadas en esta población.

Otra área puede ser la adaptación de los ensayos biológicos para entender la neurobiología. Los escáneres cerebrales suelen requerir atención, que las personas permanezcan sentadas y que haya algún tipo de respuesta verbal. También requieren reconocimientos sobre la comodidad: ¿Esto está demasiado apretado? ¿Está demasiado flojo? Queremos que los investigadores puedan superar algunos de los retos logísticos y ser más inclusivos. Estas becas están diseñadas para ayudarles a hacerlo.

S: ¿El programa trata de estudiar el autismo profundo o de aumentar la representación de las personas con rasgos profundos en los estudios?

AH: Las becas se centran más en el desarrollo de herramientas de investigación. Pero lo que realmente queremos es que sea un proyecto de colaboración. Existen estos grupos de defensa del paciente para síndromes genéticos raros que tienen más probabilidades de tener individuos con estas características, y los investigadores pueden asociarse con uno de ellos. Realmente queremos que sea un tipo de asociación consultiva entre las familias y los investigadores.

Ni siquiera importa de qué estudio se trate; si quieres hacer un estudio con un modelo de ratón, si quieres hacer un nuevo ensayo genético, puedes asociarte con un grupo de defensa de los pacientes o con algún tipo de organización colectiva que represente a las personas con grandes necesidades de apoyo. Sólo queremos que haya algún tipo de colaboración. El objetivo a corto plazo es que las personas con autismo profundo y comportamientos graves y desafiantes se incluyan en los estudios de investigación, y el objetivo a largo plazo es que entonces estén mejor atendidos por la investigación científica.

S: El autismo profundo es una etiqueta nueva. ¿Cómo va a pedir a los solicitantes que confirmen o definan el autismo profundo en los participantes del estudio?

AH: La definición de autismo profundo de The Lancet sólo incluía a quienes tienen un coeficiente intelectual inferior a 50 y son mínimamente verbales. No incluía a los individuos con comportamientos graves y desafiantes, cosas como autolesiones, pica o hiperexcitabilidad y agresividad. Pero queremos incluirlos. Para estas becas, los participantes pueden pertenecer a esas categorías y tener cualquier edad.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/KUMS3352

https://www.spectrumnews.org/opinion/q-and-a/new-program-offers-35k-grants-to-study-profound-autism/?utm_source=daily&utm_medium=email&utm_campaign=20220718-daily-nl-asf-funding-qa