Los autistas adultos de Japón se mantienen activos en sus comunidades y hogares

Apoyo social: La mayoría de los adultos autistas de una cohorte de Yokohama (Japón) tienen cierta autonomía y amigos, pero menos de la mitad tienen empleo./ Cortesía de AP Photo / Eugene Hoshiko

POR HOLLY BARKER

Fuente: Spectrum | 05/05/2022

Fotografía: Autism Spectrum

La mayoría de los niños autistas de Japón llegan a vivir con cierta independencia en la edad adulta, participan en actividades comunitarias y forman amistades

La mayoría de los niños autistas de Japón llegan a vivir con cierta independencia en la edad adulta, participan en actividades comunitarias y forman amistades, según un nuevo estudio longitudinal.

Las personas con autismo "llevan una vida satisfactoria en la comunidad y en casa, aunque la independencia total es difícil de conseguir", afirma el investigador principal, Mitsuaki Iwasa, psiquiatra del desarrollo del Centro de Rehabilitación de Yokohama (Japón). "Esto es alentador no sólo para las propias personas con autismo, sino también para su red de apoyo".

La mayoría de los estudios anteriores que hacían un seguimiento de los autistas a lo largo del tiempo informaban de malos resultados en la edad adulta, como la dificultad para conseguir un trabajo y encontrar pareja. Pero esos estudios reclutaron a los participantes principalmente en las clínicas y, por tanto, incluyeron a un número desproporcionadamente mayor de personas que requieren un alto apoyo.

El nuevo estudio realizó un seguimiento de 170 personas autistas que vivían en Yokohama desde los 3 años hasta mediados de los 20, entrevistándolas y analizando sus historiales médicos a lo largo del tiempo. El equipo también pidió a los participantes adultos que llevaran un diario durante dos días, registrando sus actividades a intervalos de 15 minutos. Los investigadores evaluaron la participación comunitaria de los participantes, comparando los datos con los de un grupo de adultos no autistas de edad similar.

"Este [enfoque] nos permitió investigar los resultados psicosociales desde la perspectiva de la participación social y la vida cotidiana, que no se habían evaluado en los estudios anteriores de seguimiento a largo plazo", afirma Iwasa.

Alrededor del 70 por ciento de los adultos autistas lograron lo que los investigadores consideraron resultados satisfactorios, teniendo un grado de autonomía y una vida social funcional. Según el equipo, casi el 14 por ciento de ese grupo tuvo resultados "muy buenos", el 25 por ciento tuvo resultados "buenos" y el 31 por ciento tuvo resultados "regulares". El trabajo se publicó en abril en la revista Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Los investigadores calificaron al 26 por ciento de los adultos autistas con resultados "malos" y a menos del 5 por ciento como "muy malos". Menos de la mitad de los participantes adultos tenían empleo, y seis personas no participaban en ninguna forma de trabajo o educación.

"Cuatro de las seis personas que no hacían absolutamente nada eran personas con cocientes de inteligencia (CI) relativamente altos", dice Catherine Lord, profesora de psiquiatría y educación de la Universidad de California en Los Ángeles, que no participó en el trabajo.

"La mayoría de la gente tenía muy pocos ingresos y, con diferencia, la mayoría recibía lo que parecía ser asistencia social. Así que, en cierto modo, nos dice más sobre el nivel de apoyo proporcionado por la sociedad japonesa, que es impresionante", añade Lord.

Las anotaciones del diario revelaron que el 53% de los adultos autistas contribuían a sus hogares, haciendo tareas, preparando comidas y gestionando su propio cuidado. Más del 80% practicaba deportes y casi todos participaban en aficiones o actividades recreativas, a menudo con amigos. En comparación con sus compañeros no autistas, describían más pasatiempos novedosos, como montar en tren o asistir a eventos de animación.

El registro de actividades "no es algo que haya visto en otros estudios sobre resultados tempranos del autismo", dice Tony Charman, profesor de psicología clínica infantil en el King's College de Londres (Reino Unido). "Muestra similitudes quizá sorprendentes entre los jóvenes adultos autistas y sus homólogos japoneses neurotípicos, pero también algunas diferencias que probablemente estén relacionadas con la forma en que los padres participan muy activamente en sus vidas y actividades".

Sorprendentemente, las puntuaciones del coeficiente intelectual descendieron en más de la mitad de los participantes a lo largo del periodo de 20 años, lo que pone de manifiesto la importancia de volver a realizar las pruebas en la edad adulta para acceder a un apoyo crucial.

"Al menos en EE.UU., hay diferentes servicios a los que se puede acceder como adulto con una discapacidad intelectual a los que no siempre se puede acceder como adulto con autismo que no tiene una discapacidad", dice Judith Miller, profesora adjunta de psiquiatría en el Hospital Infantil de Filadelfia, en Pensilvania, que no participó en el estudio.

Por supuesto, alcanzar los objetivos vitales convencionales no garantiza una alta calidad de vida. "Hay personas que pueden haber terminado la universidad, tener un gran trabajo, vivir por su cuenta, pero se sienten miserables", dice Miller. "En última instancia, espero que podamos avanzar hacia la celebración de una variedad de resultados diferentes que puedan ser significativos y positivos".

Una pequeña proporción de los adultos autistas participó en actividades recreativas sólo a regañadientes, tras ser animados por sus padres. El siguiente paso, escriben Iwasa y sus colegas, es combinar las medidas objetivas de los resultados con los informes subjetivos de bienestar.

Utilizar los mismos criterios en otras culturas puede producir resultados menos optimistas, dice el equipo. Dado que los veinteañeros japoneses suelen vivir con sus padres, es posible que la mayoría de los autistas, que también vivían en casa, obtuvieran puntuaciones más altas en cuanto a independencia que las que habrían obtenido en otros lugares. Y volver a evaluar al mismo grupo en otra década puede proporcionar un reflejo más fiel de su autonomía.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/PSME9508

https://www.spectrumnews.org/news/autistic-adults-in-japan-stay-active-in-their-communities-households/