Visiones del autismo (XIII)




POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting | 08/08/2020

Fotografía: Pixabay.com



Algunos padres de niños con autismo, más allá de los retos que esto supone, logran no sólo superar dichos retos sino también ser mejores personas, y quieren compartir su experiencia.


La entrevista de hoy es con Luke Vincent, que dirige un canal de YouTube llamado Vincentville donde la familia comparte su historia de autismo. Hacen todo lo posible para promover una nueva era de neurodiversidad a través del entretenimiento y crear una comunidad donde la gente pueda compartir sus luchas y relacionarse y apoyarse mutuamente. Luke dice que el autismo le ha hecho mejor persona, y su objetivo es dedicar su vida/trabajo a la causa de mostrar a otras personas las lecciones que aprenden en el proceso.


Luke y su pareja Rachel tienen dos maravillosos niños diagnosticados de autismo. Isaac, de cinco años, es tan feliz como se puede imaginar un niño. Diagnosticado con TEA a los dos años, Luke dice que Isaac ha sido el que les ha enseñado desde entonces. Cormac, de casi dos años, también fue diagnosticado recientemente con TEA y está recibiendo terapias tempranas. Luke dijo que haría cualquier cosa por estos increíbles niños.



¿Cuándo y cómo te diste cuenta por primera vez de que algo era diferente?


Cuando Isaac tenía 16 meses, comenzó una tendencia en la que constantemente señalaba las letras en nuestras camisetas o en sus juguetes. A medida que los hitos del lenguaje se iban perdiendo, la fascinación por las letras se hizo más fuerte y ya tenía todo el alfabeto aprendido antes de decir cualquier palabra. Al principio, estábamos encantados con sus conocimientos (y todavía lo estamos hoy). Sin embargo, los intensos intereses se unieron a los hitos más tradicionales que iban pasando. Nuestras preocupaciones aumentaron y se le diagnosticó un trastorno del espectro autista (TEA) a los dos años.



¿Cómo ha sido esta experiencia Única para usted y su hijo?


La cosa es que ha sido única en todos los sentidos. Hay experiencias que tuve al crecer que recuerdo con cariño y siempre supuse que compartiría exactamente lo mismo con mis hijos. La percepción única del mundo que tiene Isaac me ha obligado a ser creativa y a tratar de imaginar qué celebraciones festivas y nuevas tradiciones podemos formar para que él pueda sacar el máximo provecho. Por ejemplo, para Halloween, todos elegimos una letra y un color. Compramos sudaderas de colores sólidos y pintamos las letras elegidas por todas partes. Esto nos permitió disfrazarnos para Halloween e incluir a Isaac en la emoción y en las manualidades.



¿Qué herramientas hay ahora que no había al principio y que podrían ayudar a otros padres?


Todavía somos relativamente nuevos en el mundo del autismo, así que me encuentro mirando a los veteranos que tienen una gran apreciación de las nuevas herramientas para aprender por mí mismo. Diré que la creación de nuestro canal de YouTube y otros formatos de medios sociales ha sido enorme porque hemos conectado con muchas personas que pasan por luchas similares. Esa es una ventaja increíble que tenemos hoy en día.



Como padre, cuando miras a tu hijo o hijos, ¿qué te inspira?


Me inspira la alegría que veo en la cara de mi hijo cuando hace las cosas que le gustan. A riesgo de ser demasiado "profundo", ha cambiado mi perspectiva sobre el mundo entero y la raza humana. La gente hace todo tipo de locuras para lograr la aceptación social. Pero aquí Isaac simplemente muestra su alegría natural de maneras no tradicionales y no le importa. Me inspira a perseguir la felicidad por encima de todo, y conduce naturalmente a más amor en nuestras vidas.



¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?


Lo más frustrante para mí es la falta de apoyo que hay. Hay razones para pensar que esto va en la dirección correcta, pero todavía estamos en constantes batallas en las listas de espera para las terapias y haciendo llamadas telefónicas con la compañía de seguros. Espero que llegue un día en el que todos los apoyos que necesitamos sean ordinarios y obvios y no tengamos que luchar tanto. Ah, y la concienciación pública general que iría/debería ir acompañada de esto sería una gran ventaja.



¿Qué claves de éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?


Haz un esfuerzo por dedicarte tiempo a ti mismo. Ha habido demasiadas veces en las que no me he ocupado de mí misma. El estrés se desborda y mi capacidad de crianza se resiente. Para mí, puede ser hacer fotografía o planear una cita nocturna. A pesar de lo difícil que es planificar estas cosas con nuestras ocupadas vidas, ¡me esfuerzo por hacerlo! Otra cosa que diría es que permitas que tu hijo te guíe a veces. Cuando he podido entrar en el mundo de mi hijo, a veces consigo esa alegría que busco. Me ayuda a aliviar la presión que ejerzo sobre mí misma para ser siempre la que lleva la batuta y toma las decisiones correctas en todo momento.


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Este artículo apareció en el número 78 - Back to School Success: https://www.autismparentingmagazine.com/issue78-back-to-school-success/


https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-look-with-luke-vincent/

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