Visiones del autismo (XI)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 08/08/2020

Fotografía: Pixabay.com

Esta experiencia de una madre de un chico con Síndrome de Asperger puede ser inspiradora para todos quienes se encuentran en la misma situación

La entrevista de hoy es con Rayni Anderson Brindley, Vicepresidenta Senior de Desarrollo Organizacional de Devereux, quien es responsable de implementar varias estrategias e iniciativas en toda la organización de Devereux. Como parte de su papel, gestiona las funciones de apoyo a las operaciones y de aprendizaje de Devereux, centrándose en la mejora de los procesos empresariales.

Además, Brindley supervisa la función de mejora de la calidad (QI) de la organización, donde es responsable del proceso de recopilación de datos QI, garantizando el uso de datos precisos y significativos en toda la organización, e integrando QI con las operaciones para impulsar la calidad y la seguridad del programa.

Recientemente, fue vicepresidenta de operaciones y desarrollo organizativo de Devereux. Brindley, cuya carrera en el ámbito de la salud mental abarca casi 20 años, ha trabajado en varios puestos, desde la atención directa y clínica hasta la gestión. Antes de incorporarse a Devereux, pasó más de 12 años en NHS Human Services, más recientemente como vicepresidenta de salud conductual, donde gestionó casi la mitad de la salud conductual de los adultos de la organización y la continuidad de los servicios para niños.

Brindley es analista del comportamiento certificada por la Junta (BCBA) y tiene los siguientes títulos académicos: Licenciada en Ciencias de la Educación Primaria por la Universidad Estatal de Pensilvania y un Máster en Educación Especial por la Universidad de California de Pensilvania. Además, obtuvo un certificado en Análisis de Comportamiento Aplicado de la Universidad Estatal de Pensilvania.

Ha publicado en las áreas de cuestiones clínicas y mejores prácticas y ha presentado una variedad de temas relacionados con los trastornos del espectro autista en conferencias nacionales e internacionales.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

Como analista de conducta certificado (BCBA), trabajé en el campo del autismo durante muchos años antes de que naciera mi hijo, así que conocía bien los signos del autismo. Sin embargo, cuando empecé a verlos en mi hijo, esperaba que alguien me dijera que estaba equivocada.

Cuando mi hijo tenía nueve meses, empezó a parpadear y a entrecerrar los ojos de forma atípica. Lo vigilé, se lo dije al pediatra y me sentí aliviada cuando dejó de hacerlo. Cuando empezó a caminar, me di cuenta de su altísima tolerancia al dolor. Podía caerse, golpearse la cabeza y no llorar. No respondía a los ruidos fuertes ni a las emociones de los demás como cabría esperar de un niño pequeño. Recuerdo específicamente haberle mecido en nuestra silla reclinable cuando accidentalmente nos volcamos hacia atrás. Me golpeé la cabeza y, naturalmente, grité y lloré. Mi hijo, sin embargo, no reaccionó en absoluto a mi estado emocional.

A la edad de un año y medio, empezó a morder a sus compañeros. Aunque era apropiado para su edad, nunca dejó de morder. No respondía a las intervenciones estándar de la guardería y no se inmutaba cuando hería a otra persona. Mostraba poco interés por sus compañeros, ya que eran simplemente "cosas" que le quitaban los juguetes. Se obsesionó con los colores, los números y las letras, memorizándolos todos a los 20 meses, sin que nadie le enseñara.

Recuerdo perfectamente una noche, durante la hora del baño, en la que contó hasta 10 de forma independiente. Mi primer pensamiento como madre fue: "¡Vaya! Es un genio". Luego di un paso atrás y me di cuenta de que "mi hijo tiene Asperger". Se le diagnosticó formalmente cuando tenía dos años y medio.

¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

He pasado mi carrera estudiando el trastorno del espectro autista, así que pasar por este viaje con mi familia ha sido único e interesante. Me encontré creando formularios de datos y editando planes de comportamiento porque tenía la experiencia y los conocimientos necesarios para ayudarle. Fue fundamental para mí dejar de preocuparme por pisar los pies y centrarme en lo que era importante: defender a mi hijo y sus necesidades.

Cambiar los papeles y mantenerme en mi carril como madre fue difícil. Sólo quería ser la madre, pero me negaba a aceptar algo menos que el mejor cuidado para mi hijo. Pasar por este viaje me ha convertido en una profesional más fuerte y equilibrada en el campo de los servicios humanos porque ahora puedo defender a ambas partes.

¿Qué herramientas existen ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

La navegación y el acceso a las herramientas y los recursos pueden ser muy difíciles. Por lo general, las familias reciben una lista de servicios y proveedores con números de contacto, pero no se les orienta sobre qué servicios se ajustan mejor a las necesidades de su hijo. Por eso, muchas familias recurren a otras familias para que las orienten. Desgraciadamente, es imposible que los padres tengan una visión completa de todos los modelos de servicios y requisitos de supervisión.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Mi hijo es una de las personas más maravillosas y resistentes que he conocido. Ama con todo su corazón y tiene la mejor risa del mundo. Su memoria es increíble y sus intereses me fascinan. A los tres años, podía identificar todas las marcas de vehículos por su símbolo. A los seis años, memorizaba todos los miembros del reparto y del equipo de sus programas de televisión favoritos y se ha convertido en un experto autodidacta en la deriva continental y en todos los periodos geológicos.

Desde una rara alergia alimentaria cuando era un bebé y un niño pequeño, que restringía gravemente lo que podía comer, hasta una inmunodeficiencia que provocó múltiples y graves infecciones y, finalmente, un diagnóstico de autismo, mi hijo ha pasado por muchas cosas en su joven vida. Ha cambiado de personal, de programa y de escuela varias veces. A pesar de todo, sigue siendo un alma feliz, pura y dulce. Si eso no es inspirador, no sé qué lo es.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado, y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

El juicio, sobre todo de otros padres. Cuando tienes un hijo que puede ser agresivo o que se comporta mal, especialmente en público, es una experiencia aislante. Las personas que no han sido padres de un niño con necesidades especiales pueden hacerte sentir como un padre terrible. El sentimiento de culpa de los padres, que muchos tienen de alguna manera, se amplifica enormemente en el caso de los padres con necesidades especiales, por lo que el juicio puede ser desalentador. Quiero que más personas recuerden que deben ser amables, ya que puede que no conozcan la historia completa detrás de los comportamientos o acciones de alguien.

Como padre o madre con necesidades especiales, no olvides que también necesitas tiempo para obtener ayuda y recargarte. El autocuidado es muy importante, pero muchos de nosotros fallamos en esta categoría. El estrés de los padres es algo real y puede tener graves repercusiones si no se aborda. Por ejemplo, los grupos de apoyo formales son estupendos porque los padres pueden hablar con personas en situaciones similares.

¿Qué claves de éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Encontrar una guardería de confianza. Este fue uno de mis mayores factores de estrés porque sabía que necesitaba apoyo. Mi consejo es que trabajes con universidades locales o proveedores de servicios para encontrar estudiantes o personal que esté capacitado y tenga experiencia en esta área. Entrevistad a la gente, para que os sintáis cómodos. Empecé a pedirle a alguien que viniera a jugar con mi hijo mientras yo hacía las tareas de la casa. Hacía las cosas mientras estaba allí para ver cómo interactuaban. Luego, me sentí cómoda saliendo de la casa por periodos cortos de tiempo.

Recuerda que no estás allí para hacer amigos. Leí un artículo que hablaba de esto para las reuniones del IEP [Programa de Educación Individualizada], y lo he citado a menudo. No tengas miedo de defender las necesidades de tu hijo porque te preocupe que eso moleste a los demás. Defender a tu hijo, cuando se hace con calma y respeto, nunca está mal. Usted es su voz.

Busca otros padres con los que hablar, ya sea en el colegio de tu hijo, en la sala de espera de un grupo de terapia o en un grupo de apoyo formal. No hay nada tan catártico como hablar con alguien que lo entienda. Todos tus amigos y familiares lo intentarán, pero nadie validará tus sentimientos como otro padre que ha pasado o está pasando por lo mismo. Estoy muy agradecida por mi tribu de padres con necesidades especiales.

Por último, sé amable contigo mismo. Al igual que tu hijo, estás haciendo lo mejor que puedes, y nadie puede hacerlo todo. Recuerda lo que dicen las aerolíneas: ponte primero la máscara de oxígeno antes de ayudar a los demás. No puedes llenar la copa de nadie si tu jarra está vacía. El autocuidado no es egoísta, es la forma de mantenerse fuerte para ser la roca para su hijo.

Este artículo apareció en el número 92 - Desarrollando habilidades sociales para la vida: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-92-developing-social-skills-for-life/

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