Visiones del autismo (XV)




POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 14/10/2019

Fotografía: Pixabay.com



La entrevista de hoy es con Jennifer Thomas-Goering, anestesista a tiempo completo, empresaria y defensora del autismo. Está casada con Patrick y tiene dos niños pequeños y animosos, Dayton y Lachlan.


Esta mamá empresaria empezó un negocio de bolsos para bebidas en su sótano y ahora está en tiendas de todo Estados Unidos y Canadá. El autismo juega un papel importante en su vida. Por eso Vivajennz dona una parte de las ventas totales al autismo.


La inspiración de Jennifer surgió con sus enérgicos hijos. Después de muchos viajes a parques, zoológicos, piscinas y partidos de fútbol, se dio cuenta de que se estimulaban demasiado con el colorante artificial de sus bebidas. Así surgió el concepto de una forma divertida de llevar agua y zumo sin colorantes. Jennifer empezó a hacer estos monederos como regalos para mis amigas. A medida que empezaron a llevarlos, más gente siguió preguntando por ellos.


Cuando no estaban con los niños, eran una forma estupenda de llevar de incógnito sus bebidas favoritas. El marido y las amigas de Jennifer la motivaron mucho y la animaron a empezar este negocio.


Todos los modelos de bolsos para bebidas Vivajennz llevan el nombre de sus amigas. Representan su fabulosidad individual.



¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?


Mi primer hijo, Dayton, era un bebé prematuro de 27 semanas. Fue seguido por profesionales para su desarrollo. Cuando creció, alrededor de los dos años, empecé a notar cosas que no parecían correctas. Soy anestesista, pero era mi primer hijo, así que no tenía nada con lo que compararlo. Se daba cabezazos, tenía rabietas extremas... pero siempre era sociable, quería a los demás y quería jugar.


Le pregunté una y otra vez si era normal, pero su médico y los profesionales del desarrollo se limitaron a decirme que era un niño fogoso y me dieron un libro para que lo leyera. Un año después nos mudamos a otra ciudad y, tras 10 minutos con nuestro nuevo pediatra, nos dijeron que probablemente estaba dentro del espectro.


Tener un hijo con espectro me ha hecho muy paciente. Soy muy sensible a los niños que me rodean y puedo distinguir rápidamente cuando no son neurotípicos. Los padres comparten una mirada entre ellos que es un lenguaje tácito de comprensión. Dayton es un niño muy sociable y tiene una capacidad asombrosa para encontrar y jugar con niños como él.



¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?


Con la llegada de la reforma de los seguros en muchos estados, se ha mejorado el acceso a las terapias. Cuando Dayton fue diagnosticado, las aseguradoras del estado de Michigan no cubrían ninguna terapia. Estábamos pagando unos 65.000 dólares al año por los servicios. Es horrible. Por suerte, teníamos unos buenos ingresos para mantener a mi hijo, pero hay demasiada gente que no puede hacerlo.


Además, la única terapia real que funciona es la intervención temprana. Una vez que esa ventana de oportunidades empieza a cerrarse, se pierden valiosas habilidades de desarrollo. Es muy importante mejorar el acceso a los servicios. Cuando en el estado de Michigan se votó la inclusión de los servicios para el autismo en la cobertura del seguro, llamé a mi senador y a mi representante en la Cámara de Representantes cada mañana durante seis meses. Intenté abogar no sólo como madre y proveedora de atención sanitaria, sino como persona. Como sociedad, tenemos que invertir en nuestros hijos para que tengan todo el éxito posible.



Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?


Dayton era muy pequeño y es un milagro que esté hoy con nosotros. Las probabilidades de que sobreviviera eran bajas. Ha superado las probabilidades y es un niño tan alegre, divertido y feliz. No puedo creer la suerte que tenemos de tenerlo en nuestra vida.



¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?


Cada día sigue teniendo sus retos. A veces es difícil recordar que él no puede ayudarse a sí mismo. Dayton puede ser agresivo y pegar, escupir y morder. Ha mejorado mucho a lo largo de los años, pero cuando ocurre, sigue siendo difícil controlar sus propias emociones. Nos apoyamos en la terapia familiar y en una escuela muy especial a la que acude Dayton y que le proporciona dos días de respiro.



¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?


Esta pequeña persona en tu vida no eligió ser así. Siguen siendo milagros, y hay que celebrar las pequeñas victorias de la vida. Todo el mundo dice lo importante que es tomarse tiempo para uno mismo y realmente es la verdad. He conseguido aprovechar esta experiencia y poner en marcha un negocio que se destina a la ayuda al autismo. Tienes que ser primero tu propia persona para poder apoyar a los que cuentan contigo cada día.


Sitio web: www.derrickhayes.com

Correo electrónico: info@derrickhayes.com

Llamar: (706) 615-1662


Este artículo apareció en el número 77 - Lograr una mejor salud con TEA: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-77-achieving-better-health-asd/


https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-look-with-jennifer-goering/

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