POR DERRICK HAYES
Fuente: Autism Parenting Magazine | 13/10/2020
Fotografía: Pixabay.com
Derrick Hayes da una entrevista sobre el autismo para dar a los lectores una perspectiva profunda de los padres, expertos, empresarios y otros líderes en el campo.
La Entrevista de hoy es con Lola Dada-Olley, que es madre de dos niños en el espectro del autismo y también la hermana mayor de un hombre no verbal que vive con autismo y una discapacidad intelectual. Él es su mayor maestro y la ayudó a detectar el autismo en sus hijos décadas después de su diagnóstico. Además de ser defensora del autismo, Lola Dada-Olley es abogada y periodista.
¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?
El hecho de tener un hermano con el espectro me permitió tener un asiento de primera fila para los comportamientos relacionados con el autismo de una manera íntima mientras crecía. Fueron esos mismos tipos de comportamientos, como la falta de contacto visual y la estimulación, los que me permitieron detectar y recibir un diagnóstico médico de autismo en mi hijo y mi hija a los dos años y medio y a los 18 meses, respectivamente.
¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?
Es única para mí porque tengo más de un hijo en el espectro, y están en distintos extremos de ese continuo. Además, uno es un niño y otro una niña. Crecí con mi hermano, que tiene un autismo severo; él también es no verbal, así que esa era realmente la única forma de autismo a la que estaba acostumbrada.
Pero como dice el refrán: "Cuando conoces a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo". Aunque algunos de los comportamientos que he presenciado de primera mano en mis hijos también los he visto en mi hermano pequeño, sigue siendo una experiencia propia y única.
Mi hijo mayor puede hablar con bastante elocuencia, y la gente a menudo me pregunta si realmente está en el espectro, como si fuera algo que los médicos y yo hemos inventado. Pero, si se le observa lo suficiente, se puede ver dónde están sus retos. Los retos de su hermana son mucho más evidentes; ella sigue siendo mayoritariamente no verbal y está aprendiendo a utilizar su iPad para comunicarse mejor.
Criar a una niña con autismo no es tan común como a un niño. No se les diagnostica con tanta frecuencia. Muchas veces, cuando asisto a eventos relacionados con el autismo, mi hija puede ser la única o una de las pocas niñas en la sala. Estas son algunas de las formas en las que este viaje es único para mi familia y para mí.
¿Qué herramientas existen ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?
Mis hijos son relativamente jóvenes, por lo que se han beneficiado de años de campañas de concienciación. Mi hijo podría considerarse una historia moderna de intervención temprana. Está en el programa de superdotados y con talento de su colegio; hubo un tiempo en el que soñaba con que fuera capaz de pronunciar una frase completa de forma espontánea.
Se sometió a más de 50 horas de ABA, logopedia, OT y PT durante casi dos años. Además de ese equipo, tuvo un pediatra del desarrollo y un psicólogo infantil. Tenemos la esperanza de que sea autosuficiente de adulto y de que asista a la universidad.
Tengo mucha suerte de haber criado a mis hijos en una época en la que el autismo no era algo que se ocultara. Mi hermano, en cambio, tiene más de treinta años; fue criado en una época en la que se empezaba a hablar de ABA. No tuvo ni la cuarta parte de los recursos de los que disfrutan mis hijos.
Mi hijo y mi hija son los beneficiarios directos de las luchas de su tío y de los esfuerzos de defensa que surgieron como resultado de que los padres y los profesionales médicos dieran pasos positivos en áreas como la aceptación social y el tratamiento.
Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?
En el caso de mi hijo, es su comprensión de su diagnóstico. Entiende que es una parte de él. En segundo grado, explicó a un compañero de clase que todas las discapacidades no son siempre visibles y por qué. Estaba en segundo curso cuando lo dijo. Me quedé asombrada. Me inspira cada día; está mostrando un progreso gradual en el reconocimiento y la superación de sus retos relacionados con el autismo con una mezcla de gracia e inocencia.
Mi hija también me inspira cada vez que hace un progreso gradual. No siempre es tan audaz y pronunciado como el de su hermano. No sólo tiene autismo, sino también una discapacidad intelectual, apraxia y alergias que, a veces, se combinan para hacer que algunos días sean difíciles.
Durante años, no sonrió. Pero un día lo hizo y fue como si se abrieran los cielos. Demuestra su amor de todas las maneras posibles. Un día, yo estaba llorando y ella simplemente se acercó y puso su mano en mi hombro. Ella también es un alma vieja a su manera.
El camino a veces puede parecer largo y sinuoso, pero realmente agradezco a Dios que confió en mí lo suficiente como para hacerme madre de estos dos niños. Son mis asignaciones de Dios y haré lo mejor que pueda, dentro de mis propias limitaciones humanas, para hacer lo correcto por ellos tanto como sea humanamente posible. Un día a la vez.
¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?
Por supuesto. Definitivamente soy humana (como se ha citado anteriormente). A veces tengo problemas con mi incapacidad para comunicarme plenamente con mi hija. Su reciente mejora en la comunicación receptiva ha ayudado a mitigarlo un poco, pero es un área en la que tengo dificultades.
A veces, debido a otros problemas, como sus alergias, no puede decirme dónde y cómo le duele, lo que, por supuesto, me rompe el corazón. Mis retos con mi hijo se encuentran en la categoría de habilidades sociales. Puede ser un pensador muy lógico y lineal, por lo que a veces, cosas como los matices o incluso el simple hecho de pedirle que haga tareas no favorables pueden llevar a la frustración de los padres, sin duda.
Pero, en ambos casos, tenemos una comunidad de profesionales médicos a los que consultamos regularmente y buscamos orientación para ayudar a nuestros hijos a ser la mejor versión de sí mismos que puedan. En el caso de mi hija, ha sido ABA y OT esta temporada. En el caso de mi hijo, ha sido sobre todo terapia ocupacional. Estamos empezando a buscar opciones de terapia cognitivo-conductual en el horizonte también para ayudarle a regular las emociones y las situaciones que pueden frustrarle. De nuevo, un día a la vez.
¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?
Es una mezcla de atención plena en el momento, mientras que recordar lo que estás poniendo en práctica en ese momento es un paso más hacia la creación de una versión más mejorada de su hijo mayor. Nuestros hijos necesitan más repetición/práctica que otros niños en ciertas áreas de la vida, así que cuanto más les expongas, mejor podrán afrontarlo más adelante. ¿He mencionado lo de un día a la vez?
Además, el pueblo es importante. Conseguir un grupo de profesionales médicos y socios/amigos de la comunidad que puedan compartir tu visión para tus hijos es enorme. Ya sea el barbero del vecindario, el profesor de educación especial o el pediatra de desarrollo, reúne a un equipo que tenga el mismo objetivo de trabajar para que tus hijos sean la mejor versión de sí mismos.
Este artículo apareció en el número 104 - Estrategias de transición para niños con autismo: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-104-transition-strategies-for-kids-with-autism/