%20(3)-Photoroom.png)
Ilustración de Jon Han
POR ALISON SINGER
Fuente: Spectrum | 27/10/2022
Fotografía: Jon Han
Mi experiencia en el Congreso Internacional Autismo-Europa -y como madre de un niño con autismo profundo- me hace pensar que necesitamos añadir un nuevo diagnóstico de "autismo profundo" para atender mejor a esta población vulnerable
A principios de este mes, asistí al Congreso Internacional Autismo-Europa en Cracovia, Polonia, cuyo tema era "Un viaje feliz por la vida". Aunque parece un objetivo admirable, yo no elegiría la palabra "feliz" para describir la vida de mi hija Jodie con autismo profundo, como tampoco lo harían muchas otras familias que luchan con los retos cotidianos de la vida en el extremo profundo del espectro autista, una realidad en gran medida invisible para la sociedad mayoritaria.
Jodie es mínimamente verbal y padece comportamientos autolesivos dolorosos, discapacidad intelectual, agresividad, ansiedad, insomnio y convulsiones. Sus frecuentes arrebatos agresivos dificultan su participación en actividades comunitarias. Aunque a menudo está contenta y disfruta trabajando en la granja, nadie que la vea tirarse del pelo o darse cabezazos contra la pared la llamaría "feliz" durante esos episodios. Y mi familia y yo no estamos "contentos" de que vaya a necesitar cuidados y supervisión las 24 horas del día durante el resto de su vida.
Mi experiencia en el Congreso Internacional Autismo-Europa -y mi experiencia como madre de un niño con autismo profundo- me hace estar más convencida que nunca de que necesitamos bifurcar el diagnóstico de "trastorno del espectro autista" y añadir un nuevo diagnóstico de "autismo profundo" para atender mejor a esta población vulnerable y desatendida, que se ve sistemáticamente eclipsada por los miembros de la comunidad autista con un mayor funcionamiento.
La primera mención del "autismo profundo" en la literatura científica se produjo en 2021 en el informe de la Comisión Lancet sobre el Futuro de la Atención y la Investigación Clínica en Autismo. La comisión estaba copresidida por Catherine Lord, catedrática distinguida de Psiquiatría George Tarjan del Instituto Semel de Neurociencia y Comportamiento Humano de la Universidad de California en Los Ángeles. Yo también fui uno de los más de 30 miembros de la comisión. El informe afirmaba que el término "autismo profundo" es fundamental para distinguir a las personas que tienen grandes necesidades de dependencia de la población de personas con autismo más capaces verbal e intelectualmente.
Al revisar varios conjuntos de datos de personas con autismo, la Comisión Lancet estimó que cerca del 50% de la población autista entra en la categoría de autismo profundo. Esto significa que por cada persona autista que intenta conseguir un trabajo en Microsoft, hay otra que no puede captar el concepto abstracto de lo que es o hace Microsoft.
Familias como la mía, que se enfrentan a un autismo profundo, llevan tiempo defendiendo esta distinción. Creemos firmemente que la amplitud del espectro autista se ha vuelto difícil de manejar, y la expresión "trastorno del espectro autista" se ha convertido en un término tan amplio que las personas que se encuentran bajo esa carpa a menudo tienen poco en común entre sí. Autismo puede significar genialidad o un coeficiente intelectual inferior a 30. Autismo puede significar muy verbal o no verbal.
Puede significar graduarse en la Facultad de Derecho de Harvard o "salir" del instituto con un certificado de asistencia. Si vamos a ser capaces de personalizar nuestro enfoque de la atención, como sugiere el informe de la Comisión Lancet, necesitamos una terminología y un lenguaje específicos y significativos, en lugar de una terminología que agrupe a todo el mundo.
El éxito de la comunidad de la neurodiversidad a la hora de llamar la atención sobre sus problemas ha llevado a muchas personas sin una experiencia profunda con el autismo a concluir que esos problemas son representativos de todo el mundo. Para el público en general, la palabra "autismo" ahora sólo describe el extremo más verbal, tradicionalmente hábil y visible del espectro, porque las personas que cumplen esos criterios pueden tener voz, asistir a conferencias, representarse a sí mismas en reuniones de formulación de políticas y aparecer en los medios de comunicación. El resultado es que los autistas con discapacidad intelectual grave y los comportamientos más desafiantes se han vuelto invisibles y se han quedado atrás.
Este punto ciego me fue dolorosamente ilustrado en el Congreso Internacional Autismo-Europa, donde la gran mayoría de los delegados representaban el extremo de mayor funcionamiento del espectro y, sin embargo, afirmaban hablar en nombre de todos los autistas. Muchos delegados se enfadaron visiblemente por algunos de los términos que los ponentes utilizaron en sus charlas para describir los rasgos del autismo, como "paciente", "discapacidad" e incluso "intervención". Muchos utilizaron las redes sociales para criticar a estos científicos; otros abandonaron la sala.
Pero estas palabras son necesarias y correctas. Mi hija consume servicios médicos; eso la convierte en paciente. Tiene una discapacidad; si no la tuviera, no tendría derecho a los servicios. Lo mismo ocurre con tantas otras familias que sufren (sí, sufren) autismo profundo.
Hubo varios casos en la conferencia en los que los ponentes dieron pruebas de esta dicotomía creciente. La más vívida fue la ponencia principal de Brian Boyd, William C. Friday Distinguished Professor in Education de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, titulada "Reconceptualizar el comportamiento repetitivo en el autismo". Boyd presentó dos vídeos para representar distintos tipos de conductas repetitivas.
El primero mostraba a un adulto autista que había convertido su interés especial en un trabajo, y que hablaba elocuentemente de los retos de la socialización y de cómo valora su tiempo a solas. El segundo vídeo iba precedido de una advertencia de activación, fue recibido con "oohs" y jadeos por parte del público, e inmediatamente criticado en Twitter, ya que mostraba a un niño con autismo profundo que se autolesionaba.
Este vídeo reflejaba un día normal para muchas familias con un hijo autista profundo, que no pueden, como sugirió Boyd que hicieran los asistentes, "taparse los ojos y los oídos" para ocultarse de lo que ocurre a su alrededor. Si quienes pretenden representar y hablar en nombre de todo el espectro autista no pueden siquiera observar, durante unos segundos, los comportamientos cotidianos que experimentan muchas personas con autismo profundo, ¿cómo pueden defender sus necesidades? Boyd señaló acertadamente que estas dos personas necesitan tipos de intervención muy diferentes, ya que se enfrentan a situaciones muy distintas. Lo que describió fueron, de hecho, los dos tipos de autismo extremadamente diferentes.
Del mismo modo, en su discurso de apertura, Lord mostró datos sobre los resultados de las personas con autismo, basados en un estudio longitudinal de 30 años. Los resultados de las personas con un coeficiente intelectual bajo, que probablemente cumplirían los requisitos para el diagnóstico de autismo profundo, eran drásticamente diferentes -y mucho peores- que los resultados de las personas con un funcionamiento superior.
Y cuando se les preguntó cómo se sentían las personas del estudio sobre su futuro, los jóvenes adultos verbales citaron "el estado de ánimo, la ansiedad y la depresión" como factores fundamentales de su felicidad, mientras que los padres de los jóvenes adultos menos verbales describieron las "dificultades con la agresión" como los determinantes clave. En resumen, si queremos satisfacer las necesidades de las personas con distintos tipos de autismo, necesitamos tipos muy diferentes de intervenciones basadas en su nivel funcional.
Uno de los temas del Congreso Internacional Autismo-Europa fue el llamamiento a una mayor investigación participativa. En la reunión, esto significaba que la investigación fuera realizada por adultos con autismo de alto funcionamiento y con sus aportaciones, pero no por sus padres. Gran parte de la investigación que pidieron los delegados se centró en la salud mental y el bienestar. Pero cuando se trata del tipo de investigación necesaria, hay diferencias dramáticas en las prioridades entre los adultos autistas verbales y los padres de autistas profundos, como articuló Lord.
Según varios delegados y mensajes en Twitter, cualquier investigación de "intervención" -conductual o farmacológica- es "capazista", "neuronormativa" y "patológica". Sin embargo, este es exactamente el tipo de investigación que las familias de las personas con autismo profundo quieren, necesitan y merecen. Por otra parte, en la comunidad del autismo profundo, los estudios sobre los determinantes del "florecimiento autista" se consideran un lujo, mientras las familias luchan por satisfacer las necesidades básicas de sus hijos y mantenerlos físicamente seguros.
Otro tema de la conferencia fue la necesidad de utilizar un lenguaje "neutro" y no amenazador. Varios ponentes modificaron sus diapositivas en el último minuto para eliminar cualquier rastro de lenguaje que pudiera hacer que los defensores de la neurodiversidad los denunciaran en las redes sociales. Pronto temerán presentar resultados científicos, por miedo a que se anulen. No hay nada beneficioso, ni siquiera neutral, en limpiar las palabras necesarias para describir las realidades científicas y prácticas del autismo. Ese lenguaje supuestamente neutro priva a la comunidad de la capacidad de describir siquiera la vida cotidiana de las personas con autismo profundo.
Aunque es lamentable que algunas personas se sientan provocadas por una terminología razonable, nadie debería tener el poder de censurar el lenguaje para excluir las realidades observables del autismo. Los científicos y los activistas necesitan una caja de herramientas semánticas completa para describir lo que ocurre en el mundo real. Fingir que las personas con autismo profundo no existen eliminando el lenguaje para describir sus síntomas es en sí mismo incapacitante. A diferencia de los asistentes a la presentación de Boyd, nosotros no podemos taparnos los ojos y los oídos ante la realidad del autismo profundo.
Después de hablar con muchos de los delegados y ponentes del congreso, me parece evidente que la amplia comunidad del autismo, tal y como está definida actualmente, nunca se pondrá de acuerdo sobre las prioridades, las necesidades o el lenguaje. Es hora de admitir que agrupar a todo el mundo en torno a un espectro ha creado rencor y mala voluntad. Existen implicaciones en el mundo real para las personas con autismo profundo cuando los defensores del autismo de alto funcionamiento intentan desfinanciar y quitar prioridad a la investigación médica, bloquear el acceso al tratamiento y a la atención clínica, censurar el lenguaje científico necesario y preciso, y defender políticas que causan un daño real a aquellos que no quieren y no pueden vivir nunca de forma independiente. Sólo volviendo al menos a dos diagnósticos separados podremos empezar a satisfacer las necesidades tan diversas de ambos grupos.
Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/HPJN5392
Comments