POR DERRICK HAYES
Fuente: Autism Parenting Magazine | 23/03/2021
Fotografía: Pixabay
Esta entrevista da una perspectiva del autismo desde la experiencia de una alta ejecutiva y madre de un niño con autismo.
Sandra Gudat-Benke es la directora general de Customer Communications Group y madre de su hijo autista, Alec. Ha trabajado durante más de 30 años con ejecutivos de alto nivel y consejos de administración de organizaciones como Nordstrom, Macy's y GM para ayudarles a articular una visión común de la atención al cliente y, a continuación, construir la hoja de ruta para lograr esa visión. Sandra vive en Denver, Colorado, con su marido y sus tres hijos.
Conciencia - ¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su hijo?
Mi hijo empezó a tener problemas de aprendizaje y comportamiento en la escuela en el primer grado. Alec tendía a marchar al ritmo de un tambor diferente; veía y experimentaba el mundo de forma muy distinta y se centraba mucho en sus áreas de interés. Le hicimos pruebas y le diagnosticaron dislexia severa y trastorno de procesamiento sensorial. Seguimos el camino del tratamiento del TPS durante mucho tiempo. Pero cuando tenía 13 años, sentí que nos habíamos topado con un muro. La peor sensación del mundo como padre es sentir que estás fallando a tu hijo.
Llamé a mi cuñado, un pediatra, llorando. Me recomendó que hablara con el mejor psiquiatra pediátrico. Mi hijo y yo nos reunimos con el Dr. Harrison Levine durante dos horas, y al final me sugirió que hiciera una prueba de autismo a Alec. Me sorprendió, pero una vez que la prueba confirmó su corazonada, sentí que por fin había encontrado el punto de partida y que ahora podíamos avanzar para ayudar a Alec.
Único - ¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?
Desgraciadamente, a Alec le diagnosticaron el TEA tarde, por lo que algunas terapias en esa etapa no son tan eficaces como lo habrían sido si le hubieran diagnosticado antes. Dicho esto, tener un hijo en el espectro me ha abierto los ojos a la tremenda neurodiversidad que existe realmente en el mundo. Creo que eso es algo bueno.
Herramientas - ¿Qué herramientas útiles existen ahora a las que usted no tenía acceso?
Hay tanta conciencia ahora que creo que puede ayudar a los padres. Lo más importante es que los padres no deben tener miedo de realizar pruebas si creen que algo puede estar pasando; es muy importante comenzar las intervenciones lo antes posible, especialmente la terapia ABA. Hay organizaciones como Firefly Autism en Denver que están realmente en la primera línea de la investigación y el tratamiento y que pueden ayudar a los padres a criar a un niño en el espectro.
Inspirar - Como padre, cuando mira a su hijo, ¿qué le inspira?
Alec es la persona más fascinante que conozco. Le encanta la historia y le encanta sumergirse en un periodo de tiempo, aprender todo sobre él y comer, dormir y vivir ese periodo. Me encanta aprender con él y conocer su perspectiva. Tiene una visión única de las cosas que a menudo es muy sabia.
Apoyo - ¿Hay cosas con las que luchas o has luchado, y qué tipos de apoyo sigues necesitando?
Alec acaba de cumplir 18 años y se graduará en el instituto el mes que viene. Todavía estamos tratando de trazar su próxima fase de la vida para prepararlo para alcanzar su máximo potencial.
Gestionar - ¿Qué claves de éxito puedes dejar a otros padres para que puedan gestionar mejor su día a día?
No te compares con los padres de niños neurotípicos; tú estás en tu propio viaje, uno que ellos no pueden comprender del todo. Busque a otros padres que estén en su mismo camino; es enormemente útil. También te recomiendo que trabajes con profesionales que te ayuden a establecer tus expectativas sobre los hitos del desarrollo que puedes esperar de tu hijo. Tener unas expectativas adecuadas para tu hijo con TEA supone una gran diferencia en el día a día.
Este artículo apareció en el número 116 de la revista Enhancing Communication Skills: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-116-enhancing-communication-skills/