Complicaciones y comorbilidades en las personas con autismo

POR RACHEL ANDERSEN

Fuente: Autism Parenting | 16/11/2022

Fotografía: Autism Parenting / Pixabay

La semana pasada diagnosticaron a mi hijo un trastorno del espectro autista (TEA). Durante mucho tiempo, me he centrado en conseguir ese "billete dorado" para que pudiera acceder a las adaptaciones que necesita y, por fin, recibir ayuda. Aunque fue un alivio, sólo fue el principio.

Los síntomas del TEA no son la única preocupación. Muchas personas experimentan complicaciones derivadas de los síntomas, las afecciones comórbidas y la falta de habilidades sociales. Hoy quiero hablar de algunas de estas complicaciones y de cómo nosotros, como padres, podemos ayudar a prevenirlas y gestionarlas.

Trastorno del espectro autista

Trastorno del espectro autista es el término que utiliza el actual manual de diagnóstico y estadística (DSM-5) para describir lo que antes eran cuatro diagnósticos distintos. Cada uno de estos diagnósticos venía acompañado de su propio conjunto de síntomas y algunos miembros de la comunidad autista siguen utilizando sus nombres. Son los siguientes:

• trastorno desintegrativo infantil

• síndrome de Asperger

• trastorno generalizado del desarrollo

• trastorno autista.

Cada conjunto de síntomas de cada persona con trastorno del espectro autista es diferente y puede englobar factores de uno o varios de los diagnósticos anteriores. Por eso, para describir con la máxima precisión este complejo trastorno era necesario incluirlos todos bajo un mismo término.

Signos comunes, según el Centro de Control de Enfermedades (CDC), los signos y síntomas incluyen:

Habilidades de comunicación e interacción social

Las habilidades de comunicación e interacción social pueden suponer un reto para las personas con TEA.

Ejemplos de características de comunicación social e interacción social relacionadas con el TEA pueden incluir:

• Evita o no mantiene el contacto visual

• No responde al nombre a los 9 meses de edad

• No muestra expresiones faciales como feliz, triste, enfadado y sorprendido a los 9 meses de edad

• No participa en juegos interactivos sencillos, como dar palmaditas a una tarta, a los 12 meses de edad

• A los 12 meses no hace gestos o hace muy pocos (por ejemplo, no dice adiós con la mano)

• No comparte intereses con los demás a los 15 meses (por ejemplo, te enseña un objeto que le gusta)

• No señala con el dedo para mostrarte algo interesante a los 18 meses de edad

• A los 24 meses, no se da cuenta de que los demás están heridos o enfadados

• A los 36 meses, no se fija en otros niños ni se une a ellos para jugar

• No finge ser otra cosa, como un profesor o un superhéroe, durante el juego a los 48 meses de edad

• No canta, baila o actúa para usted a los 60 meses de edad.

Comportamientos o intereses restringidos o repetitivos

Las personas con TEA tienen comportamientos o intereses que pueden parecer inusuales. Estos comportamientos o intereses diferencian al TEA de los trastornos definidos únicamente por problemas de comunicación e interacción social.

Algunos ejemplos de comportamientos e intereses restringidos o repetitivos relacionados con el TEA pueden ser:

• Alinea juguetes u otros objetos y se enfada cuando se cambia el orden

• Repite palabras o frases una y otra vez (lo que se denomina ecolalia)

• Juega siempre de la misma manera con los juguetes

• Se centra en partes de objetos (por ejemplo, ruedas)

• Se altera por pequeños cambios

• Tiene intereses obsesivos

• Debe seguir ciertas rutinas

• Agita las manos, mece el cuerpo o gira en círculos

• Reacciona de forma inusual al sonido, olor, sabor, aspecto o tacto de las cosas.

Otras características

La mayoría de las personas con TEA presentan otras características relacionadas. Por ejemplo

• Retraso en el lenguaje

• Retraso en el movimiento

• Retraso en las habilidades cognitivas o de aprendizaje

• Comportamiento hiperactivo, impulsivo y/o desatento

• Epilepsia o trastorno convulsivo

• Hábitos alimentarios y de sueño inusuales

• Problemas gastrointestinales (por ejemplo, estreñimiento)

• Estado de ánimo o reacciones emocionales inusuales

• Ansiedad, estrés o preocupación excesiva

• Falta de miedo o más miedo del esperado.

Es importante tener en cuenta que los niños con TEA pueden no presentar todos o ninguno de los comportamientos aquí enumerados como ejemplo. Tener un amplio conocimiento de lo que es el trastorno del espectro autista puede ayudar a los padres a prepararse para lo que sus hijos con TEA pueden tener que afrontar. También es necesario comprender las complicaciones que suelen acompañar a los síntomas del TEA.

Complicaciones y comorbilidades

Las complicaciones del trastorno del espectro autista pueden afectar, no sólo al propio individuo autista, sino también a otros miembros de su familia. Pueden alterar el curso de la vida desde las relaciones, las oportunidades laborales, el progreso escolar y las interacciones sociales.

Afecciones médicas

El trastorno del espectro autista puede conllevar muchos problemas de salud. Existen algunos problemas médicos, mentales y otros físicos. Repasemos ahora algunos de ellos:

• trastornos gastrointestinales

• trastornos del sueño

• alergias alimentarias

• problemas sensoriales

• dolor crónico

• pérdida de audición

• retrasos en el desarrollo

• bajo peso al nacer

• otros trastornos

• esclerosis tuberosa

• obesidad

• diabetes

• epilepsia

• trastornos del aprendizaje.

Éstos son sólo algunos ejemplos. Cada uno de ellos puede conllevar complicaciones adicionales.

Por ejemplo, los trastornos gastrointestinales pueden causar dolor abdominal y otros problemas que pueden afectar a la capacidad de los niños con TEA para participar en acontecimientos que normalmente les encantarían. Las alergias o sensibilidades alimentarias pueden llevar a una dieta limitada, complicando aún más la vida del niño.

Los trastornos del sueño pueden alterar gravemente el sueño, causando problemas de concentración, baja energía y hábitos de sueño que van en detrimento de la capacidad del niño para prosperar en la escuela y en casa. Esto puede provocar problemas mentales y emocionales.

Trastornos mentales

En un estudio titulado Depression and Anxiety Symptoms in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders without Intellectual Disability (Síntomas de depresión y ansiedad en niños y adolescentes con trastornos del espectro autista sin discapacidad intelectual), nos enteramos de que "los niños con trastornos del espectro autista (TEA) presentan deficiencias en la reciprocidad social, la comunicación y los comportamientos repetitivos (American Psychiatric Association, 2000). Las comorbilidades psiquiátricas son frecuentes, con psicopatología secundaria en hasta el 72% de los niños con TEA (Leyfer et al., 2006). La depresión y la ansiedad se encuentran entre las comorbilidades más comunes de los TEA (por ejemplo, Siminoff et al., 2008), y se ha demostrado que se relacionan con un funcionamiento vital significativamente peor (Mattila et al., 2010). Las comorbilidades emocionales también pueden aumentar los síntomas centrales de los TEA (Matson & Nebel-Schwalm, 2006; Perry, Martson, Hinder, Munden & Roy., 2001)".

Las investigaciones sugieren una relación entre el autismo, los índices de inteligencia y la depresión y la ansiedad. En el estudio anterior se exploró la idea de que las relaciones entre la edad, la inteligencia y las interacciones sociales desempeñan un papel clave en la depresión y la cantidad de ansiedad que puede tener una persona debido a los síntomas del TEA.

Se descubrió que las personas con TEA tenían un riesgo mucho mayor de padecer depresión y ansiedad que la población general. La edad, la inteligencia y las habilidades sociales de una persona eran factores determinantes.

Sin embargo, estos factores no parecían inclinar la balanza en ninguna dirección. Las conclusiones fueron,"...el presente estudio proporciona varios hallazgos importantes de un grupo bien caracterizado de 95 niños y adolescentes con TEA y CI ≥ 70. Este estudio amplía estudios anteriores, ya que nuestra muestra contenía todo el rango de edad escolar de niños y adolescentes con TEA y CI ≥ 70. Las altas tasas de síntomas tanto de depresión como de ansiedad replican los hallazgos anteriores.

"La falta de relación entre la edad y los problemas emocionales reportados por los padres pone en duda la sugerencia de que los niños más pequeños con TEA tienen menos dificultades emocionales. Del mismo modo, la falta de relación observada entre el CI o el nivel de síntomas de autismo y los problemas emocionales sugiere que todos los niños con TEA sin discapacidad intelectual corren el riesgo de tener dificultades emocionales. Los hallazgos de este trabajo indican que es importante examinar a todos los niños y adolescentes con TEA de alto funcionamiento para detectar síntomas de ansiedad y depresión, independientemente de la edad o el nivel de inteligencia."

Trastornos neurológicos

Los trastornos neurológicos, como el síndrome de Rett, también pueden coexistir espontáneamente con el trastorno del espectro autista.

TDAH

Las afecciones comórbidas son una de las complicaciones a las que pueden tener que enfrentarse las personas con trastorno del espectro autista. El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es una de las afecciones comórbidas más comunes diagnosticadas en pacientes con trastorno del espectro autista.

Puede ser un factor importante en el bienestar de una persona con autismo. Presenta algunos de los mismos síntomas, lo que puede hacer que los síntomas que conlleva el autismo sean más intensos. También hace que vivir con autismo sea mucho más complicado y puede empeorar los comportamientos.

Síndrome del cromosoma X frágil (FXS)

El FXS es una enfermedad que provoca un bajo nivel de inteligencia. Los signos y síntomas incluyen:

• retraso en el desarrollo

• ansiedad

• convulsiones

• rasgos faciales distintivos

• hiperactividad.

Sumado al trastorno del espectro autista, este síndrome puede añadir complicaciones a las que puede estar afrontando una persona con trastorno del espectro autista. En un estudio titulado Autism Spectrum Disorder in Fragile X Syndrome: Co Occurring Conditions and Current Treatment aprendemos:

"La mayor frecuencia de convulsiones y ciertas condiciones conductuales concurrentes, como el comportamiento agresivo/disruptivo, en aquellos con FXS+TEA tienen un impacto considerable en el manejo de la población afectada. La infrautilización de los servicios conductuales, incluyendo ABA, formación social, tutoría y formación profesional, en individuos con FXS+TEA es motivo de cierta preocupación teniendo en cuenta la naturaleza central del TEA y sus retos cognitivos y de aprendizaje asociados."

Al igual que muchos otros trastornos y afecciones que pueden complicar un diagnóstico de TEA, el FXS puede intensificar y empeorar los síntomas del TEA y la combinación de ambos puede acarrear más complicaciones.

Complicaciones sociales

En un estudio titulado Social Skills Deficits in Autism Spectrum Disorder: Potential Biological Origins and Progress in Developing Therapeutic Agents aprendemos:

"El comportamiento social implica una amplia gama de procesos cognitivos, como la percepción, la atención, la memoria, la motivación y la emoción [103]. El córtex prefrontal medial, la unión temporoparietal y el surco temporal posterior están implicados en el desarrollo de la teoría de las habilidades mentales, mientras que las estructuras límbicas, incluyendo la amígdala, la ínsula y el estriado ventral, están íntimamente implicadas en la percepción, expresión y regulación emocional [104]. Estudios de conectividad estructural y funcional han encontrado diferencias entre individuos con TD e individuos con TEA en estas áreas implicadas en la cognición social [105]. Múltiples estudios han demostrado cambios en la actividad en estado de reposo asociada al TEA, pero la heterogeneidad metodológica ha impedido llegar a conclusiones sólidas en esta área de la investigación por imagen [106]."

Se describe a muchos niños con TEA como si estuvieran en su propio mundo. Los intereses restringidos, los comportamientos repetitivos, la capacidad intelectual y las discapacidades del desarrollo pueden complicar las dificultades sociales del niño. La falta de relaciones significativas con otros niños puede provocar complicaciones de salud mental y reducir la calidad de vida.

Con el riesgo de ansiedad, depresión, incomprensión social y pensamiento rígido, una persona con TEA puede tener problemas con comportamientos derivados de sus síntomas. Estos comportamientos pueden incluir acciones que pueden considerarse violentas e intensas.

Consejos para prevenir complicaciones

El tratamiento y la intervención tempranos son fundamentales cuando se trata de un trastorno del espectro autista. Con el apoyo adecuado se puede ayudar mucho a los niños con TEA y complicaciones. Muchos profesionales de atención sanitaria tardan algún tiempo en acceder, por lo que tender una red amplia y ser persistente puede garantizar que su hijo reciba toda la ayuda posible, lo antes posible.

Educación

Enseñar a niños con TEA puede suponer un reto. Como en cualquier otra etapa de la vida, los años de escolarización pueden presentar sus propias complicaciones. Las dificultades de aprendizaje, los problemas de conducta y los problemas sociales pueden tener efectos duraderos.

Defender a los niños diagnosticados con TEA y otros trastornos o afecciones es fundamental. Las adaptaciones en la escuela contribuyen en gran medida a prevenir problemas futuros y a hacer que el presente sea menos difícil. Un diagnóstico será el documento legal que establezca los derechos de su hijo y será el plan para que los profesores y el personal traten el comportamiento, las necesidades educativas y las adaptaciones de su hijo.

Tratamiento médico

El tratamiento médico de los síntomas, las complicaciones y las afecciones comórbidas incluye una amplia variedad de opciones, como por ejemplo:

• medicamentos

• medicamentos alternativos

• fisioterapia

• terapias alternativas

• cambios en la dieta

• dispositivos auditivos

• dispositivos de comunicación.

La lista es interminable y depende de la afección que necesite tratamiento.

Trastornos mentales

Los trastornos mentales pueden ser muy graves. La psicoterapia puede marcar una diferencia significativa en la vida de una persona que sufre depresión o ansiedad. También puede ayudar a una persona a sentirse vista y escuchada, y a aprender mecanismos de afrontamiento saludables para sus necesidades específicas.

Los antidepresivos y ansiolíticos también pueden ayudar. Es importante comentar todos los medicamentos con los profesionales sanitarios para asegurarse de que son el mejor curso de acción para sus hijos con TEA.

Interacción social

El aprendizaje de habilidades sociales y de comunicación puede mejorar la interacción social. También se pueden desarrollar las habilidades lingüísticas. Estos son algunos proveedores de atención médica que pueden ayudar con las habilidades sociales, el desarrollo del lenguaje y los comportamientos:

• terapias conductuales

• terapeutas ocupacionales

• logopedas.

Estos profesionales pueden ayudar a su hijo a aprender expresiones faciales, a leer el lenguaje corporal, a hablar con más claridad, a comunicarse con los demás de forma más eficaz, a mantenerse seguro en situaciones sociales y mucho más.

Resumiendo

Como dijo el Dr. Stephen Shore, defensor del autismo: "Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo".

El hecho de que a su hijo le diagnostiquen un trastorno del espectro autista no le condena a una vida de complicaciones, ni le condena en absoluto. Es importante conocer las posibilidades y saber cómo prevenirlas y gestionarlas.

El trastorno del espectro autista presenta mayores factores de riesgo de ciertas complicaciones. Estar lo más preparados posible y tener un conocimiento general de lo que pueden sufrir nuestros hijos con TEA nos permite actuar con rapidez cuando surgen complicaciones y nos permite apoyar mejor a nuestros hijos.

Referencias

Strang, J. F., Kenworthy, L., Daniolos, P., Case, L., Wills, M. C., Martin, A., & Wallace, G. L. (2012). Depression and Anxiety Symptoms in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders without Intellectual Disability. Research in autism spectrum disorders, 6(1), 406–412. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.06.015

Kaufmann, W. E., Kidd, S. A., Andrews, H. F., Budimirovic, D. B., Esler, A., Haas-Givler, B., Stackhouse, T., Riley, C., Peacock, G., Sherman, S. L., Brown, W. T., & Berry-Kravis, E. (2017). Autism Spectrum Disorder in Fragile X Syndrome: Cooccurring Conditions and Current Treatment. Pediatrics, 139(Suppl 3), S194–S206. https://doi.org/10.1542/peds.2016-1159F Frye R. E. (2018). Social Skills Deficits in Autism Spectrum Disorder: Potential Biological Origins and Progress in Developing Therapeutic Agents. CNS drugs, 32(8), 713–734. https://doi.org/10.1007/s40263-018-0556-y

Rachel Andersen es redactora y correctora de la revista Autism Parenting Magazine y autora de Where Hope Begins: Decoding Depression for You and Your Loved Ones y Beyond Borders: La vida después de la deconstrucción. Rachel vive con su marido y sus tres hijos, dos de los cuales tienen necesidades especiales. Espera ser un estímulo para otros padres y familias a través de su trabajo en la comunidad de necesidades especiales. LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/rachel-andersen/

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