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Visiones del autismo (XIX)

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POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 01/06/2020

Fotografía: Pixabay.com



La entrevista de hoy es con Gena Mann, que es una madre autista y cofundadora de un sitio web llamado Wolf+ Friends, un sitio de compras y estilo de vida para familias con niños con necesidades especiales.


¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?


En la revisión de los 14 meses, mi hijo no tenía palabras - mi pediatra dijo que podíamos dejarlo pasar un mes más, pero cuando llegó la revisión de los 15 meses sin lenguaje, me remitió a la intervención temprana.



¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?


Como madre primeriza, ¡no tenía ni idea de qué buscar! Cuando los médicos y los terapeutas empezaron a preguntar cosas como "¿Responde a su nombre?". Ni siquiera sabía la respuesta. Esto fue hace 13 años, nadie hablaba realmente del autismo como ahora.



¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?


Muchas. La más importante es Autism Speaks, que tiene un "Kit de los 100 primeros días" para ayudar a los padres de niños recién diagnosticados. Mi marido y yo estábamos completamente solos cuando nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez.



Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?


Mi hijo es puro amor: la mayoría de la gente tiene una agenda o un ángulo, pero las necesidades e intereses de mi hijo son simples y sus instintos sobre la gente son acertados.



¿Hay cosas con las que luchan o han luchado, y qué tipos de apoyo siguen necesitando?


Las familias como la nuestra siempre tendrán dificultades... el mayor apoyo que tenemos es el de nuestros amigos que también tienen hijos con autismo; podemos reunirnos y reírnos sin sentirnos cohibidos por los comportamientos y las peculiaridades de nuestros hijos.



¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?


No seas demasiado duro contigo mismo. Sólo se puede gestionar una parte. Siempre va a haber otro tipo de terapia o tratamiento que quieras probar, haz una cosa a la vez: la vida con un niño con autismo puede ser muy abrumadora, así que no te abrumes más a ti mismo ni a tus hijos.


Correo electrónico: info@derrickhayes.com


Este artículo apareció en el número 66 - Encontrar la calma y el equilibrio: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-66-finding-calm-and-balance/


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