Visiones del autismo (VIII)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 09/12/2020

Fotografía: Pixabay

Derrick Hayes da una entrevista sobre el autismo para dar a los lectores una perspectiva profunda de los padres, expertos y otros líderes en el campo.

La Entrevista AUTISM de hoy es con Lisa Satira Brozek, que es una madre autista y escritora de "Differently Abled Man", una canción que pretende ayudar a concienciar sobre el autismo. Para más información sobre su último proyecto, visite https://www.bandtogetherpgh.org/.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

Me di cuenta de que algo no iba bien cuando mi hijo, Christopher, empezó a decir frases sencillas a los 18 meses, pero las perdió a los dos años. También nos preocupaba su capacidad auditiva.

Si estaba de espaldas a ti y le llamabas por su nombre o le dabas una palmada fuerte, no respondía. También me di cuenta de que jugaba mucho solo, no hacía contacto visual y no interactuaba con otros niños pequeños en los grupos de juego.

¿Cómo ha sido esta experiencia Única para usted y sus hijos?

Para mí, tener un hijo con autismo me ha desafiado a encontrar formas diferentes de ayudarle a crecer y desarrollarse. No se comportaba ni aprendía como lo hacía su hermana mayor "típica". Tuve que ser más paciente y comprender la forma en que procesaba la información, oía, veía, probaba y sentía en su mundo. Cada día es único para lo que ocurre ese día.

Christopher se enfrenta a diario a retos como salir a la calle, donde hay ruidos fuertes y estímulos visuales, o algo tan simple como una interrupción en su rutina doméstica. Cada día es una experiencia de aprendizaje única porque él es un individuo único.

¿Qué herramientas existen ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Hay más acceso a la terapia ABA y los niños son diagnosticados antes. Definitivamente hay más conciencia e inclusión hoy en día en comparación con hace 25 años, cuando Christopher fue diagnosticado a los tres años. Hoy en día puedes llevar a tu hijo a eventos adaptados al autismo, a representaciones teatrales especiales o a lugares donde tienen una sala sensorial en caso de que tu hijo tenga una crisis. Nosotros no teníamos eso cuando Chris crecía, lo que dificultaba ir a los sitios, especialmente para su hermana.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Cuando miro a Christopher, me inspira cada día a ser más como él. Es amable, gentil y un increíble baterista que trae alegría a quienquiera que conozca. Me inspira a ser la mejor madre y el mejor ser humano que puedo ser. Él fue la inspiración para la canción que escribí y que recientemente hice grabar llamada "Differently Abled Man".

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

Cuando Chris era más joven, sentía que necesitábamos más grupos de apoyo; a veces me sentía muy aislado. Me costaba mucho y hubiera sido bueno tener otros padres con los que hablar que estuvieran en la misma situación. La situación ha cambiado mucho con los años y ahora veo a los padres dispuestos a ayudarse y apoyarse mutuamente.

Me gustaría que las empresas hicieran más por apoyar a nuestros adultos con capacidades diferentes y les dieran la oportunidad de trabajar. Poseen muchas cualidades valiosas y sólo hay que darles la oportunidad de demostrar su valía.

¿Qué claves de éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

No tengas miedo de pedir ayuda a la familia o a los amigos. También es necesario que te tomes tiempo para cuidar de ti, para poder ser un buen padre para tu hijo. Sé que estás haciendo lo mejor que puedes, así que no seas tan dura contigo misma. Haz que tu hijo se involucre en cualquier cosa que parezca despertar su interés, o en algo a lo que nunca haya estado expuesto antes. Nunca se sabe qué talento asombroso puede brillar.

Este artículo apareció en el número 100 - Las mejores herramientas y estrategias para el autismo: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-100-best-tools-and-strategies-for-autism/

https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-satira-brozek/