Visiones del autismo (XII)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 25/11/2019

Fotografía: Pixabay.com

La entrevista de hoy es con Belinda Lerner, directora ejecutiva de la NFL Player Care Foundation y vicepresidenta de NFL Alumni Affairs and Retired Player Programs, además de madre de Ben, que es autista.

Ben tiene ahora 23 años y vive en Florida de forma independiente con la ayuda de una fundación. Trabaja en el servicio de invitados del Hard Rock Stadium a tiempo parcial y asistió a la escuela de Dan Marino. También fue objeto de un reportaje de ESPN.

En su función en la NFL Player Care Foundation, una organización dedicada a ayudar a los ex jugadores a llevar una vida sana, productiva y digna después de dejar el fútbol, es responsable de dirigir todas las operaciones de la Fundación, incluida la distribución de subvenciones y la gestión de asociaciones y programas benéficos. Como vicepresidenta, representa a la NFL en una serie de negociaciones colectivas y asuntos legales centrados principalmente en las discapacidades de los jugadores y en los programas de salud y bienestar.

De 2002 a 2008, la Sra. Lerner fue Directora Senior del departamento de Recursos Humanos de la NFL. Era responsable de las políticas y procedimientos de la NFL, las prácticas de gestión, los programas de trabajo/vida, el aprendizaje y el desarrollo, y la diversidad. También fue nombrada por el Comisario Tagliabue para actuar como la primera copresidenta del Consejo de Diversidad de la NFL, función que desempeñó desde 2002 hasta 2007. Además, fue la primera en actuar como Oficial de Cumplimiento de la Liga de la NFL, responsable de supervisar y hacer cumplir las políticas de empleo de la NFL, incluyendo su Política de Ética y su Política contra el Acoso y la Discriminación.

La Sra. Lerner fue la primera mujer abogada empleada por la NFL cuando fue contratada en julio de 1993 para trabajar en el Consejo de Administración de la NFL. Durante su estancia en la NFL, negoció el primer acuerdo de negociación colectiva con el sindicato de oficiales de juego de la NFL y ha representado a los clubes de la NFL en numerosas audiencias de arbitraje y les ha proporcionado asesoramiento y consejo en una variedad de cuestiones de negociación colectiva y empleo.

Antes de trabajar en la NFL, la Sra. Lerner fue abogada de campo de la Región 2 de la Junta Nacional de Relaciones Laborales, donde investigó y litigó una amplia gama de cargos y quejas de relaciones laborales. La Liga Nacional de Fútbol Americano no es la única organización deportiva profesional para la que la Sra. Lerner ha trabajado. Mientras estudiaba Derecho, fue becaria de la Asociación de Jugadores de Béisbol de las Grandes Ligas y, antes de estudiar Derecho, la Sra. Lerner fue Directora de Relaciones Públicas de la Liga Nacional de Hockey.

La Sra. Lerner nació en Queens, Nueva York. Se graduó con honores en el Barnard College en 1983 y se licenció en la Facultad de Derecho de la Universidad de Hofstra en 1990.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

A Ben se le diagnosticó poco antes de su segundo cumpleaños, mientras yo estaba de baja por maternidad con mi hija. Sospechaba que algo iba mal, pero las rabietas se explicaban como cólicos, la falta de lenguaje como "los niños se desarrollan más tarde que las niñas", y otros problemas de comportamiento/desarrollo que podían explicarse por cambios ambientales como la mudanza a una nueva casa y la incorporación de su nueva hermana.

No había mucha literatura ni conciencia y tal vez una dosis de negación esperanzada de que los retrasos de Ben estaban dentro de los límites normales. Cuando llegó el diagnóstico, nos dijeron que era PDD-NOS. Cuando pregunté qué era eso, me dijeron que era un retraso generalizado del desarrollo no especificado. Cuando volví a preguntar qué era, la respuesta fue autismo. Me quedé atónita, pero al menos tenía un diagnóstico y podía empezar a entender lo que tenía que hacer para ayudar a Ben.

¿Cómo ha sido esta experiencia Única para usted y su hijo?

La parte distintiva del autismo es que no hay dos niños autistas iguales. Hay un dicho: si has conocido a un niño autista, has conocido a un niño autista. Ciertamente hay rasgos comunes, pero se manifiestan de forma diferente en cada niño. Los tratamientos, los comportamientos y las perspectivas de avanzar hacia la independencia son únicos y desconocidos para cada uno. El reto y el regalo es ver esas cualidades únicas y valorarlas y amarlas. Ben tiene muchas cualidades especiales, pero es único porque hace que todos sean mejores personas al conocerlo. Puede ser transformador.

¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Ahora hay mucha más información, investigación, tratamientos y sistemas de apoyo que antes. Y, sobre todo, hay mucha más concienciación. Todo el mundo conoce a alguien afectado por el autismo. Esta nueva conciencia permite la compasión y el apoyo. Cuando Ben era un niño que tenía una rabieta o se comportaba de forma inapropiada, la gente se quedaba mirando y asumía que se estaba portando mal o que estaba malcriado, producto de una mala crianza. Ahora, la gente está más educada y no saca esas conclusiones de forma precipitada, ya que los padres con hijos en el espectro pueden encontrar apoyo e incluso amabilidad.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Ben me ha inspirado a ver el mundo a través de un prisma diferente. A sentirme cómoda estando incómoda. Es difícil ser el padre de un niño del espectro y ser conformista o complaciente. Aunque todos los padres quieren defender y proteger a sus hijos, con un niño del espectro no hay descanso y, si estás abierto, puedes aprender a valorar lo que se pasa por alto o no se aprecia. Uno de los muchos regalos de Ben es su pureza, su autenticidad. Como adulto, es fácil crecer hacia el cinismo, pero la candidez de Ben desactiva el cinismo. Es como oxígeno puro para el alma.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

He tenido mucha suerte de contar con un fuerte sistema de apoyo con mi familia, mis amigos y mis colegas. Tengo aún más suerte de tener una hija que se ha convertido en una hermosa joven a pesar de que su infancia se vio eclipsada por el autismo. Sin embargo, últimamente veo la necesidad de esforzarse por ayudar a los adultos del espectro a convertirse en miembros activos de la comunidad. Ben tiene ahora 23 años y es capaz de tener un trabajo a tiempo parcial y vivir de forma semiindependiente, pero los recursos son escasos en cuanto a empleo y caros en cuanto a vivienda para los adultos del espectro. No sólo creo que estos recursos les beneficiarán, sino que también creo que ayudar a las personas del espectro a ser una parte implicada e integrada en la comunidad en general beneficiará a todos.

¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

No tengas miedo de buscar o aceptar ayuda. Al principio, me cohibía de buscar servicios o adaptaciones para Ben, pero existen porque son necesarios. Aprendí que la gente realmente quiere ser solidaria. Cambia tu punto de referencia. No midas los éxitos en función de los parámetros establecidos para los demás. Ser como los demás está sobrevalorado. Por último, perdónate a ti mismo. Ser padre de un niño con espectro es emocional, física, financiera e intelectualmente agotador y no hay una respuesta correcta. Aceptamos las limitaciones de nuestros hijos, aceptemos las nuestras.

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Este artículo apareció en el número 84 - El viaje hacia la buena salud y el bienestar: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-84-journey-to-good-health-and-well-being/

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