Visiones del autismo (XVI)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 31/10/2019

Fotografía: Pixabay.com

Amy Kelly es madre de Annie, una chica diagnosticada de autismo moderado a severo, apraxia verbal, discapacidad intelectual y del desarrollo y trastorno de ansiedad general.

Amy es la Directora de Servicios Familiares/Comunitarios de Devereux Advanced Behavioral Health, uno de los mayores y más antiguos proveedores de atención sanitaria del comportamiento del país, y es representante de las familias en varias juntas de necesidades especiales de la comunidad, a nivel local y nacional.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

En 2004, tres semanas antes del nacimiento de mi tercer hijo, a mi hija Annie le diagnosticaron autismo, el día antes de su segundo cumpleaños. Fue un momento aterrador para una madre joven que no sabía lo que era el autismo. En su visita de control de los 12 meses, me di cuenta de que no arrullaba ni mantenía un buen contacto visual con los demás. A los 15 meses, teníamos a la Intervención Temprana (EI) en mi casa, sentada frente a mi propia madre y a mí, diciéndonos que mi niña tenía "retrasos globales en el desarrollo - retrasos en todas las áreas". Se me rompió el corazón. Mi madre estaba furiosa. ¿Cómo se atreven a decir algo así de su nieta?

En retrospectiva, aunque el mensaje fue difícil de escuchar, la IE fue una bendición. Mi hija está donde está hoy, en parte gracias a una buena intervención temprana.

¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

El autismo no es un diagnóstico fácil. Hay muchas incógnitas: la causa, la "cura", el tratamiento adecuado, el resultado de su hijo. Puede ser tortuoso si nos centramos en eso, pero, al principio, eso es todo lo que podía ver. Entonces, un día, se me iluminó la bombilla al mirar los hermosos ojos azules de mi hija: Esta podría haber sido yo. Podría haber sido yo la que hubiera nacido con autismo, en lugar de mi hija. Esa comprensión me permitió perdonarme a mí misma (la culpa estaba ahí, aunque sabía intelectualmente que no había hecho nada malo) y aceptar a mi hija por lo que es, primero como persona, que también tiene autismo. Llamo a muchas de las cosas que Annie nos ha enseñado nuestros "revestimientos de plata". Experiencias cotidianas y humildes que me hacen dar cuenta de lo grandes que son las pequeñas cosas en la vida. Me siento muy honrada de tener una maestra tan sabía que nos imparte una lección tan importante.

¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Me llevó muchos años aprender a defender a mi hija. Navegar por el sistema educativo, con el sistema médico y el sistema de salud mental, fue una tarea enorme en sí misma. Hoy en día, hay gestores de casos, muchos de los cuales son gratuitos y están cubiertos por el seguro, que pueden hacerlo por ti. También hay kits de herramientas (https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits) y documentos gratuitos increíbles, escritos por padres expertos y médicos, sobre casi todos los temas que afectan a las personas con autismo. Además, hay sitios web muy útiles que ofrecen información basada en pruebas. Algunos de mis favoritos son:

• http://autismhandbook.org/

• http://www.carautismroadmap.org/

• http://www.wrightslaw.com/

• http://www.autismasperger.net/

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Mi hija Annie es uno de mis héroes. También lo son sus hermanos, Dan y Ryan. Son absolutamente increíbles con su hermana. Tienen un vínculo que no puedo explicar ni reproducir. Y son increíblemente pacientes entre ellos. Annie es paciente al intentar comunicarse o jugar con sus hermanos, y ellos son pacientes al incluirla siempre, enseñarle cosas nuevas y ayudarla cuando necesita ayuda. Mis hijos y su vínculo único son sin duda mi inspiración.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

El autismo es un diagnóstico familiar y un viaje. Siempre habrá cosas que no sepa, retos que superar y más cosas que aprender. Sobre todo, me preocupa el futuro de Annie. Hay un miedo infinito a no estar ahí para mi hija, y he hecho lo que he podido hasta ahora para asegurarme de que será atendida a través de un fideicomiso de necesidades especiales y una planificación futura. También estoy muy preocupada por Annie cuando cumpla 21 años y ya no tenga derecho a las ayudas. No hay suficientes fondos, soluciones de vivienda o atención general para las personas mayores de 21 años con autismo. La única manera de que esto cambie es que los padres aboguen por más apoyo a través de sus gobiernos estatales y locales.

¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Desde mi punto de vista, hay tres cosas que pueden ayudar a todas las familias (con o sin autismo) a gestionar su día a día:

• Tener un horario familiar al que todos se adhieran; utilizar una versión visual si es posible. Algunos días surgirán cosas nuevas, pero el despertar, la escuela, los deberes, la hora de cenar, el tiempo en familia y la hora de acostarse deben ser siempre consistentes y predecibles.

• Encuentra tu lado positivo. Recuerde que los aspectos positivos no tienen por qué estar relacionados con su familiar con autismo, sino que pueden estar relacionados con cualquier cosa. Hacer esto nos recuerda que debemos estar presentes en nuestra vida y ser agradecidos.

• Lograr los objetivos paso a paso. Hay mucho que equilibrar como padre de alguien con necesidades adicionales (¡y simplemente como padre!). Haz tu lista y haz las cosas de una en una. Yo siempre digo: "¿Cómo podemos comernos un elefante? De un bocado a la vez".

Este artículo apareció en el número 60 - Herramientas sensoriales para el futuro: https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-look-at-autism-2/